Bibi, een meisje van bijna 3, met het zeldzame DDX3X-syndroom heeft hulp nodig. Om haar mobiliteit en zelfstandigheid te vergroten is er een speciale aangepaste rolstoelbus nodig, waarin al haar hulpmiddelen veilig en praktisch meegenomen kunnen worden. Zo kan zij zich makkelijker verplaatsen en blijven deelnemen aan het dagelijks leven. De aanschaf van zo’n bus brengt helaas hoge kosten met zich mee. Daarom vraagt Ladies’ Circle De Liemers 48 jullie hulp. Met iedere bijdrage komen we een stap dichter bij dit belangrijke doel.

Help je mee om dit mogelijk te maken voor Bibi? Samen kunnen we het verschil maken.

LC de Liemers 48 is een serviceclub met betrokken vrouwen uit de regio. Met verschillende acties zetten wij ons in voor goede doelen en mensen die een extra steuntje in de rug kunnen gebruiken.

Het verhaal vanuit de ogen van Bibi’s ouders:

Lieve mensen,

Onze Bibi is bijna 3 jaar oud. Blonde krulletjes, blauwe ogen en een wilskracht waar je stil van wordt.

Bibi heeft het zeldzame DDX3X-syndroom.

Er is nog weinig over bekend. Maar één ding weten we zeker:

Bibi zal haar hele leven veel zorg en ondersteuning nodig hebben.

Waar andere kinderen leren rennen, leren wij tillen. Waar anderen een autostoeltje vastklikken en vertrekken, puzzelen wij dagelijks hoe we hulpmiddelen zoals een aangepaste buggy, loophulpmiddel, een tas met noodmedicatie en middelen, en straks een rolstoel, passend krijgen in een auto die eigenlijk al te klein is.

Dat doen we met liefde. Altijd.

Maar het vraagt ook veel van ons lichaam.

Veel van onze energie.

Veel van ons als gezin.

Een rolstoelbus is voor ons geen luxe.

Het is noodzaak.

Het is veiligheid.

Het is verlichting.

Het betekent:

– Bibi veilig en comfortabel vervoeren

– zonder stress naar therapieën en ziekenhuisafspraken

– minder fysieke overbelasting voor ons als ouders

– ruimte voor haar hulpmiddelen, nu en in de toekomst

– en vooral… dat Bibi "gewoon"" kind kan zijn.

Gewoon met haar loophulpmiddel naar ziekenhuis bezoeken en therapieën. Gewoon samen een dagje weg. Gewoon als gezin in één beweging de deur uit.

Ook voor Jamy, Bibi’s oudere broer, betekent dit veel. Meer rust. Meer ruimte. Meer samen.

De kosten van een passende aangepaste rolstoelbus die minimaal 10 jaar mee kan zijn enorm.

Ons (streef)bedrag is hoog en dat voelt kwetsbaar om te delen.

Maar we willen daar ook open over zijn:

Mocht er geld overblijven, dan zal dit ALTIJD volledig ten goede komen aan Bibi’s welzijn.

Denk aan toekomstige extra aanpassingen aan de rolstoelbus, aanpassingen en om huis, hulpmiddelen en noodzakelijke voorzieningen in en om ons huis. Alles wat haar leven comfortabeler, veiliger en waardiger maakt. We doen zelf al alles wat we kunnen.

Daniel heeft al één motor verkocht en zal er nog één verkopen. Ik blijf Vinted aanvullen.

Onze “Mee Draag” actie met de tassen.

We sparen, verkopen en zetten alles in wat binnen onze mogelijkheden ligt. Maar helaas komen wij nog lang niet in de buurt van het streefbedrag.

En kregen we vaak de vraag: “Kunnen we ook gewoon een beetje bijdragen?”

Dat vonden wij heel lastig.

Dus dat Lady Circle deze actie voor Bibi heeft opgezet raakt ons enorm. We zijn daar ongelooflijk dankbaar voor. En het maakt ons stil. Dat zo'n mooie groep "onbekende" vrouwen zich belangeloos in zet voor ons.

Elke euro is een stukje vrijheid voor Bibi.

Elke bijdrage is een stukje verlichting voor ons als ouders.

En elke gedeelde post helpt, ook om meer bekendheid te geven aan het DDX3X-syndroom. We blijven zelf alles geven wat we hebben. Maar samen dragen voelt lichter dan alleen.

Dank je wel dat jullie ons zien.

Dank je wel dat je Bibi ziet.

Dank je wel dat je Jamy ziet.

Dank je wel dat je een stukje met ons meeloopt.

Liefs,

Manon, Daniel, Jamy, *Roos* & Bibi