Unsere Tochter Maisy ist 10 Jahre alt und lebt mit der sehr seltenen aber schweren Muskelerkrankung Bethlem-Myopathie, von der Deutschlandweit nur ca. 600 Menschen betroffen sind. Diese fortschreitende Erkrankung führt dazu, dass ihre Muskeln immer schwächer werden. Gleichzeitig werden ihre Gelenke zunehmend belastet, sodass selbst alltägliche Dinge immer schwerer fallen.

Für die meisten Menschen verbindet eine Treppe einfach zwei Etagen. Für Maisy entscheidet sie darüber, wie ihr ganzer Tag aussieht.

Mittlerweile schafft sie es oft nur noch ein einziges Mal am Tag, die Treppe zu steigen. Deshalb muss sie sich jeden Morgen überlegen: Gehe ich jetzt in mein Zimmer und bleibe dort bis zum nächsten Tag – oder bleibe ich unten und verzichte darauf, in meinem Zimmer zu spielen oder das zu tun was alle 10 jährigen gern machen.

Abends sind ihre Muskeln häufig so erschöpft und die Schmerzen so stark, dass sie die Treppe manchmal nur noch auf allen Vieren hinaufkommt.

Was für andere Kinder selbstverständlich ist, ist für Maisy jeden Tag eine große Herausforderung.

Dabei liebt sie es, in der Küche zu stehen und etwas zu backen oder zu kochen. Doch wenn sie einmal oben ist, reicht ihre Kraft oft nicht mehr aus, später noch einmal herunterzukommen. Viele Dinge, die ihr Freude bereiten, muss sie deshalb immer häufiger aufgeben.

Ein Treppenlift würde ihr die Freiheit zurückgeben, sich wieder zwischen den Etagen bewegen zu können, ohne jeden Schritt planen zu müssen.

Nach den bisherigen Informationen müssen wir mit Gesamtkosten von etwa 15.000 Euro für den Treppenlift rechnen. Der endgültige Preis steht jedoch erst fest, wenn alle Gegebenheiten vor Ort berücksichtigt wurden. Wir hoffen auf eine Übernahme von 4.180 Euro durch die Pflegekasse. Zusätzlich können noch Kosten für den Umbau oder die Anpassung des Geländers im Obergeschoss entstehen.

Mit dieser Spendenaktion möchten wir die Finanzierung des Treppenlifts und aller damit verbundenen notwendigen Anpassungen ermöglichen. Sollte mehr Geld zusammenkommen, als letztendlich für den Treppenlift benötigt wird, wird jeder zusätzliche Euro ausschließlich für Maisys Bedürfnisse verwendet – beispielsweise für weitere notwendige Hilfsmittel, Therapien oder Maßnahmen, die ihr den Alltag erleichtern und ihre Lebensqualität verbessern. Zudem würden wir die Forschung an der Erkrankung weiter unterstützen.

https://gofund.me/6518764fa

Jeder Euro hilft Maisy dabei, ein Stück Selbstständigkeit, Lebensqualität und Freude zurückzugewinnen. Und wenn eine Spende für Sie nicht möglich ist, hilft uns auch das Teilen unserer Geschichte sehr.

Von Herzen danken wir Ihnen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, Maisys Geschichte zu lesen und uns auf unserem Weg zu begleiten.

Es fällt uns nicht leicht, um Hilfe zu bitten. Lange haben wir überlegt, ob wir diesen Schritt gehen sollen. Aber für unsere Tochter würden wir alles tun. Wenn Sie uns unterstützen – sei es mit einer Spende oder indem Sie unsere Geschichte teilen –, danken wir Ihnen von ganzem Herzen.

Maisy, Stephanie und Martin

Zur Info!

Die anteilige Gebühr die automatisch erscheint wenn man einen Betrag spenden möchte, ist von gofundme voreingestellt und kann auf 0,00 gesetzt werden. Wir bezahlen bereits Gebühren vom Spendenbetrag.,