Rémission pour Noëlle : transformer l'essai !

In English below


L’association « Aller loin contre la sclérose en plaques » a été créée par la famille et les amis de Noëlle pour l’aider à se rendre en Russie pour recevoir le seul traitement capable de stopper sa maladie.

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques (SEP), suivez ce lien :
https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=sclerose_plaques_pm

En l'espace de seulement 6 ans, cette maladie l’a peu à peu empêchée de vivre normalement.

Elle n’a pas pu continuer à danser le tango, sa passion  :

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Elle ne peut plus randonner  :

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Elle ne peut plus se déplacer dans le cadre de son métier de consultante :

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Aujourd'hui, tout est difficile au quotidien :

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QUEL TRAITEMENT POUR NOELLE ?  

L’auto-greffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) est aujourd’hui la procédure la plus efficace pour faire entrer durablement en rémission les 3 formes les plus connues de sclérose en plaques : rémittente, secondaire progressive et primaire progressive. Il ne s’agit pas d’un traitement standard pour la SEP, mais d’une procédure utilisée depuis 40 ans pour le traitement de cancers du sang (leucémies, lymphomes,…)

Elle permet de réinitialiser le système immunitaire auto-réactif grâce à une chimiothérapie intensive suivie de l’injection des cellules souches du patient.
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Fin 2018, entre 2500 et 3000 personnes atteintes de sclérose en plaques avaient bénéficié d’une ACSH dans le monde, dont 1280 en Europe et seulement 18 en France.

Un article publié dans Le Monde du 13/02/2019 et intitulé : « Sclérose en plaques : l’auto-greffe de moelle, une option négligée » souligne le retard français.

 
PREMIER ESSAI

Noëlle a été la 18ème auto-greffée française, à Marseille, en mars 2017, après qu’une commission nationale a donné un avis favorable.

S’en sont suivis 18 mois de rémission. Pas de crise, pas de progression de la maladie et une récupération partielle de son handicap : amélioration de la marche et récupération totale du déficit de la main. Elle a pu recommencer à travailler à plein temps, à sortir, à gérer plus facilement le quotidien.
Nous avons été soulagés de la voir aller de mieux en mieux.


LA RECHUTE

Septembre 2018 : patatras ! Quelques semaines après le décès de son père, c’est la récidive.
Depuis, Noëlle ne peut pas marcher plus de 50 mètres, ni monter d’escaliers, ni travailler, ni conduire, prendre les transports en commun ou faire ses courses.

La solution ? Une 2ème auto-greffe. Car, expérience à l’appui, il y a de bonnes raisons de penser qu’un protocole plus fort pourra faire de nouveau entrer la maladie en rémission. Comme pour les cancers, les premiers protocoles ne sont pas toujours ceux qui fonctionnent.

Mais cette fois-ci, la commission nationale n’a pas donné d’avis favorable ; les critères d’accès à l’ACSH se sont encore durcis. Tout comme les critères d’accès au seul traitement alternatif.
En résumé : il existe des traitements en France, mais les critères sont tellement restrictifs qu’il n’est pas possible d’en bénéficier !

Il n’y a donc plus aucune solution thérapeutique pour elle. Alors que l’on sait que l’ACSH peut fonctionner encore, on nous invite à être spectateurs de sa déchéance et à vivre avec l’épée de Damoclès d’une longue phase terminale.

Nous refusons qu’elle puisse vivre cela :
https://lareclame.fr/112429-lutte-sclerose-en-plaques 


TRANSFORMER L’ESSAI !

C’est vers l’hôpital Maximov, à Moscou, que nous nous tournons. Depuis 2005, le Dr Fedorenko a pratiqué 1200 auto-greffes de cellules souches hématopoïétiques. Il est le premier à avoir mis au point un protocole de 2ème ligne pour les personnes qui, comme Noëlle, rechutent après avoir dans un premier temps répondu favorablement à une 1ère ACSH. Le taux de réussite est de 75%.

C’est ce protocole que Noëlle pourrait recevoir dès le mois de juillet prochain, pour transformer en 2019 l’essai de 2017 !

