
Believe in Brielle's big steps
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French version to follow/ La version francaise a suivre
Brielle was born 13 weeks early via emergency c-section in Toronto on July 10, 2016. A beautiful champ from day one, she spent her first 127 days in the NICU at Mount Sinai because of a Patent Ductus Arteriosus (PDA). Typically, a small portion of a heart valve closes after birth, but that didn’t happen so Brielle needed surgery to close the hole in her heart.
While not the start that any parent envisions for their child, we marveled at how well our baby girl recovered from her surgery. We had no way of knowing that this was only the beginning of the hurdles to overcome. At six months, we noticed that Brielle could not sit on her own and her head had a tendency to tilt sideways. At 13 months, an MRI showed that she has Cerebral Palsy.
Cerebral Palsy is caused by damage to the part of the brain that controls movement and can happen prior, during or after birth though we are unclear on when it occurred in Brielle’s case. She has been diagnosed with a form known as Spastic Diplegia which means that her leg muscles are so tight that she is unable to walk on her own. It is estimated that one out of every 500 babies, and up to one in three premature babies is affected to some extent with cerebral palsy.
Brielle has been going through rigorous physical and occupational therapy since she was 6 months old with an amazing team of specialists but it has clearly defined limitations on what it can do for Brielle. On a typical day, Brielle cannot walk without assistance (she uses a walker for short distance and needs a stroller for long distance). She cannot put her shoes on or take off her clothes by herself and need assistance to use the bathroom
As any parent can understand, we have spent countless hours searching for ways to help her thrive which is how we came across a life changing surgery called Selective Dorsal Rhizotomy (SDR) that will enable Brielle to walk independently. In addition to helping her mobility and correcting deformity in her legs and feet, Drs have also assured us that it will eliminate the terrible pain she endures daily.
While this surgery is offered in Ontario at The Hospital for Sick Children, the criteria to be selected is very tight with only ten candidates with Cerebral Palsy in Ontario chosen for the surgery each year. For a child that has already been asked to manage so many more challenges than any child should, these odds are virtually impossible to bet on.
Our research led us to Dr. Park in St Louis, MO who is the most experienced SDR doctor in the world, having successfully performed more than 4,000 SDR surgeries to date. To our immense relief, he has approved Brielle for surgery.
Everything we have learned confirms that no matter what we do, nothing compares to the immense benefits Brielle will reap from SDR.
This is where we hope you will come in. We need your help to raise the funds required to cover the cost of the surgery, equipment, therapy pre- and post-surgery and accommodations in St Louis which will total over $120,000. To get us there, we need to raise $85,000. If you would like to know more about the SRD surgery and St Louis Children’s Hospital, please follow the link below.
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
We would do anything we can for our Brielle – as any parent would for their child. We thank you so much for anything you can do to help us get there.
With love and gratitude,
Mommy and daddy(Michelle & Sean)
Croyez aux grands pas de Brielle
Brielle est née par césarienne d’urgence à Toronto le 10 juillet 2016, soit 13 semaines en avance par rapport à la date prévue d’accouchement. Véritable championne dès son soupir initial, elle a passé ses 127 premiers jours à l'unité des soins intensifs néonatals de l’hôpital Mont Sinaï, et ce à cause d'un “canal artériel breveté” (PDA). Plus spécifiquement, une petite partie de la valve cardiaque est supposée se fermer après la naissance, or cela ne s'est pas produit dans son cas. Par conséquent, Brielle a eu besoin d'une intervention chirurgicale pour y remédier.
Malgré ces péripéties initiales qu’aucun parent ne souhaite envisager pour son enfant, nous avons été émerveillés par la façon dont notre petite fille s'est remise de sa chirurgie. Nous pensions être arrivés au bout de nos peines, or ce n'était que le début d’une période exhaustive ponctuée par divers obstacles à surmonter. À six mois, nous avons remarqué que Brielle ne pouvait pas s'asseoir seule et que sa tête avait tendance à s'incliner latéralement. À 13 mois, une imagerie par résonnance magnétique a révélé qu'elle avait une paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale est causée par des dommages au sein de la partie du cerveau qui contrôle les mouvements. Elle peut se produire avant, pendant ou après la naissance ; détail que nous n’avons pu obtenir dans le cas de Brielle. Elle a été diagnostiquée avec une forme connue sous le nom de ”diplégie spastique", qui signifie que les muscles de ses jambes sont si serrés qu'elle est incapable de marcher seule. Les statistiques indiquent qu'un bébé sur 500 et jusqu'à un bébé prématuré sur trois est atteint, dans une certaine mesure, de paralysie cérébrale.
Depuis l'âge de 6 mois, Brielle subit une série de thérapies physique et ergonomique rigoureuses avec une merveilleuse équipe de spécialistes, mais il y a clairement des limites définies sur l’apport de celles ci.
