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« Le corps humain peut encaisser beaucoup. Jusqu’au moment où il lâche. »
Ce que ma soeur vit ce n’est pas “de la simple douleur”
C’est un système au complet qui s’effondre
Quand une douleur ne s’arrête jamais, le corps finit par ne plus fonctionner comme il le devrait
Parce que la douleur n’est pas faite pour durer si longtemps
Elle est censée avertir, puis s’éteindre
Quand elle reste, jour après jour, mois après mois, le cerveau ne la traite plus comme un signal, elle devient une menace permanente
Alors le système nerveux ne récupère plus
Le repos ne repose plus
La volonté ne suffit plus
La douleur ne demande pas
Elle prend tout
Elle décide comment le corps se tient
Comment il bouge — ou ne bouge plus
Si le sommeil est possible et quand
Si penser est encore accessible, même pour des éléments simples
Si le monde est tolérable
Ce n’est pas un manque de courage
Ce n’est pas une faiblesse mentale
Ce n’est pas un choix
C’est un corps poussé au-delà de ce qu’un être humain peut biologiquement supporter et ce, pendant beaucoup trop longtemps
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Et quand un corps s’effondre, une famille s’adapte
Les rôles changent
Les enfants grandissent trop vite, beaucoup trop vite
Le conjoint devient l’aidant, le support, le seul et unique pilier
La maison cesse d’être un lieu de vie, elle devient un lieu de survie, un champ de bataille constant, un lieu de “non repos”
Pas par manque d’amour
Mais parce que la douleur ne laisse aucun espace neutre
Elle s'immisce partout, dans les moindres petits recoins de la vie
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Pourquoi demander de l’aide, pourquoi ce Gofundme maintenant?
Pas pour le confort
Pas pour simplement “aller un peu mieux”
Mais pour ralentir un effondrement majeur d'un système nerveux en surchauffe constant
Pour redonner un minimum de marge à une famille à bout
À une famille élargie qui a trop aidé pendant trop longtemps
Qui ont tout donné et fonctionnent maintenant, eux aussi, sur leur ressources énergétiques d'urgence
Pour éviter le point où il n’y a plus de retour possible
Car le seul moyen que la douleur ne devienne pas permanente est d'essayer de trouver des moyens de la soulager temporairement afin de montrer au corps que c'est encore possible
Ma sœur ne vit pas avec “des journées plus difficiles que d’autres”
Elle vit avec une douleur qui ne s’arrête jamais, une douleur qui ne laisse aucune pause
Pas une crise
Pas un épisode
Une douleur continue, jour et nuit, qui envahit le corps, le cerveau, le sommeil, la pensée
Il y a eu un problème réel à la hanche, il y en a encore un
Une chirurgie majeure a eu lieu
Puis une période d’espoir : elle allait mieux, réellement mieux
Elle a commencé à se réapproprier sa vie Elle y a cru
Mais elle a aussi appris
Elle a appris que l'espoir est un visage à deux faces
Autant il peut être une source de motivation, autant, lorsque l'on y croit profondément, il peut démolir complètement une personne
Et puis tout s’est effondré, l'espoir s'est anéanti en apportant tout avec lui
Aujourd’hui, son corps est coincé en mode survie de manière permanente
Son système nerveux n’arrive plus à faire la différence entre danger et repos
Le repos n'existe tout simple plus
La douleur est devenue constante, envahissante, écrasante
Son corps n’en peut plus
La douleur lui a pris :
sa mobilité,
son autonomie,
sa capacité à travailler,
son énergie,
sa capacité à simplement exister,
Elle lui a même volée l'enfant de ses enfants
Chaque geste coûte
Chaque position fait mal
Mais surtout — la douleur ne détruit jamais une seule personne, elle anéantit tout autours
Ce que ça fait à une famille, lorsqu’une mère est immobilisée par la douleur :
Le conjoint devient aidant à temps plein, plus de repos, plus de plaisirs, juste une “to do list” qui n'en finit plus de s'allonger
Les enfants grandissent trop vite, ils prennent des responsabilités qui ne sont pas à eux, ils apprennent que la vie est dure, coûteuse et jamais à prendre pour acquise
La famille élargie essaie de patcher les fuites à coup de ducktape mais le ducktape n'a pas la puissance de contenir un tsunami
La fatigue devient collective, tout le monde à fait son possible, 3 fois déjà
Tout le monde à donné l'énergie qu'il pouvait pour le cancer, la mav, l'hernie ayant dû être opérée d'urgence, la dysplasie de la hanche et la douleur de Marie-Lee avant et après son opération
Maintenant, même les ressources sont à bout de souffle
La maison n’est plus un refuge
Elle devient un lieu de soins improvisé, un gouffre à énergie
Les journées ne sont plus faites de projets,mais de tentatives pour tenir jusqu’au lendemain, même parfois jusqu'à la prochaine heure
Et pendant ce temps…
Il faut gérer
Les frais pour les soins médicaux non couverts ou partiellement couvert,
