Calidad de vida para Florcita

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Calidad de vida para Florcita

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Hello... I'm Flor Maria, a baby born on March 11, 2011, in Peru, with a syndrome called VACTERE. All the doctors said I wouldn't survive and would die before the age of three. Because of my various conditions and my small body, I wasn't going to last that long. I was born with an open heart, multiple heart defects, no genitals, and one missing lung. My spine was completely distorted by severe congenital scoliosis and some missing vertebrae. But that wasn't all; I was missing my left thumb and radius bone on my left hand. My condition was rare; they said it was a very rare case in the world, and I just waited for God to take me. But my mom fought for me to survive, and I clung to life. First, she fought to have heart surgery against the doctors who said I wouldn't make it. Against all odds, I had heart surgery, an operation that lasted 12 hours, open-heart surgery, and I spent two months in the NICU. I kept fighting, even though I had a complication, a pericardial effusion. I was miraculously saved, and at 6 months old, weighing only 3 kilos, I had surgery. I fought for my life and survived my first operation. My mom never abandoned me and continued my fight. Now came the reconstruction of my genitals because I didn't have an anus, vagina, or urethra. At birth, they made a tube through my abdomen for my waste, called a colostomy, a bag in my abdomen through which I relieved myself. Because of my cloacal diagnosis, they couldn't operate on me in Peru. My mom did everything to get my genitals reconstructed and improve my quality of life. She managed to contact a doctor in Cincinnati, USA, who operated on me and reconstructed my genitals. I'm not completely healed, but I can have my own genitals like any other girl, although I have some sphincter control problems and wear diapers because I can't control my sphincter. But I have my own genitals.

The problems continued, as my multiple malformations began to cause complications. My congenital scoliosis became increasingly severe, preventing me from walking, and the pain was intense and complicated my breathing. Once again, my life was in danger, but they couldn't operate on me in my country because the surgery was too risky and complicated. But my mother never abandoned me; she fought and stayed by my side, and once again, her strength enabled a group of doctors in Philadelphia, USA, to operate on my spine. Although they couldn't guarantee a 100% improvement, 70% was enough for me because it meant I would continue walking and living. With great effort, we managed to travel to the USA. We didn't know the country, we didn't speak English, it was a very different and distant place. We traveled for more than 24 hours from our country and city, but the people never abandoned us. There was always help to guide us, and we reached our destination. My surgery lasted more than 12 hours, but God never abandoned me because He made my life a great miracle. If I'm alive, it's thanks to God's infinite love. Now I have to continue my rehabilitation, and the problems persist. I have a diagnosis of keratoconus in my eyes, and I have to be checked every three months to prevent this disease from damaging them and causing blindness. I also have to take vitamin B2, which is expensive and difficult to find in my country. I also need the crosliquin procedure to prevent further damage to my cornea. In addition, I have a mandibular problem—a malformation of my jaw and teeth—which requires a very expensive surgical procedure. I'm still undergoing therapy and waiting for my surgeries, and my parents are very strained because my life hasn't been easy. The surgeries and treatments were very costly. I know they are fighting to improve my quality of life and survival, but the expenses exceed all their debts. God has a purpose for my life. I can only say that miracles exist, and I am one of them. I have great faith that everyone who reads my story will help me. In solidarity and as a contribution to continue in this life, even a small grain of sand helps in my life. May God bless you and multiply what you have because life is borrowed and I know that love for one's neighbor is infinite.
Again, may God bless each and every one of you and open your hearts so that my struggle in this life has not been in vain.







