Behandeling voor zeldzame vorm van Parkinson

For English read below

Beste lezer,

Namens Asha delen we het onderstaande bericht.

Asha is sinds 2017 gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van Parkinson ( MSA-c ).

Na het recente consult bij de neuroloog kreeg Asha het hartverscheurende nieuws dat ze naar verwachting niet langer dan een jaar te leven heeft.

In Nederland zijn er geen beschikbare behandelingen en kunnen de artsen haar helaas niet verder helpen.

Gelukkig is er hoop gevonden in de Augusta kliniek in Duitsland, die gespecialiseerde behandelingen aanbiedt die mogelijk haar leven kunnen redden.

Voor de 1e Behandeling:

Beperkingen:

Voornamelijk bedlegerig

Dagelijkse activiteiten tussen 11:00 en 15:00 uur

Pijn na 4 uur in aangepaste rolstoel

Behoefte om te rusten na activiteiten

Na de 1e Behandeling:

Verbeteringen:

Kan langer in de stoel zitten

Meer genieten van de dag

In staat om met begeleiding en behulp van een rollator enkele stappen te lopen

Verbetering in spraak

Meer energie

Betere eetlust

Minder last van MSA-C symptomen

Na de 2e Behandeling:

Verdere Verbeteringen:

Beter slapen

Verbeterde eetlust

Toegenomen kracht

Positieve veranderingen in gedrag en humeur

Minder negatieve gedachten

Minder eenzaam

Algemene verbetering in welzijn

Helaas worden deze behandelingen niet vergoed door de verzekering, en financiële steun is noodzakelijk om dit te kunnen realiseren. Asha is niet in staat de kosten van de behandeling zelf te dragen, maar met jullie hulp kan dit wel.

Hieronder vind je meer informatie over Asha en de benodigde behandeling.

Om gezondheid te verbeteren zijn er meerdere behandelingen geadviseerd, waarvan Asha er reeds twee heeft ondergaan met een positief resultaat.

De kosten per behandeling variëren tussen de € 10.000 en €15.000.

Zodra het benodigde bedrag is verzameld, kan de behandeling worden voortgezet.

Jullie steun kan het verschil maken en Asha een kans bieden op een langer leven.

Met jullie hulp is er een kans om gespecialiseerde behandelingen te ondergaan de kwaliteit van leven te behouden /verbeteren.

Vanaf 2016 begon Asha zich anders te voelen. Duizeligheid en lichte evenwichtsproblemen overvielen haar, maar de artsen in Nederland konden de oorzaak van haar symptomen niet achterhalen. Er werd gedacht dat deze klachten werden veroorzaakt door werkstress en levensstijl. Asha paste haar levensstijl aan en stopte met roken, maar met de tijd kreeg zij steeds meer onverklaarbare klachten.

In augustus 2017 werd er een MRI-scan gemaakt. Na twee jaar van onderzoek en onzekerheid werd Asha in het AMC Amsterdam gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van parkinson, bekend als MSA-C (Multiple System Atrophy - Cerebellar type). Deze neurodegeneratieve aandoening wordt gekenmerkt door een combinatie van bewegingsstoornissen en autonome dysfunctie. Bij MSA-C worden voornamelijk de kleine hersenen (cerebellum) aangetast, wat leidt tot problemen met coördinatie, balans en motorische controle. Mensen met MSA-C hebben vaak moeite met lopen, coördinatie, spraak, en ervaren ook andere symptomen, zoals autonome dysfunctie en bewegingsproblemen.

Deze diagnose veranderde alles, niet alleen voor Asha maar ook voor haar dierbaren. In Nederland is Asha door verschillende neurologen onderzocht en wordt de aandoening MSA-C bestempeld als een degeneratieve aandoening waar geen verdere behandelopties voor beschikbaar zijn.

Ondanks dat ze meerdere keren heeft gehoord dat het een degeneratieve aandoening is en dat het langzaam achteruit zal gaan met de gezondheid, heeft Asha de moed verzameld om in juni 2023 een 27-daagse gespecialiseerde therapie te ondergaan in de Augusta-Kliniek in Hattingen, Duitsland. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in het behandelen van neurologische aandoeningen, waaronder MSA-C.

Door deze behandeling is de kwaliteit van leven verbeterd en heeft ze minder last van de MSA-C symptomen.

Voor de behandeling was Asha voornamelijk bedlegerig. Tussen 11.00 en 15.00 uur deed ze haar dagelijkse activiteiten, maar na 4 uur in haar aangepaste rolstoel te zitten, ontstonden er pijnen in haar lichaam en moest ze weer gaan liggen om te rusten.

Na de behandeling in Duitsland kan ze langer in de stoel zitten en van de dag genieten. Tijdens de behandeling kon ze zelfs een aantal stappen lopen met begeleiding en behulp van een rollator. Iets wat voor de behandeling niet mogelijk was. Ook haar spraak, energie en eetlust zijn verbeterd en heeft ze minder last van MSA- C symptomen.

Vanwege het positieve effect op de kwaliteit van leven wil onze moeder graag verdere behandelingen ondergaan.

Helaas wordt de behandeling niet gedekt door de verzekering en zijn de behandelingen voor haar financieel onhaalbaar.

Via dit bericht willen we geld inzamelen om de neuro complementaire behandelingen in de Augusta-Kliniek voort te zetten. Als gecertificeerde Parkinson-specialisten behandelen ze patiënten op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten in de neurobiologie gecombineerd met Ayurveda, een expertise die (nog) niet beschikbaar is in Nederland.

Alle donaties die we ontvangen, worden gebruikt om de medische kosten van de behandeling te dekken en geadviseerde medicatie en therapieën te bekostigen om de kwaliteit van leven te behouden en mogelijk te verbeteren.

