Behandelingen van slokdarmkanker voor onze vader.

Update omtrent de voortgang behandeling slokdarmkanker van ons vader.

9 november a.s. gaat ons vader Wim beginnen aan zijn volgende chemokuur en zal er ook weer een gastoscopie plaats gaan vinden om te zien of de kanker in zijn slokdarm al een beetje aan het slinken is, en en zijn wij genoodzaakt om het tot nu toe gedoneerde bedrag alvast over te boeken naar ons vader zijn Thaise rekening zodat hij zijn chemo en scopie a.s. 9 november en zijn chemo in december kan bekostigen. Tevens krijgt hij 9 november a.s de uitslag van zijn ct scan van afgelopen keer dus dat wordt weer spannend wat daar uit gaat komen maar laten we nog maar het beste er van uit gaan. Inmiddels lijkt het wel of de eerste chemo al een beetje zijn werk heeft gedaan want hij kan al weer na zijun eigen zeggen gepureerd voedsel weg krijgen zonder al te veel moeite dus dat is opzich al goed nieuws gelukkig. Wij zullen het beoogde doelbedrag met aftrek aanpassen zodra het tot nu toe gedoneerde geld is overgemaakt naar on vader.


Wij, Ferry, Mark en Frank,  willen geld inzamelen voor onze doodzieke vader van net 61 jaar.  Hij woont in Thailand en onlangs is er slokdarmkanker geconstateerd. Om zijn behandelingen aan deze vreselijke rotziekte te kunnen bekostigen, starten wij deze actie. Er is hier in Thailand geen verzekering voor.

Ons vader is zo'n 5 jaar terug naar Thailand vertrokken omdat hij hier in Nederland na zijn 2e huwelijk zo'n beetje alles is kwijt geraakt; huis, bedrijf, vermogen. Hij heeft zich zelf daar in Thailand goed weten te vestigen; werkt als leraar op een basisschool en is inmiddels ook weer getrouwd. Kortom het leek hem daar goed af te gaan en leefde daar ook wel gelukkig met zijn werk als leraar Engels daar en zijn Thaise vrouw. Tot afgelopen eind juni, toen hij tijdens het eten merkte dat het eten en dan vooral droge taaie dingen als vlees en brood enz bleef hangen net boven zijn maag. 

