Caroline and her amyotrophic lateral sclerosis
Donation protected
*****VERSION FRANÇAISE ET ESPAGNOLE SUIVRA*****
God bless you all. Let's all help my cousin Caroline with her ALS. Please read her testimony after this summary. Thank you in advance for your generous donation, regardless of the amount. May this gift be returned to you in abundance.
In short: Caroline, suffering from ALS, is in a difficult situation concerning, in addition to her disease itself, the costs related to it. From the first day, the drugs, accessories, treatments cost him dearly. She wants to come to Canada with the hope of obtaining more effective drugs and thus slowing down the harmful effects of the disease. It's a chance for her to be treated and have the chance to submit to studies if necessary.
“The average cost for a working Canadian family dealing with an ALS diagnosis is between $150,000 and $250,000 over the short lifespan of the affected person of 2 to 5 years. Here is the link for more information regarding costs and ALS:
Diagnosis date: 02/06/2022 (confirmed)
My life before the diagnosis of ALS:
I was born on April 25, 1986, in the city of La Vega, Dominican Republic, I am called Caroline Esther Gutiérrez Almonte, from a very young age I have been reserved and respectful.
I consider myself as a constant person in my decisions, with a firm temperament, with a lot of will and perseverance, determination, tenacity, decision. I usually fear problems and misunderstandings. I am a person of long and healthy relationships.
I am a university graduate in business administration with a master's degree in higher management and a diploma in management skills, in this sense I am able to apply my knowledge with an ethical and critical sense, responsible and with an ease of learning. I have a professional background in business, customer service and risk, working in the financial industry since 2007.
I have always liked: walking, swimming, dancing and cooking. Nature, the beach and good food.
I used to do these activities and have a stable life with the projection of improving myself and having more professional fulfillment.
After the diagnosis of ALS:
The search for an answer began the moment I noticed small symptoms. The search for it took me from doctor to doctor, from one health center to another, from one city to another, without an answer, without a diagnosis.
During this research, I visited more than 20 doctors and I got tired. I was disappointed. Ruling from the simplest disease to the most severe, and yes, after several months in this process and a hospital stay, I was diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). I had already read about this disease and I decided to approach it with a positive attitude and above all with a lot of faith, telling myself that it is a process and that what is to come is much better than that.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive disease of the nervous system that affects neurons in the brain and spinal cord, resulting in loss of muscle control. There comes a time when ALS affects the control of the muscles needed to move, talk, eat and breathe. There is no cure for this disease.
My life has changed a lot. At the beginning I only had my voice (speaking) and my swallowing (swallowing) affected but after more than a year, I present:
Difficulty walking or doing normal daily activities, stumbling and falling, weakness or clumsiness in the hands, crying, laughing or yawning out of place.
I can't walk like before, cook, swim, I don't go to work anymore. On the other hand I do other activities like doing physiotherapy, speech therapy, being more with my family and my friends (before I couldn't because of all the time that my work required of me), I enjoy more little things in life. I can devote much more time to myself, I have resumed reading, chess, sudoku.
Regarding my medical expenses, it was expensive from day one, even with health insurance, many studies are out of coverage, to this day I continue to struggle with the expenses that the disease generates for me and without life insurance, I uses expensive drugs but the government does not cover or reimburse me for them.
I readjusted my life plan and prioritized according to my needs, I had to delegate responsibilities and accept help from everyone around me.
Thank God he gave me a loving and dedicated family, they also had to readjust their schedules to be able to help me. We passed this test in the best possible way.
Thank you for reading my testimony, with the hope of finding a solution to this disease or at least, cover the costs. Not only for me but also for all those who are in the same situation and who are not lucky enough to have a family as dedicated and available as mine.
Caroline
------------- FRANÇAIS --------------
Que Dieu vous bénisse tous. Aidons tous ma cousine Caroline avec sa maladie Slérose Latérale Amyotrophique. Veuillez s'il vous plaît lire son témoignage après ce résumé. Merci en avance de votre généreux don, peu importe le montant. Que cette collaboration vous soit retourné en abondance.
En bref: Caroline, souffrante de SLA, se trouve dans une pénible situation concernant, en plus de sa maladie elle-même, les coûts reliés à celle-ci. Dès le premier jour, les médicaments, accessoires, traitements, lui coûtent très cher. Elle désire venir au Canada avec l'espoir d'obtenir des médicaments plus efficaces et ainsi ralentir les effets néfastes de la maladie. C'est une chance pour elle de se faire traiter et avoir la chance de se soumettre a des études s'il y a lieu.
