„Hilfe für Sarah: Dringend notwendige Halswirbelsäulen-OP“

,,An all diejenigen, die jetzt hier sind und das lesen: Danke, dass ihr uns einen Moment schenkt. Ich wende mich an euch, weil ich Hilfe benötige.

Manchmal genügt ein einziger Augenblick, um das Leben für immer zu verändern. Im August 2022 geschah genau das. Beim Spielen mit ihrer geliebten Hündin stürzte unsere Tochter Sarah in ihrem Zuhause. Was zunächst wie ein harmloser Unfall aussah, hat ihr Leben in eine endlose Spirale aus Schmerzen und Verzweiflung gestürzt – mittlerweile ein täglicher Kampf.

Zwei Monate später traten die ersten Symptome auf: starke Nackenschmerzen, Sehprobleme und Gangunsicherheit. Was folgte, war eine zweijährige Odyssee durch Arztpraxen, Kliniken und zahllose Untersuchungen. Wir haben fast unser gesamtes Erspartes in private Untersuchungen gesteckt, weil Sarah verzweifelt nach Antworten gesucht hat. All das hat sie nicht nur finanziell, sondern auch emotional und körperlich stark belastet.

Im April 2024 nahm Sarah Kontakt zu einem renommierten Neurochirurgen in einer Spezialklinik in Barcelona auf. Sie schickte ihm ihre bisherigen Befunde und Aufnahmen. Daraufhin riet er ihr dringend, nach Barcelona zu reisen, um sich dort von ihm untersuchen zu lassen und weitere detaillierte Aufnahmen machen zu lassen.

Im Juni reisten wir unter schwersten Bedingungen dorthin, wo schließlich eine schwere craniocervikale Instabilität (CCI) und ein Occult Tethered Cord (OTC), ein angeheftetes Rückenmark, diagnostiziert wurden.

Diese Diagnosen erklären die ständigen Schmerzen, neurologischen Ausfälle und ihre massive Bewegungseinschränkung.

Drei Monate später ergaben genetische Untersuchungen, dass Sarah am klassischen Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leidet – einer angeborenen Bindegewebserkrankung, die zu Instabilitäten in den Gelenken führt. Zusätzlich wurde eine weitere Bindegewebserkrankung diagnostiziert, die ihren Zustand weiter verschlimmert. Diese Kombination belastet ihren Körper enorm und führt dazu, dass die Instabilität ihrer Halswirbelsäule noch schneller fortschreitet.

Im November 2024 fand ein weiteres Gespräch mit dem Neurochirurgen statt, bei dem uns gesagt wurde, dass ohne die dringend notwendige Operation keine Besserung mehr möglich sei. Der Arzt machte deutlich, dass die Operation so schnell wie möglich erfolgen muss, um Sarahs Zustand nicht weiter zu verschlechtern. Ein OP-Termin wurde nun für März 2025 festgelegt, doch diese Zeit ist entscheidend.

Was bedeutet craniocervikale Instabilität?

Die craniocervikale Instabilität (CCI) ist eine Erkrankung, bei der die Bänder, die den Übergang zwischen Schädel und oberster Halswirbelsäule stabilisieren, geschwächt oder beschädigt sind. Dadurch wird der Kopf nicht mehr ausreichend gestützt, was Druck auf den Hirnstamm und das Rückenmark ausübt. Dieser Zustand ist nicht nur schmerzhaft, sondern auch gefährlich.

Unbehandelt kann eine CCI lebensbedrohliche Folgen haben: Atemprobleme, plötzliche Blutdruckabfälle, Kreislaufprobleme, neurologische Ausfälle und Schlaganfall sind nur einige der Risiken. Fortgeschrittene Kompressionen des Hirnstamms können im schlimmsten Fall zu Atemstillstand oder Kreislaufversagen und im schlimmsten Fall zum Tod führen.

Sarahs Alltag

Sarahs Leben hat sich durch diese Erkrankung dramatisch verändert. Sie kämpft jeden Tag mit den Schmerzen und den Einschränkungen. Sie kann nur noch wenige Schritte mit Hilfe gehen, nicht mehr sitzen und verbringt 24/7 die Zeit ans Bett gebunden. Der Druck in ihrem Kopf steigt stetig an.

Die Isolation, die diese Krankheit mit sich bringt, ist schwer zu ertragen. Sarah sieht die Welt nur noch aus dem Fenster und verbringt die Tage damit, an die Decke zu starren, während das Leben draußen weitergeht. Sie vermisst die einfachsten Dinge, wie Spaziergänge mit ihrer Hündin. Es bricht uns das Herz zu sehen, wie sehr ihr diese gemeinsamen Momente fehlen.

Warum wir um Hilfe bitten müssen

Die Operation, die sie dringend benötigt, wird in Barcelona von einem spezialisierten Ärzteteam durchgeführt, das auf die Behandlung von CCI und Bindegewebserkrankungen spezialisiert ist. Bei der Operation wird ihr Schädel mit den oberen Halswirbeln fixiert, um die Instabilität zu stabilisieren und die Symptome zu lindern. Außerdem wird das angeheftete Rückenmark gelöst.