L'achat d’équipements essentiels coûteux pour pouvoir tenter de repousser le point de non retour encore un peu, le temps de voir d'autres spécialiste
La mise en place d’adaptations pour la maison
Les pertes de revenus significatifs
Les démarches administratives sans fin
Tout ça, en souffrant à chaque millisecondes
Cette collecte n’est pas un confort
C’est une bouée
Elle servira à :
Aider à soulager une douleur que le système public n’arrive plus à contenir dans un délais humainement vivable
Adapter la maison pour redonner un minimum d’autonomie et de qualité de vie,
Financer des soins essentiels, des traitements d'aiguilles sèches, de massothérapie, etc
Empêcher une famille entière de s’effondrer sous le poids de l’épuisement en instaurant des mesures d'aide concrètes : aide ménagère, obtention de repas préparés, aide dans la gestion des multiples documents médicaux de la maman mais aussi des 3 enfants qui continuent, elles aussi, leur combat
Puisque …
La fille no 2 est encore suivie de manière très pointilleuse pour un protocole d'étude afin de réduire les dommages de la radiothérapie et de la chimiothérapie sur les systèmes d'apprentissages
Elle a besoin d'aide ou d'évaluations au niveau scolaire + aide aux devoirs
Elle a besoin du service de dentisterie de l'hôpital pour contenir les lésions causées par ses traitements en bas âge contre son cancer
Et elle a besoin d'être vue en orthopédie, rhumatologie, endocrinologie, à cause d'une douleur et gonflement mystère à la cheville
Il y a beaucoup de rendez-vous médicaux
La 3eme fille est en attente depuis 1 an et demi pour connaître le plan de match pour le traitement de sa malformations artério-veineuse
Comme elle ne rentre pas elle non plus dans une case du système on doit toujours courir après les informations, faire des appels, des rappels, des plans de soins ou de suivi et la gestion de ce dossier complexe est sur les épaules d'une maman qui est déjà surchargée par son propre état
Le dossier devra être ouvert plus loin que le canada (probablement Boston ou Philadelphie) afin de connaître un protocole de traitement ou de suivi adéquat
Les MAV à haut débit sont les plus dangereuses, même si elles semblent sous contrôle elles sont toujours des bombes à retardement
La 1er a débuté un suivi en orthopédie pour éviter qu'elle ne se retrouve aussi souffrante que sa maman avant d'avoir accès à un traitement
Ces rendez-vous s’ajoutent aux suivis des filles 2 et 3 et aux suivis de la maman.
Ces rendez-vous s’accumulent et consomment, la moindre goutte d’énergie qui pourrait potentiellement lui rester
Les filles sont tout à fait au courrant de ce qui est visible pour les médias, chacune décide de ce qu'elle souhaite garder pour elle et ce qu'elle est à l'aise de partager
La maladie, la survie n’est plus un tabou pour elle, et demander de l’aide n’est pas une faiblesse, elles savent comment nous en avons besoin
Le corps humain peut encaisser beaucoup.
Mais quand il n’y a plus de pause, il ne se brise pas d’un coup
Il s’effondre lentement, morceau par morceau
En maintenant la conscience suffisamment intacte pour que la personne assiste, lucide, à la perte progressive de ses propres fonctions, à son monde qui s'écroule et aux souvenirs de la vie qu'elle a construite qui s'estompe peu à peu
Ici, on est dans une course contre le temps
Il faut agir vite
Avant que la douleur ne devienne irréversible
Et qu’elle entraîne avec elle tout ce qui tient encore debout à coup de Ducktape..
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“The human body can take a lot. Until it gives up.”
What my sister is experiencing isn’t “just pain.”
It’s an entire system collapsing.
When pain never stops, the body eventually stops functioning as it should.
Because pain isn’t meant to last this long.
It’s supposed to be a warning, then subside.
When it persists, days after days, months after months, the brain no longer processes it as a signal; it becomes a constant threat.
So the nervous system can no longer recover.
Rest no longer provides rest.
Willpower is no longer enough.
Pain doesn’t ask.
It takes everything.
It decides how the body holds itself.
How it moves—or stops moving.
Whether sleep is possible and when.
Whether thinking is still possible, even thinking about simple things.
Whether the world is bearable…
It's not a lack of courage.
It's not a mental weakness.
It's not a choice.
It's a body pushed beyond what a human being can biologically endure, and for far too long.
--- And when a body collapses, the family adapts.
Roles change.
Children grow up too fast, way too fast.
The spouse becomes the caregiver, the support, the family’s main and only pillar.
The home ceases to be a place to live; it becomes a place to survive, a constant battlefield, a place where there is "no rest."
Not because love is lacking.
But because pain leaves no neutral space. It seeps everywhere, into the smallest corners of life
--- Why ask for help, why this GoFundMe now?
