Hoffnung für Max – Ein junger Mensch kämpft ums Überleben

Hoffnung für Max – Ein junger Mensch kämpft ums Überleben

Unser Sohn Maximilian (Max) ist gerade einmal 19 Jahre alt – und kämpft seit drei Jahren gegen eine schwere, kaum erforschte Krankheit.

Er leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), der schwersten Form von Long Covid, begleitet von POTS, Kachexie und weiteren Komplikationen.

Sein Körper ist am Limit – und doch kämpft er weiter.

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️ Ein Leben im Bett – voller Schmerzen, Isolation und Überlebenswillen

Von August 2024 bis Februar 2025 war Max im Delirium, lag im Halbkoma.

Die Situation war dramatisch: Er wurde künstlich ernährt.

Im November und Dezember dachten wir mehrfach, er würde es nicht mehr schaffen.

Doch Max hat überlebt – und das verdankt er unter anderem einer speziellen Immuntherapie mit Spritzen, die ihn langsam zurückgeholt haben.

Heute ist Max dank der Spritzen wach – aber sein Alltag bleibt extrem eingeschränkt:

Er verbringt 24 Stunden täglich im Bett. Alles – Körperpflege, Essen, jede kleinste Aktivität – geschieht dort.

Die wenigen Energiereserven pro Tag muss er minutiös einteilen. Wenn er sich nur geringfügig überlastet, fällt er in einen sogenannten Crash: Eine dramatische Zustandsverschlechterung, in der er nicht mehr sprechen, sehen oder hören kann, nur noch in völliger Dunkelheit, mit Augenmaske und Gehörschutz.

In diesen Phasen fühlt sich Max lebendig begraben.

Diese Isolation und das permanente Leiden rauben selbst einem starken jungen Menschen manchmal die Hoffnung.

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Was jetzt helfen kann: Eine Blutwäsche und langfristige Immuntherapie

Es gibt jedoch einen konkreten medizinischen Weg, der Max helfen kann.

Vor einiger Zeit durfte er im Rahmen einer Studie eine Blutwäsche (Immunadsorption) erhalten. Dabei werden fehlgeleitete Autoantikörper aus dem Blut gefiltert – sie gelten als ein möglicher Hauptauslöser für ME/CFS.

Und tatsächlich: Die Behandlung zeigte deutliche Wirkung. Max konnte wieder besser essen, denken, sprechen. Es war wie ein kleiner Schritt zurück ins Leben.

Doch der Effekt hält nur rund 6–8 Monate.

Um erneut so weit zu kommen – und diesmal den Fortschritt zu stabilisieren, ist nun eine weitere Immunadsorption geplant, gefolgt von einer langfristigen Injektionstherapie zur Immunmodulation (die Spritzen, von denen zuvor gesprochen wurde).

Diese Injektionen sollen über mindestens 6 bis 12 Monate verabreicht werden.

Sie geben uns die Hoffnung, dass Max irgendwann wieder aufstehen, das Bett verlassen – vielleicht sogar wieder ein Stück Jugend und Leben zurückgewinnen kann.

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⚖️ Unsere Hoffnung: Ein Zeichen für die Zukunft

Wir führen derzeit ein Verfahren gegen die Krankenkasse, da diese die dringend benötigten Behandlungen bislang nicht übernimmt.

Unsere große Hoffnung ist: Wenn wir jetzt mit Eurer Hilfe die Blutwäsche finanzieren können – und erneut nachweisen, dass sie Max hilft – steigen unsere Chancen enorm, vor Gericht zu gewinnen.

Das würde bedeuten, dass Max künftig dauerhaft Zugang zu dieser lebensverändernden Therapie erhalten könnte – und sie endlich von der Kasse übernommen wird.

Aber um so weit zu kommen, müssen wir jetzt kämpfen. Und dafür brauchen wir Euch.

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Dafür bitten wir euch um Hilfe

Diese Behandlungen sind nicht von der Krankenkasse gedeckt – aber ohne sie wird Max weiter leiden müssen.

Was wir brauchen:

• 18.000 € für 5 Sitzungen Immunadsorption (Blutwäsche)

• 1.000 € pro Monat für notwendige Immun-Spritzen zur Stabilisierung – für mindestens 6 bis 12 Monate

Unsere Familie tut alles, was in unserer Macht steht.

Max erhält unzählige Medikamente, ist in Pflegestufe 4 eingestuft, ein Widerspruch für Stufe 5 läuft.

Aber wir sind an unsere Grenzen gestoßen. Die notwendige Versorgung übersteigt unsere privaten und familiären Möglichkeiten seit Langem deutlich. Hinzu kommt ein enormer Verwaltungsaufwand und Kosten für Rechtsanwälte, ohne die es einfach nicht mehr geht.

Wir können es nicht mehr alleine schaffen.

Bitte helft uns.

Jeder Euro zählt. Jeder geteilte Beitrag hilft.

❤️

Von Herzen:

Danke, dass Ihr Max eine Chance auf ein besseres Leben gebt.

Eure Familie Hagedorn

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ℹ️ Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig nach Virusinfektionen wie COVID-19 auftritt.

Sie führt zu extremer Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufproblemen, neurologischen Symptomen und vor allem zur Belastungsintoleranz (PEM) – jede kleine Aktivität verschlechtert den Zustand drastisch.

In der schwersten Form – wie bei Max – sind Betroffene vollständig bettlägerig, verlieren ihre Selbstständigkeit und leiden unter extremen Reizempfindlichkeiten.

Es ist ein Leben am Rand der Existenz – und doch gibt es Wege, es ein Stück weit zurückzugewinnen. Hier noch Informationen zur Krankheit: https://www.youtube.com/watch?v=J9fQDXzLTNY (Video in Englisch) https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/