Son coût ? 50.000 €.

L’association « Aller loin contre la sclérose en plaques » veut réunir le montant nécessaire.
Nous comptons pour moitié sur cette plateforme, et pour moitié sur des événements qui vont être organisés (concerts, soirées, partenariats avec des restaurateurs, loto,…). Les fonds seront intégralement transférés à l'hôpital Maximov, début juillet, pour permettre à Noëlle de bénéficier de la greffe. Son hospitalisation est programmée du 16 juillet au 14 août 2019.

A toutes celles et tous ceux qui nous donneront un coup de pouce (en contribuant, en diffusant), nous exprimons déjà notre profonde reconnaissance.



ENGLISH VERSION

The “Get Far Away Against Multiple Sclerosis” association was created in France by the friends and family of Noëlle in order to help her get to Russia to receive the only current treatment available to stop her illness. 

Over the past six years, MS has gradually prevented her from living a normal life. 

Today, Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) is the most effective procedure to permanently kick the three best known forms of MS into remission: remitting, secondary progressive and primary progressive. It is not currently a standard treatment for MS. Rather, it is a procedure for the treatment of blood cancers such as lymphoma and leukemia for over 40 years. It resets the overreactive immune system that is MS using intensive chemotherapy followed by stem cell injections cultivated from the patient themselves. 


FIRST ATTEMPT

Noëlle was one of the rare French recipients of this procedure, in Marseille in March 2017, after a national commission approved her application to be treated. She experienced 18 months of symptom remission after the procedure. No crisis, no disease progression, she even noticed a partial recovery from her disability in that she could walk easier and her hand deficiencies completely recovered. She was able to return to work full time, to spend more time with friend and to manage her activities of daily living. So many people were relieved to see her continued improvements. 


THE RELAPSE

September 2018: WHAM! A few weeks after her father’s death, her symptoms suddenly come back. Since this point, Noëlle cannot walk more than 50 meters. She cannot climb stairs, drive or even work! 

The solution? A second transplant. As experience can support, there is good reason to believe that a stronger protocol can bring about another remission. Just like with cancer treatments, first attempt protocols aren’t always the most effective solutions. 

However, this time the national commission in France has rejected her application based on the fact that the criteria to be considered for HSCT treatment has become more strict. Sadly, there is treatment available in France, but the criteria for an application to be accepted is so restrictive that it is no longer possible to benefit from it! 

Therefore there is no other therapeutic solution. While we know that the HSCT procedure can work again, we are invited to watch Noëlle decline, and to live with the "Sword of Damocles" over her head for what we know would be a lingering and painful final stage to this disease. 

We heartily refuse this option. 


ANOTHER ATTEMPT (PICK UP IN 2019 WHERE WE LEFT OFF IN 2017)

We turn to the Maximov Hospital in Moscow. Since 2005, Dr Fedorenko has practiced 1200 HSCT procedures. He is the first to have developed a second line protocol for people who. like Noëlle, have relapsed after having initially responded favorably to their first transplant procedure. 

This is the first protocol that Noëlle may receive as early as July, to pick up in 2019 where the 2017 results left off. 

The cost? €50,000 ($56000)

The "Get Far Away Against Multiple Sclerosis” association wants to fundraise this amount for Noëlle. 

To all of those who wish to help us (by contributing, by spreading the word), we express our deep gratitude in advance. 

Donations (0)

  • Caroline Bernard 
    • €50 
    • 2 mos
  • Anonymous 
    • €1,500 
    • 2 mos
  • Manuela Marciano 
    • €100 
    • 2 mos
  • Yves ANSELME 
    • €400 
    • 2 mos
  • Karine Fabregue 
    • €50 
    • 2 mos

Fundraising team: Aller loin contre la SEP (3) 

Aller loin contre la sclérose en plaques (SEP) 
Organizer
Raised €985 from 12 donations
Marseille 04 (Bouches-du-Rhône), France
Noelle TASSY 
Beneficiary
Melanie Verhasselt 
Team member
Raised €3,240 from 17 donations
This team raised €8,510 from 98 other donations.
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