« Les coûts moyens pour une famille canadienne qui travaille et qui doit composer avec un diagnostic de SLA se situent entre 150 000 $ et 250 000 $ au cours de la courte durée de vie de la personne atteinte allant de 2 à 5 ans. » Voici le lien pour plus d'informations concernant les coûts et la SLA:
Avant le diagnostic de SLA :
Je suis née le 25 avril 1986, dans la ville de La Vega, République Dominicaine, on m'appelle Caroline Esther Gutiérrez Almonte, depuis toute petite je suis réservée et respectueuse.
Je me considère comme une personne constante dans mes décisions, d'un tempérament ferme, avec beaucoup de volonté et de persévérance, de détermination, de ténacité, de décision. Je crains généralement les problèmes et les malentendus. Je suis une personne de relations longues et saines.
Je suis diplômée d'université en administration des affaires avec une maîtrise en gestion supérieure et un diplôme en compétences de gestion, en ce sens, je suis capable d'appliquer mes connaissances avec un sens éthique et critique, responsable et avec une facilité d'apprentissage. J'ai une expérience professionnelle dans les domaines des affaires, du service client et des risques, travaillant dans le secteur financier depuis 2007.
J'ai toujours aimé : marcher, nager, danser et cuisiner. La nature, la plage et la bonne nourriture.
J'avais l'habitude de faire ces activités et d'avoir une vie stable avec la projection de m'améliorer et d'avoir plus d'épanouissement au niveau professionnel.
Après le diagnostic de SLA :
La recherche d'une réponse a commencé au moment où j'ai remarqué des petits symptômes. La recherche de celle-ci cela m'a mené de médecin en médecin, d'un centre de santé à un autre, d'une ville à l'autre, sans réponse, sans diagnostic.
Au cours de cette recherche, j'ai rendu visite à plus de 20 médecins et je me fatiguée. J'était déçue. Éliminant de la maladie la plus simple à la plus grave, et oui, après plusieurs mois dans ce processus et une hospitalisation, on m'a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA). J'avais déjà lu sur cette maladie et j'ai décidé de l'aborder avec une attitude positive et surtout avec beaucoup de foi en me disant que c'est un processus et que ce qui est à venir est bien meilleur que cela.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie progressive du système nerveux qui affecte les neurones du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une perte de contrôle musculaire. Il arrive un moment où la SLA affecte le contrôle des muscles nécessaires pour bouger, parler, manger et respirer. Il n'y a pas de remède pour cette maladie.
Ma vie a beaucoup changé, au début je n'avais que ma voix (parler) et ma déglutition (déglutir) affectées mais après plus d'un an, je présente :
Difficulté à marcher ou à faire des activités quotidiennes normales, trébuchements et chutes, faiblesse ou maladresse dans les mains, pleurs, rires ou bâillements mal placés.
Je ne peux plus marcher comme avant, cuisiner, nager, je ne vais plus travailler. Par contre je fais d'autres activités comme faire de la kinésithérapie, de l'orthophonie, être plus avec ma famille et mes amis (avant je ne pouvais pas à cause de tous les temps que mon travail m'exigeait), je profite davantage des petites choses de la vie. Je peux me consacrer beaucoup plus de temps, j'ai repris la lecture, les échecs, le sudoku.
Concernant mes frais médicaux, cela a été cher dès le premier jour, même avec une assurance maladie, de nombreuses études sont hors couverture, à ce jour je continue à lutter avec les dépenses que la maladie génère pour moi et sans assurance vie, j'utilise des médicaments dispendieux mais le gouvernement ne me les couvre ni me les rembourse.
J'ai réajusté mon plan de vie et priorisé selon mes besoins, j'ai dû déléguer des responsabilités et accepter l'aide de tout mon entourage.
Dieu merci, il m'a donné une famille aimante et dévouée, ils ont également dû réajuster leurs horaires pour pouvoir m'aider. Nous avons passé ce test de la meilleure façon possible.
Merci de lire mon témoignage, avec l'espoir de trouver une solution à cette maladie. Non seulement pour moi mais aussi pour tous ceux qui sont dans cette même situation et qui n'ont pas la chance d'avoir une famille aussi dédiée et disponible que la mienne.
