Hola mi nombre es Daniel Marrufo. Estoy recaudando fondos para mi tía Eliana L. Patiño D.; una mujer de 40 años de edad, tiene un hijo (mi primo) se llama Gabriel de 11 años. Vive en el municipio de Sabaneta, Antioquia, Colombia. Ella padece de una enfermedad huérfana desde hace 5 años atrás, llamada <trastorno de dismotilidad generalizada en todo el sistema digestivo>, complicado con síndrome de mala absorción intestinal, síndrome de intestino corto y dolor crónico intratable abdominal. Clínicamente le han realizado múltiples cirugías abdominales, alcanzando 19 intervenciones quirúrgicas delicadas. inicialmente le realizaron colectimoa total (extracción del colon), ya que sufría de estreñimiento crónico de hasta 1 mes y medio sin poder evacuar excremento, por lo que después de múltiples exámenes se le diagnosticó inercia colónica y los coloproctólogos determinaron la extracción del órgano, el problema fue que no realizaron estudio a los demás órganos del sistema digestivo en su momento oportuno, por lo que posterior a la cirugía, continúe con el mismo problema de *estreñimiento*, lo que conllevó a realizar exámenes minuciosos y específicos de cada órgano del sistema digestivo, resultado afectados en su funcionamiento el recto, el estómago, el páncreas. El único órgano que respondió fue el esófago, lo cual con él tiempo termina comprometiéndose porque es una enfermedad degenerativa y allí tendría que empezar la alimentación por sonda abdominal. Además con los estudios se determinó que también el intestino delgado no era capaz de ser totalmente funcional para cubrir lo suyo más lo del colon, por lo que empezó a obstruir constantemente y ellos conlleva a creación de bridas que es como una cicatrización mal hecha de tejidos que se forma internamente, y por tanto requerir hospitalizaciones contantes con duración de 1 a 3 o 6 meses continuos en el hospital, regresando a su hogar por 8 a 20 días y de nuevo retornando al hospital por el mismo tiempo, volviéndose un círculo vicioso esta situación. Dichos periodos de hospitalización son muy intensos en procedimientos médicos, de procesos pre en el instante y post operatorio muy fuertes y delicados, la mayoría de las veces pasa mucho periodo de ese tiempo con complicaciones y mucho dolor, por lo que requiere atención en UCE o en UCI, sin contar con que los dolores abdominales son demasiado fuertes e insoportable por lo que se le tiene que suministrar morfina o hidromorfona venosa por horario y rescates, más infusiones constantes de 72 horas de lidocaína o quetamina , más los demás medicamentos también venosos como Buscapina compuesta, acetaminofén, nefopan, fuera del potasio, magnesio o diferentes electrolitos que tengan que reponer, porque suelo deshidratarme y desnutrirme constantemente porque su organismo no es capaz de absorber completamente los nutrientes por vía de alimentación oral , lo q conlleva a necesitar el uso de suplementos alimenticios como el Ensure y conexión permanente a la nutrición parenteral NPT, con ciclajes de 16 horas diarias, lo q hace requerir tener hospitalización domiciliaria constante... cabe destacar que el procedimiento al llegar al hospital es primero inserción de sonda nasogástrica, múltiples exámenes invasivos y luego las cirugías de corte de intestino por lo que en la actualidad cuento con solamente un poco menos de un metro de intestino delgado, por eso me tuvieron que realizar una cirugía de iliostomia (una bolsita en el abdomen para desechar la materia fecal), pues el recto lo bloquearon totalmente, teniendo que hacerle limpieza y cambio constantemente. A raíz de tanto medicamento, más lo espesa de la consistencia del alimento especial que me suministran, el seguro médico de salud le debe implantar un catéter permanente que va por la vena al corazón y que se torna ser muy delicado porque es fuente, activa de bacterias agresivas e invasivas que pueden llegar a comprometer otros órganos y ocasionar la muerte, por ello hay que tener una asxepcia específica para su manipulacion, pues tiene las defensas muy bajitas y hace que estás bacterias le ataquen constantemente, aumentando impresionantemente su dolor, tornandose en insoportable. Estos dolores se han ido intensificando aún fuera del hospital. Por consiguiente, le ha tocado comprar los medicamentos para el dolor de forma particular. Sin embargo, estos medicamentos son muy costosos y no son cubierto por el seguro de salud. Por el estado que ella tiene, está requiriendo disponer de más de 13 mil dólares mensuales desde hace 4 años que se debe recolectar. Dinero para poder disponer de los medicamentos de alto costos que debe implicarse diariamente para calmar su dolor y mantenerla medianamente estabilizada.