
Help ons aan een nieuwe rolstoelbus voor Norah
Donation protected
Hallo iedereen!
Wij zijn Edwin en Linda Blok, trotse ouders van Esper(12), Maura(10), Lone(8) en Norah(7).
Norah is meervoudig gehandicapt en zit in een rolstoel. Norah is geboren met epileptische aanvallen die niet gestopt konden worden met medicijnen. Na 8 maanden bleek dat zij een gendefect heeft KCNQ-2. Dit valt onder de zogenaamde Rare Disease.
Norah heeft in haar eerste paar maanden zoveel epilepsie gehad waardoor ze ook hersenbloedingen heeft gehad. Hierdoor heeft zij onherstelbare hersenschade opgelopen. Ze heeft zoals ze dat noemen en algehele ontwikkelingsachterstand. Dit betekenen dat Norah rolstoel gebonden is, niet zindelijk word en niet gaat praten. Haar zicht is ook erg slecht en ze heeft moeilijk instelbare epilepsie en cerebrale parese. Norah haar hart longen en hersenen werken niet zoals ze zouden moeten. Waardoor Norah ook vaak in slechte algehele conditie is.
Om het leven voor haar en ons wat mooier te maken, hebben wij een rolstoelbus nodig omdat we simpelweg niet meer in een “normale” gezinsauto passen met de rolstoel. Helaas zijn deze bussen zeer prijzig. Nieuwe bussen gaan rustig richting de €65.000,- , maar ook tweedehandse zijn ze vaak nog €35.000,-. We hebben een flinke bus met nogal wat aanpassingen nodig. Hierbij moet je bijvoorbeeld denken aan een lift en een verzorgingstafel. Daarnaast hebben we 5 zitplekken en een vaste plek voor Noor en haar stoel nodig.
Vandaar dat we uw hulp inschakelen!
Niet alleen doneren, maar ook het delen van deze actie wordt zeer gewaardeerd.
Heeft u een idee voor het organiseren van een leuke actie neem dan gerust contact met ons op.

Organizer and beneficiary

Linda Blok Pathuis
Organizer
Edwin Blok
Beneficiary