Un jour typique, Brielle ne peut pas marcher sans assistance, elle utilise une marchette sur une courte distance et une poussette pour une longue distance. Elle n’est pas en mesure de mettre ses chaussures ou enlever ses vêtements et requiert de l'aide pour utiliser la salle de bain.
Comme tout parent peut le comprendre, nous avons passé d'innombrables heures à chercher des moyens pour résoudre cette anomalie ; c'est ainsi que nous avons découvert une chirurgie, véritablement salvatrice, appelée “rhizotomie dorsale sélective” (RDS). Cette dernière permettra à Brielle de marcher de façon indépendante. En plus d'aider à sa mobilité et de corriger les déformations dans ses jambes et ses pieds, le docteur nous a assuré que cela éliminerait la terrible douleur qu'elle endure au quotidien.
Bien que cette chirurgie soit offerte en Ontario par l’entremise de l'hôpital Sickkids de Toronto, le processus de sélection est particulièrement rigoureux. En effet, à peine dix enfants atteints de paralysie cérébrale en Ontario sont sélectionnés pour la chirurgie chaque année. Dans ce contexte, pour notre fille qui a déjà combattue multiples batailles auxquelles aucun enfant ne devrait être exposé, la probabilité d’être choisie est infime.
Notre recherche nous a mené à Dr Park à St Louis, MO, USA qui est le médecin RDS le plus expérimenté au monde, ayant effectué avec succès plus de 4 000 chirurgies RDS à ce jour. A notre immense soulagement, il a approuvé Brielle pour la chirurgie.
L’expérience cumulée sur le sujet nous a appris que peu importe ce que nous faisons, rien ne se compare aux immenses bénéfices que Brielle récoltera du RDS.
C'est là que nous espérons bénéficier de votre apport.
En effet, nous faisons appel à votre générosité pour nous aider à amasser les fonds nécessaires afin de couvrir le coût de la chirurgie, de l'équipement, de la thérapie avant et après la chirurgie, ainsi que l'hébergement à St Louis, charges qui totaliseront plus de 120 000$.
Pour y arriver, nous devons amasser 85 000$.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la chirurgie RDS et St Louis Children Hospital, veuillez suivre le lien ci-dessous.
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
Nous ferons tout le nécessaire pour notre Brielle, comme tout parent le ferait pour son enfant.
Nous serons très reconnaissants pour tout ce que vous serez en mesure d’apporter afin d’aider notre fille Brielle à marcher indépendamment.
Nous vous en remercions d’avance.
Michelle et Sean.
Brielle was born 13 weeks early via emergency c-section in Toronto on July 10, 2016. A beautiful champ from day one, she spent her first 127 days in the NICU at Mount Sinai because of a Patent Ductus Arteriosus (PDA). Typically, a small portion of a heart valve closes after birth, but that didn’t happen so Brielle needed surgery to close the hole in her heart.
While not the start that any parent envisions for their child, we marveled at how well our baby girl recovered from her surgery. We had no way of knowing that this was only the beginning of the hurdles to overcome. At six months, we noticed that Brielle could not sit on her own and her head had a tendency to tilt sideways. At 13 months, an MRI showed that she has Cerebral Palsy.
Cerebral Palsy is caused by damage to the part of the brain that controls movement and can happen prior, during or after birth though we are unclear on when it occurred in Brielle’s case. She has been diagnosed with a form known as Spastic Diplegia which means that her leg muscles are so tight that she is unable to walk on her own. It is estimated that one out of every 500 babies, and up to one in three premature babies is affected to some extent with cerebral palsy.
Brielle has been going through rigorous physical and occupational therapy since she was 6 months old with an amazing team of specialists but it has clearly defined limitations on what it can do for Brielle. On a typical day, Brielle cannot walk without assistance (she uses a walker for short distance and needs a stroller for long distance). She cannot put her shoes on or take off her clothes by herself and need assistance to use the bathroom
As any parent can understand, we have spent countless hours searching for ways to help her thrive which is how we came across a life changing surgery called Selective Dorsal Rhizotomy (SDR) that will enable Brielle to walk independently. In addition to helping her mobility and correcting deformity in her legs and feet, Drs have also assured us that it will eliminate the terrible pain she endures daily.
While this surgery is offered in Ontario at The Hospital for Sick Children, the criteria to be selected is very tight with only ten candidates with Cerebral Palsy in Ontario chosen for the surgery each year. For a child that has already been asked to manage so many more challenges than any child should, these odds are virtually impossible to bet on.
Our research led us to Dr. Park in St Louis, MO who is the most experienced SDR doctor in the world, having successfully performed more than 4,000 SDR surgeries to date. To our immense relief, he has approved Brielle for surgery.
Everything we have learned confirms that no matter what we do, nothing compares to the immense benefits Brielle will reap from SDR.