Hola ....soy FLOR MARIA , una bebe que nació un 11 de marzo del 2011 en Perú , con un síndrome llamado VACTERE todos los médicos decían que no sobreviviría y moriría antes de los 3 años, por mis diferentes patologías y mi pequeño cuerpecito no iba resistir tanto, pues nací con el corazón abierto, con múltiples cardiopatías , no tuve genitales y tampoco un pulmón , mi columna estaba completamente alterada por la escoliosis congénita severa y algunas vertebras faltantes , pero eso no era todo ,me faltaba mi dedito pulgar con mi radio izquierdo de mi mano izquierda , mi padecimiento era raro decían que es un caso muy raro en el mundo y solo esperaba que Dios me recoja ,pero mi mamita lucho por que sobreviva y yo me aferraba a la vida,, primero lucho porque me operen del corazón contra los médicos que decían que no resistiría contra todo pronostico fui operada del corazón, una operación que duro 12 horas a pecho abierto y estando 2 meses en uci seguí luchando, a pesar que tuve una complicación derrame pericardio fui salvada de milagro y a los 6 meses y con 3 kilos de peso que me operaron luche por mi vida y resistí mi primera operación , mi mamita nunca me abandono y seguía mi lucha , ahora vendría la reconstrucción de mis genitales porque no tenia anito , vagina ni uretra , al nacer me hicieron un conducto por mi barriguita para mis necesidades se llama colostomía ,una bolsa en mi barriguita por donde hacia mis necesidades y mi condición de tener el diagnostico de cloaca no podían operarme en Perú ,mi mamita hizo de todo para lograr que me construyan mis genitales y mejorar mi calidad de vida logro contactarse con un medico de USA Cincinnati quien me pero y reconstruyo mis genitales , no quede del todo bien pero puedo tener mis propios genitales como cualquier niña aunque quede con algunos problemas de control de esfínter y uso pañales por no controlar mi esfínter ,, pero tengo mis propios genitales .
los problemas seguían , pues mis múltiples malformaciones empezaban a dar complicaciones mi escoliosis congénita empezó a ser cada vez mas severa que me impedía caminar y el dolor era intenso y complicaba mi proceso respiratorio ,otra vez mi vida estaba en peligro pero no podían operarme en mi pais porque mi operación era muy riesgosa , y complicada pero mi mamita nunca me abandonaba y luchaba y seguía a mi lado y nuevamente sus fuerzas hizo que un grupo de médicos de filadelfia USA lograron operarme de mi columna y aunque no aseguraban una mejora al 100 % el 70 para mi era suficiente porque eso indicaba que seguiré caminando y viva y logramos con mucho esfuerzo viajar a USA no conocíamos , no sabíamos hablar ingles , era un pais muy diferente lejano viajamos mas de 24 horas desde nuestro pais y ciudad , pero la gente nunca nos abandono siempre había un auxilio para que nos guie y llegamos a nuestro destino , mi operación demoro mas de 12horas pero Dios nunca me abandonaba , porque el hizo de mi vida un gran milagro y si estoy viva es gracias al amor infinito de Dios , ahora tengo que seguir en proceso de rehabilitación y los problemas siguen , tengo un diagnostico de queratocono en mis ojitos y tengo que controlarme cada 3meses para evitar que esta enfermedad deteriore mis ojitos y quede ciega y tomar vitamina b2 que es cara y difícil conseguir en mi pais, necesito también la operación de crosliquin ,para evitar que mi cornea se siga deteriorando , a esto se suma mi problema mandibular malformación de mi mandíbula y mis dientes la cual tengo que entrar en un procedimiento quirúrgico muy costoso..... aun sigo en terapias y procesos de espera para continuar miss cirugías , y mis papitos están muy gastados porque mi vida no fue nada fácil las cirugías eran muy costosas y mis tratamientos...... se que ellos luchan por mejorar mi calidad de vida y supervivencia, pero los gastos superan todas las deudas que ellos tienen .... Dios tiene un propósito en mi vida , solo puedo decir que si existe los milagros y soy uno de ellos y tengo mucha fe que cada persona que lea mi historia me ayudara ,solidariamente y aporte para seguir en esta vida , un granito de arena ayuda en mi vida ,,,Dios los bendiga y multiplique lo que tienen porque la vida es prestada y el amor del prójimo se que es infinito.
nuevamente Dios bendiga a cada y habrá su corazoncito para que mi lucha en esta vida no haya sido en vano

Organizer

VERGI VIACAVA
Organizer
Mount Laurel, NJ

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