Benefizevent „Solidarität für ME/CFS“

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bei einem erheblichen Teil der Betroffenen zu Bettlägerigkeit, dauerhafter Pflegebedürftigkeit, Isolation und weitgehendem Verlust der Selbstbestimmung führt. Trotz der schweren Krankheitslast existieren bis heute keine zugelassenen Therapieoptionen. Die biomedizinische Forschung ist seit Jahrzehnten unterfinanziert. Diese Spendenaktion soll einen Beitrag zur gezielten Finanzierung entsprechender Forschungsprojekte leisten. Sie ist Teil der Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ und ermöglicht eine Unterstützung der Forschung auch unabhängig von einer Teilnahme vor Ort oder der Verwendung von Bargeld.

Die Veranstaltung findet am 17. Mai 2026 von 11:00-18:00 Uhr am Grazer Hauptplatz im Rahmen der internationalen ME/CFS Awareness Week zugunsten der WE&ME Foundation statt. Ein Benefizflohmarkt sowie eine Bühne mit Redebeiträgen von ME/CFS-Betroffenen, Politiker:innen und Mediziner:innen bieten Gelegenheit zur Information über ME/CFS und zur Unterstützung der dringend benötigten Forschung.

Jede Spende trägt dazu bei, die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit ME/CFS voranzubringen und die Grundlage für zukünftige therapeutische Entwicklungen zu verbessern.

Vielen Dank für die Unterstützung. ❤️

Was bedeutet es, ME/CFS zu haben?

Barbara (35): Was unsere glücklichste Zeit sein sollte, zerbrach 2022 nach mehreren Corona-Infektionen: Seitdem bestimmen Fatigue, Schmerzen und Brainfog unser Leben. Selbst kleinste Alltagsaufgaben werden zur Qual, während wir nach außen gesund wirken und gegen Vorurteile sowie Psychologisierung kämpfen. Unser tiefster Wunsch ist es, einfach Eltern sein zu dürfen – ohne für jeden gemeinsamen Moment mit unserem Kind tagelang zu büßen.

Markus (29): ME/CFS zu haben bedeutet für mich, dass man nicht selbst bestimmen kann, wie man seinen Tag gestaltet, sondern dass die Symptome den Tag bestimmen. Es bedeutet, Beruf, Hobbys, Sozialkontakte und den Großteil der eigenen Identität zu verlieren, während man parallel dazu täglich mit Symptomen kämpft.

Man kommt vom Leben ins Überleben und hofft jeden Tag darauf, dass die medizinischen Fortschritte und versuchten Lösungsansätze schneller sind als das Limit der körperlichen Belastbarkeitsgrenze.

Anonym (31): Ich liege jeden Tag unter starken Schmerzen in einem akustisch isolierten und vollständig abgedunkelten Raum. Sprechen ist nur selten möglich, Besuche sind zu anstrengend. Meine Freund/innen und Familienmitglieder habe ich seit vielen Jahren nicht mehr gesehen. Ich lebe derzeit ohne jegliche Zukunftsperspektive.

Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die je nach Schweregrad zu weitreichender Behinderung und dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Im schlimmsten Fall kommt es zur vollständigen Pflegebedürftigkeit mit künstlicher Ernährung. 25% der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen. 60% sind arbeitsunfähig. In Österreich leben schätzungsweise bis zu 80.000 Betroffene.

Die Erkrankung ist unter anderem gekennzeichnet durch eine massiv eingeschränkte körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit, ausgeprägte Schwäche, Fatigue, starke Ganzkörperschmerzen, eine Überempfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen sowie ein anhaltendes, schweres Krankheitsgefühl. Typisch für ME/CFS ist die „Post-Exertional Malaise“ (PEM), eine unverhältnismäßige, häufig verzögert einsetzende und langanhaltende Verschlechterung des Gesundheitszustands nach minimaler körperlicher, kognitiver oder orthostatischer Belastung sowie nach sensorischen Reizen oder emotionalem Stress.

ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als eigenständige neurologische Erkrankung klassifiziert. Epidemiologische Untersuchungen weisen darauf hin, dass ME/CFS mit einer der niedrigsten berichteten gesundheitsbezogenen Lebensqualitäten unter chronischen Erkrankungen assoziiert ist. Trotzdem ist der Kenntnisstand zur Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie aufgrund jahrzehntelanger struktureller Unterfinanzierung, unzureichender Forschung sowie einer historischen Fehlzuordnung in psychosomatische Krankheitsmodelle weiterhin begrenzt. Bislang existieren keine kausal wirksamen oder zugelassenen evidenzbasierten Therapieoptionen.

Weiterführende Links:

WE&ME Foundation: https://www.weandmecfs.org/de/

ÖG ME/CFS: https://mecfs.at

Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome: https://www.postviral.at