Dodentocht biomed. ond. Long Covid, MECVS, POTS en Lyme
Donation protected
ENGLISH TRANSLATION BELOW
Ingrid en Ingrid lopen op 8 augustus 2024 de Dodentocht voor Not Recovered Belgium. Ze doen dit om de tienduizenden patiënten met Long Covid, ME/CVS, POTS en Lyme een hart onder de riem te steken, maar vooral om geld in te zamelen. Dit geld zal integraal gestort worden aan biomedisch onderzoek.
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
___________________________________________________
English version:
Not Recovered Belgium wants to fight for the needs of all patients with post-acute infectious diseases such as ME/CFS, Long-Covid, POTS, Lyme and Fibromyalgia.
We note that:
- People still contract these diseases every day and are therefore severely disabled for a long period of time
- The quality of life for people with a serious form of the disease is very low, which is why some people only see a way out in euthanasia.
- Doctors lack knowledge of these diseases, which leads to late and incorrect diagnoses
- Doctors, physiotherapists, occupational therapists do not sufficiently recognize PEM and therefore give incorrect advice and treatments, resulting in the worsening of the disease
- There is insufficient clarity about the type of specialist who should monitor the disease, and a coordinated approach is lacking.
- There is insufficient knowledge about symptom-fighting medication
- Therapies are still used that are ineffective and counterproductive (cognitive behavioral therapy, graded exercise therapy)
- There are still doctors who think that the disease is 'in your head'
Not Recovered Belgium and the patient associations are asking for this
- A coordinated approach, based on the latest scientific insights;
- Better knowledge of multisystem diseases among general practitioners and specialists, more attention to these diseases within training;
- Better recognition of PEM (exercise intolerance or post exertional malaise) and POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome);
- The establishment of independent knowledge centers where off-label medication is also administered under scientific supervision;
- More biomedical research, partly based on contacts with patients in the knowledge centers;
- To involve Not Recovered Belgium and the respective patient organizations in all of the above points: 'nothing about us without us'.
Organiser
Carmen Van Looy
Organiser
Zele, VLG