This is where we hope you will come in. We need your help to raise the funds required to cover the cost of the surgery, equipment, therapy pre- and post-surgery and accommodations in St Louis which will total over $120,000. To get us there, we need to raise $85,000. If you would like to know more about the SRD surgery and St Louis Children’s Hospital, please follow the link below.
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
We would do anything we can for our Brielle – as any parent would for their child. We thank you so much for anything you can do to help us get there.
With love and gratitude,
Mommy and daddy(Michelle & Sean)
Croyez aux grands pas de Brielle
Brielle est née par césarienne d’urgence à Toronto le 10 juillet 2016, soit 13 semaines en avance par rapport à la date prévue d’accouchement. Véritable championne dès son soupir initial, elle a passé ses 127 premiers jours à l'unité des soins intensifs néonatals de l’hôpital Mont Sinaï, et ce à cause d'un “canal artériel breveté” (PDA). Plus spécifiquement, une petite partie de la valve cardiaque est supposée se fermer après la naissance, or cela ne s'est pas produit dans son cas. Par conséquent, Brielle a eu besoin d'une intervention chirurgicale pour y remédier.
Malgré ces péripéties initiales qu’aucun parent ne souhaite envisager pour son enfant, nous avons été émerveillés par la façon dont notre petite fille s'est remise de sa chirurgie. Nous pensions être arrivés au bout de nos peines, or ce n'était que le début d’une période exhaustive ponctuée par divers obstacles à surmonter. À six mois, nous avons remarqué que Brielle ne pouvait pas s'asseoir seule et que sa tête avait tendance à s'incliner latéralement. À 13 mois, une imagerie par résonnance magnétique a révélé qu'elle avait une paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale est causée par des dommages au sein de la partie du cerveau qui contrôle les mouvements. Elle peut se produire avant, pendant ou après la naissance ; détail que nous n’avons pu obtenir dans le cas de Brielle. Elle a été diagnostiquée avec une forme connue sous le nom de ”diplégie spastique", qui signifie que les muscles de ses jambes sont si serrés qu'elle est incapable de marcher seule. Les statistiques indiquent qu'un bébé sur 500 et jusqu'à un bébé prématuré sur trois est atteint, dans une certaine mesure, de paralysie cérébrale.
Depuis l'âge de 6 mois, Brielle subit une série de thérapies physique et ergonomique rigoureuses avec une merveilleuse équipe de spécialistes, mais il y a clairement des limites définies sur l’apport de celles ci.
Un jour typique, Brielle ne peut pas marcher sans assistance, elle utilise une marchette sur une courte distance et une poussette pour une longue distance. Elle n’est pas en mesure de mettre ses chaussures ou enlever ses vêtements et requiert de l'aide pour utiliser la salle de bain.
Comme tout parent peut le comprendre, nous avons passé d'innombrables heures à chercher des moyens pour résoudre cette anomalie ; c'est ainsi que nous avons découvert une chirurgie, véritablement salvatrice, appelée “rhizotomie dorsale sélective” (RDS). Cette dernière permettra à Brielle de marcher de façon indépendante. En plus d'aider à sa mobilité et de corriger les déformations dans ses jambes et ses pieds, le docteur nous a assuré que cela éliminerait la terrible douleur qu'elle endure au quotidien.
Bien que cette chirurgie soit offerte en Ontario par l’entremise de l'hôpital Sickkids de Toronto, le processus de sélection est particulièrement rigoureux. En effet, à peine dix enfants atteints de paralysie cérébrale en Ontario sont sélectionnés pour la chirurgie chaque année. Dans ce contexte, pour notre fille qui a déjà combattue multiples batailles auxquelles aucun enfant ne devrait être exposé, la probabilité d’être choisie est infime.
Notre recherche nous a mené à Dr Park à St Louis, MO, USA qui est le médecin RDS le plus expérimenté au monde, ayant effectué avec succès plus de 4 000 chirurgies RDS à ce jour. A notre immense soulagement, il a approuvé Brielle pour la chirurgie.
L’expérience cumulée sur le sujet nous a appris que peu importe ce que nous faisons, rien ne se compare aux immenses bénéfices que Brielle récoltera du RDS.
C'est là que nous espérons bénéficier de votre apport.
En effet, nous faisons appel à votre générosité pour nous aider à amasser les fonds nécessaires afin de couvrir le coût de la chirurgie, de l'équipement, de la thérapie avant et après la chirurgie, ainsi que l'hébergement à St Louis, charges qui totaliseront plus de 120 000$.
Pour y arriver, nous devons amasser 85 000$.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la chirurgie RDS et St Louis Children Hospital, veuillez suivre le lien ci-dessous.
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy
Nous ferons tout le nécessaire pour notre Brielle, comme tout parent le ferait pour son enfant.
Nous serons très reconnaissants pour tout ce que vous serez en mesure d’apporter afin d’aider notre fille Brielle à marcher indépendamment.
Nous vous en remercions d’avance.
Michelle et Sean.
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Michelle Ross
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Whitby, ON