Bitte um Unterstützung für Leni!

Hallo liebe Menschen,

ich danke euch herzlichst für eure Unterstützung!! Ich bin wirklich gerührt und überwältigt! Ich hätte vorher nie damit gerechnet, dass wir so schnell die Summe erreichen. Danke an jeden einzelnen von euch für die Spende und für eure Solidarität!

Der Anzug ist schon bestellt :) und wir freuen uns unglaublich über die neue Hilfe für Leni.

Danke und alles Liebe für euch!

Alexandra

Hallo, ich bin Alexandra, Mama von Leni. Leni ist viel zu früh zur Welt gekommen und hat seitdem eine schwere Tetraparese. Das bedeutet, dass sie nach der Geburt durch einen Sauerstoffmangel im Gehirn einen Schaden im Gehirn erlitten hat und zwar in dem Teil, der für die Muskelsteuerung zuständig ist. Das führt dazu, dass bestimmte Muskelgruppen permanent angespannt werden und so wird der ganze Körper durch eine starke Spastik bestimmt.

Leni kann deswegen nicht sitzen und nicht laufen. Trotzdem ist sie oft sehr müde. Man muss sich das so vorstellen, als würde man jeden Tag stundenlang Sport machen, weil die Spastik permanent die Muskeln anspannt.

Es ist eine degenerative Erkrankung d.h. dass sie unheilbar ist und wenn man sie nicht permanent mit vorbeugenden Maßnahmen behandelt, z.B. mit regelmäßiger Physiotherapie, kommt es sehr schnell zu schmerzhaften Muskel- und Gelenkversteifungen, die wiederum zu weiteren Deformitäten führen wie z.B. Schäden an der Hüfte. Aber auch mit Physiotherapie gibt es keine Garantie, dass die Erkrankung nicht fortschreitet.

Leni musste auch bereits wegen der starken Spastik operiert werden. Insgesamt hat sie in ihrem jungen Alter schon zehn Operationen hinter sich.

Sie ist trotzdem ein sehr fröhliches und neugieriges Kind. Momentan lernt sie Buchstaben und Zahlen, sie hat letztes Jahr angefangen zu sprechen, sie liebt Bücher, sie rutscht gerne auf dem Spielplatz natürlich auf der schnellsten Rutsche ;) und ist einfach insgesamt ein kleiner Sonnenschein.

Wir wenden uns an euch mit der Bitte um Spenden für ein bestimmtes Hilfsmittel und zwar den Ganzkörperanzug Exopulse Molli Suit. Die wissenschaftlichen Untersuchungen haben gezeigt, dass wenn man die nicht spastischen Muskelgruppen mit Elektroden stimuliert, entspannen sich die spastischen Muskeln und dadurch werden Bewegungen plötzlich möglich, die vorher nicht gingen. Das führt zur Vorbeugung von Schäden am Muskel- und Skelettapparat und reduziert erheblich die Schmerzen. Der Exopulse Molli Suit ist einzigartig, weil er als Ganzkörperanzug alle Muskeln anspricht. Man muss den Anzug nur eine Stunde am Tag tragen und der Effekt bleibt aber mindestens 24 Stunden erhalten.

Wir haben es bereits einmal ausprobiert. Leni hat zum ersten Mal ihr linkes Bein im Stehen gebeugt hoch gehoben. Und ihre Muskeln waren noch zu Hause Stunden danach immer wieder sehr entspannt, was ich zuvor nie erlebt habe!

Leider hat die Krankenkasse die Übernahme der Kosten abgelehnt, weil der Anzug keine Hilfsmittelnummer in Deutschland hat.

Die Kosten belaufen sich bis zu 8500 Euro. Daher bitte ich euch hiermit um Spenden, damit Leni mehr Lebensqualität gewinnen kann und wir uns vielleicht eine weitere Operation sparen können oder zumindest zeitlich weiter nach vorne verschieben können.

Sollte von dem Geld noch was übrig bleiben, würden wir uns gerne zusätzlich ein gebrauchtes Rollstuhlfahrrad mit einem Elektroantrieb kaufen, damit wir in der Stadt nicht immer auf ein Auto angewiesen sind und dadurch auch mehr Teilhabe haben z.B. einen Fahrradausflug mit anderen Kindern in den Park unternehmen können oder ich Leni jeden Tag mit dem Fahrrad in die Schule bringen könnte.

Wir danken euch jetzt schon Mal herzlichst für die Unterstützung!!!

Liebe Grüße

Alexandra