Rolstoelbus voor Lucas

"Rolstoelbus4Lucas" https://tikkie.me/pay/a139icheigee13stsash Ons zoontje Lucas is 4 jaar en de allergrootste brandweerfan van de wereld, zoals ook te zien is aan zijn super stoere rolstoel met gave brandweerwielen. Lucas heeft de erfelijke chronische bindweefselziekte Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), is hypermobiel, heeft een groeiachterstand en een zwaar afwijkende skeletleeftijd. Daarnaast heeft hij de diagnose MCAS en is inmiddels bekend dat hij 13 voedselallergieën heeft (waarvoor hij een EpiPen heeft ivm anafylactische shock) + daarnaast nog meerdere voedselintoleranties.  Vanwege zijn ziekte EDS heeft Lucas een rolstoelbus nodig. EDS is een bindweefselziekte en een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien, maar EDS heeft invloed op het hele lichaam. Bindweefsel bevindt zich immers in het hele lichaam en is de "lijm" van het lichaam, welke door de EDS minder goed is opgebouwd. Hierdoor zie je dan ook vaak andere diagnoses naast EDS. EDS is een erfelijke chronische aandoening met een progressief beeld, waarbij je o.a. heel veel pijn hebt en ontzettend moe bent. Je kunt niet wat een ander kan. Omdat het progressief is, zal Lucas alleen maar meer achteruit gaan. Bij EDS is er een duidelijke regel: OPBOUW = AFBRAAK. Iemand met EDS moet je niet laten trainen om sterker te worden, je moet hem juist héél goed leren naar zijn lichaam te leren luisteren en op tijd af te remmen. Lucas heeft zijn rolstoel dan ook hard nodig en zal deze alleen nog maar meer nodig gaan hebben. Voor ons is het dan ook ontzettend belangrijk dat de rolstoelbus er (snel!) gaat komen. We zien Lucas steeds meer achteruit gaan en hij heeft bijvoorbeeld ook nu ondersteuning nodig aan zijn rolstoel, omdat zelf manueel een rolstoel hoepelen veel te zwaar voor hem is. En dan heeft hij ook nog MCAS erbij: MestCel Activatie Syndroom, dit is een aandoening van de mestcellen. Bij MCAS zijn de mestcellen overactief, waardoor de activatie van de mestcellen niet juist functioneert. Dit verklaart bijvoorbeeld ook waarom Lucas steeds heftiger reageert bij een allergische reactie, zelfs zo erg dat hij een anafylactische shock kan krijgen. Dit is levensgevaarlijk... Lucas zal zijn hele leven ziek blijven en hij zal moeten leren, mét aanpassingen, om zijn weg hierin te vinden, hier gaan wij hem zo goed mogelijk mee helpen uiteraard. De rolstoel is er al en ook een aangepaste autostoel. Maar doordat Lucas niet meer zonder rolstoel weg kan gaan, hebben wij voor hem een aangepaste rolstoelbus nodig. Zijn rolstoel krijgt komende maand aanpassingen en vanaf dat moment is eigenlijk de rolstoelbus al direct noodzakelijk. Daarom zijn we deze crowdfundingsactie gestart om Lucas te helpen aan een rolstoelbus. Helpen jullie Lucas mee??? "Rolstoelbus4Lucas" https://tikkie.me/pay/a139icheigee13stsash Via de donatie knop kun je (eventueel anoniem) een bedrag storten Groetjes van Jordy en Debby + een dikke knuffel van Lucas #RolstoelbusVoorLucas www.donation4lucas.nl

Donations ()

  • Anonymous 
    • €5 (Offline)
    • 3 d
  • Erwin Oostrom 
    • €25 
    • 9 d
  • Anonymous 
    • €50 (Offline)
    • 13 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 15 d
  • Anonymous 
    • €5 
    • 17 d
See all

Fundraising team: Lucas on the road (2)

Jordy Sieben 
Organizer
Raised €865 from 6 donations
Sittard, NL
Debby Van De Ven 
Team member
Raised €291 from 13 donations
This team raised €3,775 from 151 other donations.
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more