Rolstoelbus voor Lucas

Helpen jullie Lucas mee??? Op zijn website is meer informatie over Lucas en zijn bindweefselziekte te vinden: www.stichting4lucas.nl Doneren kan via de website of via Tikkie (voor donaties via Tikke hoeven we geen extra kosten te betalen): https://tikkie.me/pay/2u6h59lh47dqegqha3cb _Deze link is geldig t/m 12 oktober_ Ons zoontje Lucas is 5 jaar en de allergrootste brandweerfan van de wereld, zoals ook te zien is aan zijn super stoere rolstoel met gave brandweerwielen. Lucas heeft de erfelijke chronische bindweefselziekte Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), is hypermobiel, heeft een groeiachterstand en een zwaar afwijkende skeletleeftijd. Daarnaast heeft hij de diagnose MCAS en is inmiddels bekend dat hij meer als 15 voedselallergieën heeft (waarvoor hij een EpiPen heeft ivm anafylactische shock) + daarnaast nog meerdere voedselintoleranties.  Vanwege zijn ziekte EDS heeft Lucas een rolstoelbus nodig. EDS is een bindweefselziekte en een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien, maar EDS heeft invloed op het hele lichaam. Bindweefsel bevindt zich immers in het hele lichaam en is de "lijm" van het lichaam, welke door de EDS minder goed is opgebouwd. Hierdoor zie je dan ook vaak andere diagnoses naast EDS. EDS is een erfelijke chronische aandoening met een progressief beeld, waarbij je o.a. heel veel pijn hebt en ontzettend moe bent. Je kunt niet wat een ander kan. Omdat het progressief is, zal Lucas alleen maar meer achteruit gaan. Bij EDS is er een duidelijke regel: OPBOUW = AFBRAAK. Iemand met EDS moet je niet laten trainen om sterker te worden, je moet hem juist héél goed leren naar zijn lichaam te leren luisteren en op tijd af te remmen. Lucas heeft zijn rolstoel dan ook hard nodig en zal deze alleen nog maar meer nodig gaan hebben. Voor ons was het dan ook ontzettend belangrijk dat de rolstoelbus er (snel!) zou komen. We zien Lucas steeds meer achteruit gaan en hij heeft bijvoorbeeld ook nu elektronische ondersteuning met een joystick op zijn rolstoel, omdat zelf manueel een rolstoel hoepelen hem niet meer lukt. En dan heeft hij ook nog MCAS erbij: MestCel Activatie Syndroom, dit is een aandoening van de mestcellen. Bij MCAS zijn de mestcellen overactief, waardoor de activatie van de mestcellen niet juist functioneert. Dit verklaart bijvoorbeeld ook waarom Lucas steeds heftiger reageert bij een allergische reactie, zelfs zo erg dat hij een anafylactische shock kan krijgen. Helaas hebben we dit nu al meerdere keren meegemaakt en dit is echt levensgevaarlijk... Lucas zal zijn hele leven ziek blijven en hij zal moeten leren, mét aanpassingen, om zijn weg hierin te vinden, hier gaan wij hem zo goed mogelijk mee helpen uiteraard. De rolstoel is er al en ook een aangepaste autostoel. Maar doordat Lucas niet meer zonder rolstoel weg kan gaan, moest er dringend een aangepaste rolstoelbus komen. Daarom zijn we deze crowdfundingsactie gestart om Lucas te helpen aan een rolstoelbus. Iedere euro helpt Lucas op weg... Helpen jullie Lucas mee??? "Stichting 4 Lucas" https://tikkie.me/pay/2u6h59lh47dqegqha3cb _Deze link is geldig t/m 12 oktober_ Update september 2020: De rolstoelbus is er inmiddels, maar door COVID-19 zijn alle activiteiten niet door kunnen gaan, waardoor we veel geld zijn misgelopen. Dit hadden we niet kunnen voorzien toen de rolstoelbus besteld werd, waardoor er nu een groot financieel gat is ontstaan. We vragen jullie hulp hierbij, zodat de financiële afhandeling van de rolstoelbus zsm rond is. Groetjes van Jordy en Debby + een dikke knuffel van Lucas #RolstoelbusVoorLucas www.stichting4lucas.nl