Hallo zusammen!

Mein Name ist Anna, ich werde im Februar 8 Jahre alt und wohne mit meinen Eltern und meiner kleinen Schwester Emilia in Rheine.

Kurz nach der Geburt wurde bei mir ein Gendefekt diagnostiziert.

Als meine Eltern die Diagnose das DiGeorge-Syndrom bekommen haben, konnte noch keiner ahnen, welche Strapazen auf mich und meine Eltern zukommen werden.

Das Syndrom hat bei mir eine Vielzahl von Fehlbildungen verursacht: ein kompliziertes Herzfehler, das sogenannte Fallot`sche Tetralogie, Gaumenspalte, Thymusdrüsendysplasie, Schwerhörigkeit rechts, Sagittalnahtsynostose und noch einiges mehr. Zusätzlich leide ich unter Autismus-Spektrum-Störung.

Die ersten Lebensjahre habe ich viel in verschiedenen Krankenhäusern verbracht. Meine erste Operation fand mit 6 Monaten am offenen Herzen statt. Mit 10 Monaten wurde die Gaumenspalte operativ verschlossen. Da ich seit der Geburt große Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme hatte, bekam ich mit einem Jahr eine PEG-Sonde. Doch damit waren die Strapazen noch nicht vorbei. Aufgrund von Herzfehler habe ich eine Hirnblutung erlitten. Einige Gehirnareale wurden dadurch stark geschädigt, was dazu führte, dass ich mit 3 Jahren Epilepsie bekommen habe.

Durch das Syndrom bin ich mit meinen 8 Jahren motorisch und kognitiv stark entwicklungsverzögert. Ich bin 100% körperlich und geistig behindert und habe Pflegegrad 5. Ich kann nicht sprechen und lerne gerade über die Taster zu kommunizieren.

Doch trotz meiner Behinderung bin ich ein fröhliches, tapferes und starkes Mädchen. Mit 2 Jahren habe ich das Essen und Trinken gelernt, sodass die Sonde entfernt werden konnte. Mit 3 Jahren konnte ich selbständig sitzen, mit 4 krabbeln, mit 6 Jahren nach einer erfolgreichen Rehabilitation in Köln endlich alleine stehen und einige Schritte mit Lauflernhilfe laufen.

Leider lässt sich die Epilepsie bei mir nur schwer behandeln, was mich immer wieder in meiner Entwicklung behindert oder sogar zurückwirft. Phasenweise an ganz schlechten Tagen habe ich schon mal bis zu 20 Anfälle pro Tag. Das macht mich richtig müde und schlapp, sodass ich nicht mal alleine sitzen kann. Aufgrund dessen und meiner körperlichen Behinderung bin ich auf mein Rollstuhl angewiesen.

Der Transport zu Arztterminen, Therapien und Rehabilitationen wird zunehmend zur großen Belastung für meine Eltern. Leider ist unser Familienauto zu klein geworden. Da meine Eltern die Anschaffung eines größeren und behindertengerechten Fahrzeuges aus eigener Kraft nicht finanzieren können, bitte ich und meine Familie um eure Unterstützung.

Ich und meine Eltern bedanken uns herzlich für jede Spende!

Eure Anna