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„Ich bin so sprachlos.“¹ – Bitte helft unserer schwerst an ME/CFS erkrankten Freundin Eileen (31) und ihrer Familie
Wir sind Laska und Christina, langjährige Freundinnen von Eileen und Martin und Organisatorinnen dieses Spendenaufrufs.
Eileen (31) ist schwerst an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt, einer neuroimmunologischen Krankheit, die unter anderem das Nervensystem, das Immunsystem und den Energiehaushalt stark beeinträchtigt. Seit Oktober 2025 ist sie bettlägerig und auf die Pflege ihres Partners Martin angewiesen. Selbst Essen und Minuten mit ihrem Sohn sind für sie eine gewaltige Belastung.
Einst so kreativ und lebendig – heute eingesperrt im eigenen Körper
Einst war Eileen eine lebensfrohe, kreative Frau, die mit ihrem Kind spielte, auf der Bühne Musik machte und am liebsten draußen in der Natur war. Heute findet ihr Leben praktisch nur noch in einem abgedunkelten, stillen Zimmer statt. Zu viel Licht, Geräusche und emotionale Reize lösen starke Symptomverstärkungen aus. Sie kann weder Musik hören noch Videos schauen, keine Bücher lesen, keine Besuche empfangen. Selbst der Kontakt zu ihrem Sohn ist nur noch sehr begrenzt möglich. In einem ihrer Gedichte spricht sie ihre Sehnsucht aus:
"Ach, könnte ich doch einfach nur erwachen
Zurück blieb nur ein bald vergess’ner Traum
Ich reihte mich in meines Kindes Lachen
Und tanzte Walzer mit dem Blütenbaum
[…]²"
Wie es so weit kam
Nach der Geburt ihres Sohnes vor fünf Jahren zeigten sich erste Symptome in Form von starker Schlaflosigkeit. Nach größeren Belastungen wurde sie plötzlich krank, ohne dass sie wusste, warum. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich mit der Zeit weiter. Erst nach Jahren wurde die Diagnose ME/CFS gestellt. Seit Oktober ist sie schwer betroffen und bettlägerig und ihr Körper reagiert bereits auf kleinste Reize mit extremen Erschöpfungsschüben, Schmerzen und neurologischen Symptomen.
Martins Alltag: Papa, Pfleger, alleinerziehender Ersatz und Studierender kurz vor dem Abschluss
Martin pflegt Eileen nahezu allein, kümmert sich um ihren gemeinsamen Sohn, den Haushalt, Arztkontakte und bürokratische Angelegenheiten. Gleichzeitig bereitet er sich auf seine Abschlussprüfungen vor und kommt dabei regelmäßig an seine Grenzen.
„Wenn Mama wieder gesund ist, …“
Die Krankheit verlangt auch Eileens Sohn viel ab. Wenn er sie abends für ein paar Minuten sehen kann, weiß er, dass er sich nicht zu schnell bewegen oder laut sein darf. Da sich Eileens Gesundheitszustand in den letzten Monaten wegen Infekten verschlimmert hat, darf er sie nur mit Maske sehen. Manchmal plant er, was sie gemeinsam machen werden, „wenn Mama wieder gesund ist“. Dieser Satz bricht Eileen das Herz. Sie weiß, dass sie diese frühen Jahre nicht begleiten kann und diese Zeit mit ihrem Kind nie mehr nachholen wird.
Wofür die Spenden genutzt werden
Es gibt derzeit keine sichere Heilung für Menschen mit ME/CFS, aber es gibt Therapien und unterstützende Maßnahmen, die helfen können, den Zustand zu stabilisieren und zu verbessern. Für Eileen ist ein spezielles Therapieprogramm eine der wenigen Chancen auf Besserung. Die Kosten dafür liegen bei 400 € im Monat.
Hinzu kommen Medikamente (ca. 100 €/Monat), Nahrungsergänzungsmittel (ca. 70 €/Monat) und notwendige Anschaffungen wie z.B. Schalldämmmaßnahmen, eine neue Matratze und weitere therapiebedingte Anschaffungen wie eine zuverlässige Pulsuhr oder ein tVNS-Gerät. Diese Ausgaben werden leider nicht von der Krankenkasse übernommen.
Nach Martins Abschluss wird es ihm aufgrund der Pflegeverantwortung zunächst nicht möglich sein, in den nachfolgenden praktischen Teil der Ausbildung zu gehen oder voll zu arbeiten, was für die Familie eine langfristige finanzielle Belastung bedeutet.
Das Spendenziel ist deshalb bewusst so gewählt, dass es nicht nur die aktuellen Ausgaben berücksichtigt. Es soll der Familie helfen, krankheitsbedingte Ausgaben und finanzielle Einschränkungen über einen längeren Zeitraum abzufedern und etwas Sicherheit für die Zukunft zu schaffen.
„Ich träume davon...:“
2024 schrieb Eileen – damals noch moderat betroffen – Laska in einem Brief:
"[Ich] träume davon, eines Tages wieder erholsam zu schlafen, gut gelaunt & ausgeruht aufzuwachen, munter in den Tag zu starten, die Natur zu genießen, mich gesund zu fühlen & nicht darüber nachdenken zu müssen, was ich tun & lassen darf...³"
Dieser Traum erscheint ihr heute oft unerreichbar, aber er ist genau der Grund, warum wir diesen Aufruf starten, denn ihr jetziger Zustand ist noch weit davon entfernt:
"[…]
Stattdessen lieg ich regungslos
Wo Maiglöckchen mir nicken
Und lebe einen Albtraum bloß
Den sie mir gnädig schicken⁴"
Bitte helft dieser Familie – jetzt.
Bitte helft Eileen und ihrer Familie mit einer Spende und/oder dem Teilen dieses Aufrufs. Jeder Beitrag schenkt Entlastung, neue Therapiemöglichkeiten und ein Stück Hoffnung in ihrem Alltag, der inzwischen von der Krankheit bestimmt ist.
Weiterführende Informationen zu ME/CFS:
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1 Brief von Eileen, 06.09.2024
2 Eileen Zeller, Frühlingserwachen (unveröffentlicht)
3 Brief von Eileen, 06.09.2024
4 Eileen Zeller, Frühlingserwachen (unveröffentlicht)