Voor iedereen die Asha kent, weet dat ze een geweldig persoon is: vriendelijk, levensgenieter, een harde werker en moeder van drie zonen. Ze heeft jarenlang met plezier gewerkt als toezichthouder in Amsterdam.

Wij waarderen het enorm als je onze moeder financieel wil bijstaan.

Alvast bedankt voor je tijd en eventuele donatie.

Liefs,

Asha

Informatie over de behandeling:

https://www-augusta--kliniken-de.translate.goog/fachgebiete/hattingen/neurologie/komplementaermedizin.html?_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=nl&_x_tr_hl=nl&_x_tr_pto=wapp

Zoals geadviseerd wilt Asha meerdere behandelingen ondergaan. De inzameling wordt gebruikt voor meerdere behandelingen. De investering per behandeling is ongeveer 10.000 - 15.000 euro, inclusief transport en verblijf van haar zoon voor steun en begeleiding.

English

On behalf of Asha, we are sharing the following message.

Since 2017, Asha has been diagnosed with a rare form of Parkinson's called MSA-C (Multiple System Atrophy - Cerebellar type).

After a recent consultation with her neurologist, Asha received the heartbreaking news that she is not expected to live beyond a year. In the Netherlands, there are no available treatments, and unfortunately, doctors cannot provide further help.

Fortunately, hope has been found at the Augusta Clinic in Germany, which offers specialized treatments that could potentially save her life.

Before the 1st Treatment:

Limitations:

Mostly bedridden

Daily activities between 11:00 AM and 3:00 PM

Pain after 4 hours in an adapted wheelchair

Need to rest after activities

After the 1st Treatment:

Improvements:

Able to sit in the chair for longer periods

Enjoys the day more

Able to take a few steps with guidance and the help of a walker

Improved speech

Increased energy

Better appetite

Reduced MSA-C symptoms

After the 2nd Treatment:

Further Improvements:

Better sleep

Improved appetite

Increased strength

Positive changes in behavior and mood

Fewer negative thoughts

Less lonely when not speaking

Overall improvement in well-being

Unfortunately, these treatments are not covered by insurance, and financial support is essential to make this possible. Asha is unable to cover the cost of the treatment herself, but with your help, it can be achieved.

Below you will find more information about Asha and the required treatment. To improve her health, several treatments have been advised, one of which Asha has already undergone with positive results.

The cost per treatment ranges between €10,000 and €15,000. Once the necessary amount is collected, the treatment can continue. Your support can make a difference and give Asha a chance for a longer life.

With your help, there is a chance for Asha to undergo specialized treatments to maintain and improve her quality of life.

Since 2016, Asha began to feel different. Dizziness and mild balance issues overwhelmed her, but the doctors in the Netherlands could not determine the cause of her symptoms. It was thought that these complaints were due to work stress and lifestyle. Asha adjusted her lifestyle and quit smoking, but over time, she experienced more inexplicable symptoms.

In August 2017, an MRI scan was performed. After two years of research and uncertainty, Asha was diagnosed at the AMC Amsterdam with a rare form of Parkinson's known as MSA-C (Multiple System Atrophy - Cerebellar type). This neurodegenerative disorder is characterized by a combination of movement disorders and autonomic dysfunction. In MSA-C, the cerebellum is mainly affected, leading to problems with coordination, balance, and motor control. People with MSA-C often have difficulty walking, coordinating, speaking, and experience other symptoms such as autonomic dysfunction and movement problems.

This diagnosis changed everything, not only for Asha but also for her loved ones. In the Netherlands, Asha has been examined by various neurologists, and the condition MSA-C is classified as a degenerative disorder for which no further treatment options are available.

Despite being told several times that it is a degenerative disorder and that her health will slowly decline, Asha gathered the courage to undergo a 27-day specialized therapy in June 2023 at the Augusta Clinic in Hattingen, Germany. This hospital specializes in treating neurological disorders, including MSA-C.

Through this treatment, her quality of life has improved, and she has experienced fewer MSA-C symptoms.

Before the treatment, Asha was mostly bedridden. Between 11:00 AM and 3:00 PM, she performed her daily activities, but after sitting in her adapted wheelchair for four hours, she experienced pain in her body and had to lie down to rest.

After the treatment in Germany, she can sit in the chair longer and enjoy the day. During the treatment, she could even take a few steps with guidance and the help of a walker—something that was not possible before the treatment. Her speech, energy, and appetite have also improved, and she experiences fewer MSA-C symptoms.

Due to the positive impact on her quality of life, our mother wishes to undergo further treatments. Unfortunately, the treatment is not covered by insurance, and the treatments are financially unattainable for her.

Through this message, we aim to raise funds to continue the neuro complementary treatments at the Augusta Clinic. As certified Parkinson's specialists, they treat patients based on the latest scientific insights in neurobiology combined with Ayurveda, an expertise that is not yet available in the Netherlands.

All donations we receive will be used to cover the medical costs of the treatment and to pay for the advised medication and therapies to maintain and possibly improve the quality of life.

For everyone who knows Asha, you know that she is a wonderful person: kind, a lover of life, a hard worker, and a mother of three sons. She worked for many years with pleasure as a supervisor in Amsterdam.

We greatly appreciate any financial support you can provide for our mother. Thank you in advance for your time and any donation.

With love,

Asha

Information about the treatment: https://www-augusta--kliniken-de.translate.goog/fachgebiete/hattingen/neurologie/komplementaermedizin.html?_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=nl&_x_tr_hl=nl&_x_tr_pto=wapp

As advised, Asha wishes to undergo multiple treatments. The funds raised will be used for multiple treatments. The investment per treatment is approximately €10,000 - €15,000, including transport and accommodation for her son for support and guidance.