Not for comfort
Not simply to "feel a little better."
But to slow down a major collapse of a constantly overheated nervous system
To give a little breathing room to a family at its breaking point
To an extended family that has helped already too much for already too long
Who have given everything and are also running on their emergency energy reserves
To avoid the point where there would be no turning back
Because the only way to prevent the pain from becoming permanent is to try to find ways to relieve it temporarily, to show the body that it's still possible
Because waiting, when the pain is continuous, is not a neutral territory
It's archaic
It's destructive
It sweeps away any form of life and happiness that might still exist around it
Second option:
When the pain offers no respite
My sister doesn't live with "some days being harder than others."
She lives with pain that never stops
Not a flare-up
Not an episode
Continuous pain, day and night, that invades her body, her brain, her sleep, her thoughts
There was and there still is a real problem with her hip
A Major surgery
Then a period of hope: she was getting better, truly better
She began to take back control of her life. She believed it. But she also learned
She learned that hope is a double-edged sword
As much as it can be a source of motivation, when you believe in it deeply, it can completely destroy a person
And then everything collapsed; hope vanished, taking everything with it
Today, her body is permanently stuck in survival mode
Her nervous system can no longer distinguish between danger and rest
Rest simply doesn't exist anymore
The pain has become constant, pervasive, crushing
Her body can't take it anymore
The pain has taken from her:
her mobility
her independence
her ability to work
her energy
her very ability to exist
It has even stolen her child
Every movement is a struggle
Every position hurts
But above all—pain never destroys just one person; it annihilates everything around them
What it does to a family:
When a mother is immobilized by pain
The partner becomes a full-time caregiver, no more rest, no more pleasure, just a never-ending to-do list
The children grow up too fast, they take on responsibilities that aren't theirs, they learn that life is hard, expensive, and never something to be taken for granted
The extended family tries to patch up the leaks with duct tape, but duct tape can't contain a tsunami. Exhaustion is becoming collective; everyone has done their best, three times already
Everyone has given all the energy they could for the cancer, the AVM, the hernia that had to be operated on urgently, and the beginning of Marie-Lee's story before and after her surgery
Now, even their resources are exhausted
The house is no longer a refuge
It's becoming an improvised treatment center, an energy drain
The days are no longer filled with plans, but with attempts to hold on until tomorrow, sometimes even until the next hour
And meanwhile…
We have to manage:
The costs of uncovered or partially covered medical care
The purchase of expensive essential equipment to try and postpone the point of no return a little longer, while waiting to see other specialists
Home modifications
Significant income losses
Endless paperwork
All this while suffering every millisecond
This fundraiser isn't a comfort
It's a lifeline
It will be used to:
Help alleviate pain that the public system can no longer manage within a humanly livable timeframe
Adapt the home to restore a minimum level of independence and quality of life
Fund essential care, dry needling treatments, massage therapy, etc
Prevent an entire family from collapsing under the weight of exhaustion by implementing concrete support measures: housekeeping assistance, access to prepared meals, help managing the numerous medical documents of the mother, as well as those of the three children who are also continuing their fight
Because
The second daughter is still being closely monitored as part of a research protocol to reduce the damage caused by radiotherapy and chemotherapy to learning systems
She needs support or assessments at school, including homework help
She needs the hospital's dental services to address the lesions caused by her early childhood cancer treatments. And she needs to be seen by orthopedists, rheumatologists, and endocrinologists because of mysterious pain and swelling in her ankle
There are many medical appointments
The third daughter has been waiting for a year and a half to find out the treatment plan for her arteriovenous malformation (AVM).
Since she also doesn't fit neatly into any category in the system, we're constantly chasing after information, making calls, follow-up appointments, and developing treatment or monitoring plans
Managing this complex case falls on the shoulders of a mother who is already overwhelmed by her own condition
The case will have to be opened outside of Canada (probably in Boston or Philadelphia) to determine an appropriate treatment or monitoring protocol
High-flow AVMs are the most dangerous; even if they seem to be under control, they are ticking bombs
The eldest has started orthopedic follow-up to prevent her from becoming as weak as her mother before she could access treatment
These appointments are in addition to the follow-ups for the second and third daughters and their mother
These appointments are piling up and consuming every last drop of energy that might be available
The girls are fully aware of what is visible to the public; each of them decides what they want to keep private and what they feel comfortable sharing
Illness and survival are no longer taboo for our family, and asking for help is not a weakness; they know how much we need it.
The human body can endure a lot
But when there's no respite, it doesn't break all at once
It collapses slowly, piece by piece
Maintaining consciousness sufficiently intact so that the person lucidly witnesses the progressive loss of their own functions, their world crumbling, and the memories of the life they built gradually fading away
It's a race against time
We must act quickly
Before the pain becomes irreversible
And takes away everything that's barely standing, barely holding together only with duct tape..