Ik ben sinds mijn 18e gediagnosticeerd met PXE. Pseudo xanthoma elasticum; een zeldzame progressief erfelijke aandoening, waardoor elastine vezels in het bindweefsel verkalken. Huid, ogen, bloedvatwanden en gewrichtsbekleding worden aangetast.  Ik ervaar het als een sluipmoordenaar. Ik ben inmiddels maatschappelijk blind, heb veel gewrichtsklachten en mijn bloedvat wanden hebben de stijfheid van een hoogbejaarde dame. Evenals de aanblik van de huid.

In Nederland zijn slechts 400 patiënten bekend. Er is nog geen behandeling. Onderzoek is hard nodig.

Ik loop dagelijks 10-15 km; dat is mijn medicijn.

Met Stichting Anders Bekeken ga ik, met buddy, de laatste 250 km naar Santiago de Compostela als pelgrim afleggen.

Support mij s.v.p. met een bijdrage aan onderzoek naar PXE. Kijk ook op www.pxe.nl. 

Dank u wel!