Diese Operation ist ihre einzige Chance, wieder ein Leben führen zu können, das nicht nur aus Schmerzen und Isolation besteht. Doch die Kosten sind enorm: Neben den Kosten für die Operation selbst kommen Ausgaben für den Liegend Transport und das Pflegeappartment für mindestens 8-9 Wochen hinzu, die Sarah und eine Begleitperson dort verbringen müssen. Leider ist es uns allein nicht möglich, diese Summe aufzubringen.

Jede Unterstützung zählt und bringt uns diesem lebensrettenden Ziel ein Stück näher. Danke, dass ihr helft, Hoffnung zu schenken!

Wie ihr helfen könnt

Es fällt uns schwer, um Hilfe zu bitten, doch wir sehen keine andere Möglichkeit mehr. Jede Spende – egal wie klein – und jeder geteilte Beitrag bedeutet für uns die Welt. Ihr helft uns nicht nur dabei, diese Operation zu finanzieren, sondern schenkt Sarah Hoffnung – die Hoffnung auf ein Leben ohne ständige Schmerzen und die Chance, wieder einen Alltag führen zu können.

Von ganzem Herzen danken wir euch für jede Unterstützung. Eure Großzügigkeit, Liebe und euer Mitgefühl bedeuten uns mehr, als Worte jemals ausdrücken können.

Mit tiefster Dankbarkeit,

Sarahs Familie

Wichtiges Update – Spendenziel erhöht

Leider mussten wir unser Spendenziel anpassen, da ich nur noch im Liegen transportiert werden kann. Siehe unten

English Text:

To everyone here reading this: Thank you for giving us a moment of your time. I am reaching out because we need help.

Sometimes, a single moment is enough to change a life forever. In August 2022, that moment came. While playing with her beloved dog, our daughter Sarah suffered a fall at home. What initially seemed like a harmless accident spiraled into an endless cycle of pain and despair – a daily struggle she is still enduring.

Two months later, the first symptoms appeared: severe neck pain, vision problems, and difficulty walking. What followed was a two-year odyssey through doctor’s offices, hospitals, and countless tests. We spent nearly all our savings on private consultations as Sarah desperately searched for answers. This has taken a significant toll on her – not only financially but also emotionally and physically.

In April 2024, Sarah reached out to a renowned neurosurgeon at a specialized clinic in Barcelona. She sent him her medical records and imaging results. After reviewing them, he urgently recommended that she travel to Barcelona for further examination and detailed diagnostics.

Under the most difficult conditions, we traveled there in June, where she was diagnosed with severe craniocervical instability (CCI) and Occult Tethered Cord (OTC), a tethered spinal cord.

These diagnoses explain her constant pain, neurological impairments, and severe limitations in movement.

Three months later, genetic testing revealed that Sarah has classical Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) – a congenital connective tissue disorder causing joint instability. Additionally, another connective tissue disorder was diagnosed, further worsening her condition. This combination places extreme strain on her body, causing the instability in her cervical spine to progress rapidly.

In November 2024, a follow-up consultation with the neurosurgeon confirmed that surgery is urgently needed. Without it, Sarah’s condition will not improve. The surgeon emphasized that the operation must be carried out as soon as possible to prevent further deterioration. A surgery date has now been set for March 2025, but time is critical.

What is Craniocervical Instability?

Craniocervical instability (CCI) is a condition where the ligaments stabilizing the junction between the skull and upper cervical spine are weakened or damaged. This results in insufficient support for the head, placing pressure on the brainstem and spinal cord. This condition is not only painful but also dangerous.

If left untreated, CCI can have life-threatening consequences: breathing difficulties, sudden drops in blood pressure, circulatory issues, neurological impairments, and even strokes are just some of the risks. Advanced brainstem compression can, in the worst cases, lead to respiratory arrest or circulatory failure – and ultimately death.

Sarah’s Daily Life

Sarah’s life has been profoundly affected by this condition. Every day is a struggle with pain and limitations. She can barely walk, cannot sit for long periods, and spends most of her time confined to bed. The pressure in her head continues to increase.

The isolation caused by this illness is unbearable. Sarah sees the world only through her window and spends her days staring at the ceiling while life goes on outside. She misses even the simplest joys, like walking with her dog. It breaks our hearts to see how much she misses those precious moments.

Why We Need Help

The surgery Sarah urgently needs will be performed in Barcelona by a specialized medical team experienced in treating CCI and connective tissue disorders. During the procedure, her skull will be fused to her upper cervical vertebrae to stabilize the instability and alleviate her symptoms. Additionally, the tethered spinal cord will be released.

This surgery is her only chance to regain a life that isn’t defined by pain and isolation. But the costs are enormous: beyond the surgery itself, there are expenses for transportation, a specialized mobile home, and a care apartment for about 6–8 weeks that Sarah and a caregiver will need to stay in during her recovery. Unfortunately, it is impossible for us to cover these costs on our own.

Every bit of support brings us closer to this life-saving goal. Thank you for helping us bring hope!

How You Can Help

It’s difficult for us to ask for help, but we see no other way. Every donation – no matter how small – and every shared post means the world to us. Your support not only helps us finance this surgery but also gives Sarah hope – the hope for a life without constant pain and the chance to regain some normalcy in her daily life.

From the bottom of our hearts, we thank you for every bit of support. Your generosity, love, and compassion mean more to us than words can ever express.

With deepest gratitude,

Sarah’s Family