La mia malattia orfana

Ciao, sono Giorgio un ragazzo di 24 anni, abito a Monreale in provincia di Palermo. L'esordio di questa mia malattia mi affligge da 12 anni e ancora oggi sento la mia vita strappata e stravolta; condizione di cui, ancora oggi, non si conosce il nome e dopo 12 anni di ricerche ed esami invasivi e dolorosi. I medici in Italia alzano solo le spalle e mi dicono che "non c'è cura". Questo mi fa paura e non mi conforta per niente, anzi mi trasporta in un buio infinito e in pensieri estremi; ho paura del futuro e vedo bruciare tutti i miei sogni e le mie ambizioni ma cerco di farmi forte e passare ore e ore davanti al pc a ricercare, con la speranza di trovare un medico che possa, anche in via sperimentale, alleviare la mia sofferenza e ridare un senso alla mia vita. Voglio il vostro aiuto perchè ho bisogno di essere supportato, anche economicamente, per andare negli Stati Uniti o altri ospedali specializzati, con l'obbiettivo di riuscire a capire questo male che mi affligge da dove ha origine. Ovviamente i danni non sono solo fisici ma si ripercuotono anche sulla sfera emotivo-relazionale. Con l'esordio della mia malattia sono stato allontanato da tutti quelli che credevo amici; non vivendo così quel periodo dell'adolescenza allegra e spensierata che ogni ragazzo, avrebbe diritto di vivere. Amavo giocare a calcio, fare tuffi in piscina e andare al mare, girare per negozi con l'obiettivo di comprarmi in autonomia, anche un semplice gelato; aspettare la maggiore età per prendermi la patente e guidare con gioia, andare all'università, avere degli amici che ti incoraggiano e ti sostengono-"ecco, tutto questo non è mai stato presente nella mia vita". Ad oggi si sa solo che è una malattia neurodegenerativa che peggiorerà col tempo. Vi prego aiutatemi non voglio peggiorare