Het was ergens in de eerste week van juli toen hij mij tijdens het videobellen vertelde dat zijn eten blijf haken en niet wou zakken.  Hij deed het toen af van  "het zal wel mijn maagklepje zijn wat hapert of een slokdarmspasme... noujaa zal wel vanzelf overgaan". Maar bij mij gingen gelijk alle alarmbellen af! (had enkele maanden daarvoor iets gelezen over slokdarmkanker en de symptomen daarvan en dat het ook een van de kankers is welke een slechte prognose heeft. (over het algemeen). Ik heb hem dat toen gelijk verteld dat ik het niet vertrouwde en dat hij zo spoedig mogelijk naar een arts moet gaan om er naar te laten kijken. Zelf ben ik direct na dat gesprek met ons vader gaan googlen wat het eventueel allemaal zou kunnen zijn waardoor het eten blijft steken in de slokdarm. Ik kwam dingen tegen als slokdarkanker en achalasie, littekenweefsel, slokdarmkramp. Misschien was het toch wel niet zo ernstig allemaal en dus 1 van die andere dingen. Maar toen ik toch maar is op slokdarmkanker ging googlen kwam de ongerustheid toch wel flink bovendrijven. De voornaamste oorzaak ervan; refluxkalchten, ofwel brandend maagzuur. Tsja ik ken ons vader niet anders dan dat hij daar altijd al last van had. Maar  hij niet alleen,  maar wij allemaal (ik, mijn broers, ons oom die 2 weken geleden overleden is aan maagkanker). Ook ons opa had het, dusja,  een hardnekkige familiekwaal dus! Niet heel raar dus dat bij mij inmiddels flink het zweet was uitgebroken, dit terwijl het die maand juli verre van zomers was qua weer. Ik heb ons vader  die zelfde dag nog verteld dat ik mij inmiddels wel heel veel zorgen maakte en dat hij zich echt zo snel mogelijk moet laten onderzoeken. Geen zorgen maken zij die toen nog , is waarschijnlijk niks ernstigs. Enekele dagen later kon hij nog steeds niet fatsoenlijk eten en mij viel tijdens het videobellen op dat hij al behoorlijk begon afgevallen (is inmiddels bijna 25kg afgevallen). Inmiddels heeft ook hij wat zitten googlen en toch besloten om maar een arts in te schakelen. Na een aantal onderzoeken (gastroscopie met biopsie en CT scan) krijg hij de uitslag van die onderzoeken en BAMM!! toch het grote K woord, ofwel de diagnose slokdarmkanker! op het eerste gezicht zonder uitzaaiingen. Een adenocarcinoom met een lengte van bijna 10cm blokkeerde de ingang van zijn maag. Ook gezien de ligging, tegen de aorta, te groot om te opereren dus die moet eerst een flink stuk shrinken doormiddel van chemo. Dit het liefst gecombineerd met bestralen, zodat ze dat ding en vrijwel zijn gehele slokdarm en stuk van de maag kunnen verwijderen. Van het overgebleven deel van zijn maag zal er dan  een buismaag reconstructie gemaakt worden. Inmiddels heeft hij zijn eerste rondje chemo gehad welke hij met moeite heeft kunnen bekostigen (ja de zorg in Thailand schijnt wel redelijk op niveau te zijn en ook wel goedkoper dan in Nederland, maar nog steeds zijn dat soort behandelingen vrij aan de prijs) en is hier helaas behoorlijk ziek van geworden. Als gevolg hiervan is hij daardoor niet in staat om te gaan werken. Dit betekent dus ook geen inkomsten om zijn behandelingen te kunnen betalen. Ik en mijn broers hebben inmiddels al wat geld naar hem overgemaakt zodat hij tenminste niet op een houtje hoeft te bijten. Verder hebben maken wij ons ook zeer druk over het feit dat hij maar 1x per maand een rondje chemo krijgt omdat het financieel anders niet te doen is, maar hij eigenlijk chemoradiatie zou moeten krijgen om de tumor zo te shrinken dat deze operabel is. Eigenlijk zou hij een betere chemo er bij moeten krijgen, maar die is omgerekend zo'n 3000 euro per keer en dan heeft er nog geen operatie plaats gevonden, welke een zeer complexe lange en zelfs risicovolle operatie is die ook flink in de papieren zal gaan lopen. De artsen waar ons vader onder behandeling is, geven hem een met al deze behandeling opties een genezingskans van 70 tot 80%. Wij hopen met uw hulp onze zieke vader te helpen, zodat hij zich aan die vreselijke ziekte kan laten behandelen en hopelijk terug kan genezen en zijn leven weer terug op kan pakken. Alvast harstikke bedankt namens ons Ferry, Mark en Frank natuurlijk ons vader Wim voor uw steun.

Met deze oproep hoop ik tevens slokdarmkanker, en dan met name het adenocarcinoom type en zijn voorstadium barrett, meer bekendheid te geven. Er is namelijk veel meer onderzoek nodig naar deze vreselijk rotziekte, waarbij de prognose over het algemeen ronduit slecht is omdat deze vaak pas laat symptomen gaat geven en dan is het al behoorlijk geadvanceerd. Dit terwijl het een duidelijk voorstadium heeft, namelijk barrett! Deze is sinds enkele jaren vrij goed te behandelen door het afwijkende barrett epitheel te verwijderen nog voordat dat het kwaadaardig wordt. Bevolkingsonderzoeken naar borst en colorectaalkanker zijn er al enkele jaren, zodat men deze ziektes al in een vroeg stadium of in veel gevallen al in het voorstadium kunnen opsporen en behandelen om erger te voorkomen. Hopelijk zal het bij slokdarmkanker ooit ook gebeuren gezien het de snelst groeiende kankersoort is in de westerse wereld qua incidentie.

Nogmaals hartelijk bedankt voor uw steun namens onze familie in deze donkere, onzekere rottijd.


Update van ons vader:

Beste, lieve mensen
Voordat ik een overzicht/update geef over mijn behandelingen wil ik beginnen met iedereen te bedanken voor zijn of haar donatie.
Persoonlijk vindt ik het overweldigend dat er al zoveel geld is gedoneerd naar aanleiding van de croqdfundingsactie van mijn zoons. Enorme dank hiervoor!
Ik ben onder behandeling bij het Thammasat Univeristy Hospital, even ten noorden van Bangkok.
Er is een team geformeerd onder leiding van professor Lhakassima. Naast hem bestaat het team uit een oncoloog, voedingsdeskundige en een specialist op het gebied van maag, lever en darm ziekten.
Ik ben erg te spreken over hun kwaliteiten, ze zijn open, eerlijk en recht door zee.
De eerste 3 weken na mijn eerste ziekenhuis bezoek bestonden uit diverse (langdurige) onderzoeken. Begonnen met een zogenaamde slikfoto, waarop duidelijk de vernauwing aan het eind van mijn slokdarm te zien was, gevolgd door een CT en MRI scan en wat rontgenfoto’s voor de botkwaliteit van mijn armen en benen en een gastroscopie waarbij wat weefsel werd weggenomen.
En uiteraard vele bloedonderzoeken (deze waren overigens altijd goed).
Conclusie van al deze onderzoeken was slokdarm kanker, waarbij geen uitzaaiingen zijn geconstateerd, met een genezingskans van 70 tot 80 procent. Aan de ene kant was ik erg verrast door deze uitslag omdat ik mij totaal niet ziek voelde maar aan de andere kant krijg je natuurlijk wel een mokerslag toegediend. Het vreselijke K woord is gezegd! Maar optimistisch als ik ben, geen uitzaaiingen en een flinke genezingskans.
De totale kosten voor deze onderzoeken bedroegen 109.651 Thaise Baht, omgerekend ruim 3000 Euro.