Caroline
----------------------ESPAÑOL--------------------------
Dios los bendiga a todos. Ayudemos todos a mi prima Caroline con su enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Lea su testimonio después de este resumen. Gracias de antemano por su generosa donación, independientemente de la cantidad. Que esta colaboración os sea devuelta en abundancia.
En resumen: Caroline, que padece ELA, se encuentra en una situación difícil con respecta, además de su propia enfermedad, a los costos relacionados a esta. Desde el primer día, las drogas, los accesorios, los tratamientos le costaron caro. Su deseo es venir a Canadá con la esperanza de obtener medicamentos más efectivos y así frenar los efectos nocivos de la enfermedad. Es una oportunidad para que ella sea tratada y tenga la posibilidad de someterse a estudios.
“El costo promedio para una familia trabajadora canadiense que enfrenta un diagnóstico de ELA es de entre $150 000 y $250 000 durante la corta vida útil de la persona afectada de 2 a 5 años. » Aquí está el enlace para obtener más información sobre los costos y la ELA:
Antes del diagnóstico de ELA:
Nací un 25 de abril de 1986, en la ciudad de La Vega, Rep. Dom., me llamaron Caroline Esther Gutiérrez Almonte, desde niña he sido reservada y respetuosa.
Me considero una persona constante en mis decisiones, de temperamento firme, con una gran fuerza de voluntad y constancia, determinación, tenacidad, decisión. Le temo a los problemas y malos entendidos. Soy una persona de relaciones largas y sanas.
Me formé en la universidad en Administración de Empresas con una Maestría en Alta Gerencia y un Diplomado en Habilidades Gerenciales, en ese sentido, soy capaz de aplicar conocimientos con sentido ético y crítico, responsable y con facilidad de aprendizaje. Cuento con experiencia laboral en las áreas de Negocios, Servicio al Cliente y Riesgo, laborando en el sector financiero desde 2007.
Desde siempre he amado: caminar, nadar, bailar y cocinar. La naturaleza, la playa y la buena mesa.
Solía hacer estas actividades y tener una vida estable con proyección de mejorar y tener más desarrollo a nivel profesional.
Después del diagnóstico de Ela:
La búsqueda de una respuesta estuvo desde empecé con pequeños síntomas, me encamine en tener una respuesta, situación que me llevo de médico en médico, de un centro de salud a otro, de una ciudad a otra, sin respuesta, sin diagnóstico.
En esa buscada visite más de 20 doctores y me sentí cansada, decepcionada. Descartando desde la enfermedad más simple hasta la más difícil, y si, luego de varios meses en ese proceso y un internamiento me diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrofica ( ELA ), la última en mi check list que manejaba a discreción. Ya había leído sobre esta enfermedad y decidí asumirlo con actitud positiva y sobre todo con mucha fe, de que es un proceso y lo que viene en mucho mejor que esto.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad.
Mi vida a cambiando bastante, en un inicio solo tenia la voz (hablar) y la deglución (tragar), afectada pero ya luego de más de un año, presento:
Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
Tropezones y caídas
Debilidad o torpeza en las manos
Llanto, risa o bostezos inapropiados
Ya no puedo caminar como antes, cocinar, nadar, ya no voy al trabajo, sin embargo realizo otras actividades como ir a terapia física, ir a terapia de habla, estar más con mi familia y amigos (antes no podía por todo el tiempo que me demandaba mi trabajo), disfruto más de las pequeñas cosas de la vida. Puedo dedicarme mucho más tiempo en mi, he retomado la lectura, el ajedrez, el sudoku.
En cuantos a mis gastos médicos, ha sido costoso desde el primer día, aún contando con un seguro de salud, muchos estudios están fuera de cobertura, a la fecha sigo batallando con los gastos que me genera la enfermedad y ya sin seguro de vida, utilizo medicamentos de alto costo pero el gobierno tampoco los tiene disponibles.
He reajustado de mi plan de vida y priorizo acorde a mis necesidades, he tenido que delegar responsabilidad y aceptar la ayuda de todos en mi entorno.
Gracias a Dios que me ha regalo una familia amorosa y entregada, ellos también han tenido que reajustar sus agendas para poder ayudarme. Hemos tomado esta prueba de la mejor forma posible.
Gracias por leer mi testimonio, con la esperanza de encontrar una solución a esta enfermedad. No solo para mí sino también para todos aquellos que se encuentran en la misma situación y que no tienen la suerte de tener una familia tan entregada y disponible como la mía.
Carolin
Organizer
Sofia-Sarai Gutierrez-Rosario
Organizer
Montreal, QC