Bekämpa Hypertrofisk kardiomyopati (HCM)

Obs: går det inte donera? Swisha 0700748533 så sätter vi in donationen.

Hej mitt namn är Josefin och jag är 19 år.

När jag var 13 år gammal fick jag diagnosen Hypertrofisk kardiomyopati (HCM), och sedan ett år tillbaka även Kronisk Hjärtsvikt som tillkommit tillföljd av huvud sjukdomen (HCM). Den vanligaste åldern att få diagnosen Hypertrofisk kardiomyopati är i vuxen ålder, oftast runt 40-årsåldern.

Min sjukdom höll sig ”stabil” under några år, men sedan i höstas har jag bara blivit sämre och sämre. Jag har åkt in på sjukhuset mer än en handfull gånger med livshotande arytmier och därför behövt operera in en ICD, även kallad Implanterbar Cardioverter-Defibrillator, det är en liten apparat som opereras in under huden och används för att övervaka och behandla allvarliga hjärtrytmrubbningar (arytmier). Om en farlig snabb hjärtrytm upptäcks kan ICD:n avge en elektrisk stöt för att återställa hjärtat till normal rytm. Med andra ord är det en pacemaker och en defibrillator i ett.

Jag har precis genomgått en lång utredning för att se om jag är lämplig för en hjärttransplantation.

Där har jag genomgått ett flertal arbetsprover både CPET (Cardiopulmonary Exercise Test) och arbetsprov med ultraljud. Men även spirometri, ett gäng magnetkameraundersökningar även kallad MR (magnetisk resonanstomografi), lungröntgen, bentäthetsmätning, ja listan fortsätter.

Jag har nyligen fått beskedet att läkarna har skrivit upp mig på hjärtattransplantationslistan. Hjärttransplantationen kommer att genomföras i Lund, vi vet dock inte exakt när operationen kommer att ske. När läkarna har hittat ett hjärta som matchar min kropp kommer de att ringa mig och då påbörjas min resa ner till Lund.

Operationen beräknas ta mellan 6-8 timmar och när den är klar börjar en lång rehabilitering.

Ni har varit många som hört av er till mig och mina närmaste anhöriga och frågat om ni kan hjälpa till på något sätt. Det kan ni, hjälp mig med min insamling, litet som stort, privat person eller företag, i hoppet om att rädda mig själv och många andra barn och vuxna som fightas mot denna hjärtsjukdom.

Kram, Josefin