Omdat ik ruim 25 kilo was afgevallen gedurende 2 maanden en ik niks kon eten dan alleen soep besloot men om bij mij een maagsonde aan te brengen waardoor het mogelijk is om mij 4 keer per dag van voldoende (vloeibaar) voedsel te voorzien, waardoor ik wat zou aansterken voordat de kuur zou gaan starten. Resultaat was verbluffend, binnen 2 weken was ik 3 ½ kilo aangekomen. Totale kosten voor deze operatie, inclusief dagen ziekenhuis opname bedroegen
28.749 Thaise Baht, omgerekend ongeveer 790 Euro.
Ik krijg nu 4 keer per dag via die maagsonde Peptamen te “eten”. In totaal ongeveer 3000 calorieen. Per week verbruik ik bussen Peptamen. Totale kosten per week hiervoor bedragen 3750 Thaise Baht, omgerekend ruim 100 Euro per week.

Naar aanleiding van de gesprekken met de behandelend artsen werd erg een traject van chemo therapie uitgestippeld.
Uiteindelijk werd, in goed overleg besloten om gedurende 6 maanden chemo te doen waarbij iedere kuur een looptijd heeft van 14 dagen. De eerste dag van iedere sessie moet ik naar het ziekenhuis omdat de chemo dan via een infuus wordt toediend. Duurt ongeveer 2 uur en daarna mag ik naar huis om de overige 13 dagen te doen. Hiervoor moet ik dagelijks 6 chemopillen innemen (oplossen in water en inbrengen via de maagsonde), totale hoeveelheid chemo per dag bedraagt 3000 ml. Daarna heb ik een week tot 1 ½ week rust.
De totale kosten van deze eerste chemokuur bedroegen 19.124 Thaise Baht, omgerekend ruim 500 euro.

Op 16 oktober jongstleden ben ik begonnen met de eerste sessie en afgelopen vrijdag 30 oktober zat het er op.
De eerste dagen vielen eigenlijk wel mee, wat moe en af en toe wat misselijk, maar eigenlijk geen reden tot klagen.
Maar ja zoals normaal schijnt te zijn ontkom je er niet aan dat je op een gegeven moment echt doodziek wordt. Dit begon bij mij op dinsdag middag na mijn “lunch” en duurde tot zaterdag ochtend. Ik kon werkelijk niks, alleen maar liggen, niet eten, want zodra het eten werd toegediend kwam het er gelijk weer uit, koorts, dan weer koud. Heel veel overgeven of braakneigingen terwijl mijn maag leeg was. In mijn leven ben ik nooit niet echt ziek geweest maar nu snap ik de uitdrukking doodziek betekent.
Tijdens deze beroerde dagen ben ik ook weer behoorlijk afgevallen en heb nu tot 9 november a.s. de tijd om weer wat aan te sterken. 9 November begint chemo sessie nummer 2.
Het doel van deze chemo sessies is om de tumor te laten slinken waardoor het mogelijk is om het operatief te verwijderen. Nu is het helaas niet mogelijk omdat de tumor dicht bij de aorta zit en de specialist het risico niet wil nemen.
Ik ga ervan uit dat na de 2e sessie weer een gastroscopie of eventueel een slikfoto wordt uitgevoerd om te kijken of de tumor inderdaad geslonken is.

Hoe gaat het nu? Behalve dat ik flink moe ben en veel slaap nodig heb gaat het naar omstandigheden wel goed. Ik heb geen pijn, hoef nauwelijks over te geven etc. etc.
Dus positieve vooruitzichten om tot 9 november in ieder geval weer wat kilo’s erbij te krijgen.

Tot slot zal ik iedereen op deze site op de hoogte houden van de stand van zaken met betrekking tot de behandeling en hopelijk veel positieve ontwikkelingen.

Nogmaals erg veel dank iedereen.

Wim