Behandeling 1 week Cognitive FX Utah USA

Dankjewel dat je mijn verhaal wilt lezen.

Mijn naam is Johan. Ik ben 40 jaar en woonde samen met mijn vrouw Henrike en onze 3 kinderen in Bunschoten. Mensen die mij al wat langer kennen, zullen mij omschrijven als behulpzaam, hardwerkend, zorgzaam, en positief ingesteld.. In mijn vrije tijd deed ik leuke dingen met het gezin, wandelen, fietsen en sport ik graag en ontmoet ik familie en vrienden.

Ons leven veranderde drastisch op dinsdag 26 juli 2016. Op die dag tijdens reed ik naar mijn werk . Ik werd aangereden door een taxi die door het rode verkeerslicht reed. Ik ben afgevoerd met ambulance. In het ziekenhuis is er een CT-scan gemaakt van mijn nek en hoofd. Op de CT-scan was niets te zien(dat is meestal zo). Ik kreeg als advies om een even rustig aan te doen en weer rustig aan het werk te gaan. Nadat ik de eerste dagen na het ongeluk veel tijd op bed heb gelegen, ben ik na een week weer begonnen met werken. Ik ben begonnen met werken met wat minder uren per week. Na het werk was ik doodop en dook ik na het eten gelijk mijn bed in. Ik dacht dat het erbij hoorde en dat het vanzelf wel beter zou worden.

Ik deed wat ik gewend was te doen: gewoon doorgaan. Ik bleek een post-commotioneel syndroom (PCS) te hebben, ofwel aanhoudende klachten na het oplopen van een hersenschudding. Voor mij betekent PCS dat ik vaak hoofdpijn heb, veel pijn in mijn nek, weinig tot geen energie, niet meer ben wie ik voor het ongeluk was en moeite heb wanneer ik meerdere dingen tegelijk moet doen. Ik heb meerdere dagen in de week dat ik alleen maar op bed lig of het komt halverwege de dag en meestal weet ik dan ook het dan klaar voor de rest van de dag. Geluiden en licht komen veel harder binnen dan vroeger. Het betekent ook dat ik niet meer de vader voor mijn kinderen kan zijn die ik zou willen zijn. De dingen die ik voor mijn ongeluk deed waar ik veel plezier aan beleefde kan ik slechts sporadisch doen als ik een goede dag heb. Hoewel ik nog wel af en toe eens afspreek met familie of vrienden, weet ik dat ik daarvoor vaak een prijs betaal.

Zoals het nu gaat kan ik niet werken, kan ik niet alleen voor de kinderen zorgen en heb ik veel hulp nodig van de mensen om mij heen. Zonder de hulp van onder andere mijn vrouw, (schoon)ouders, familie en vrienden zou ik het thuis niet draaiende kunnen houden. Dankzij hen kan ik mijn dagelijkse activiteiten afwisselen met rust/ontspanning om weer enigszins op te laden. Iedere dag opnieuw probeer ik naast revalideren zoveel mogelijk de vader, partner, vriend te zijn die ik voor het ongeluk was.

Helaas lukt mij dit niet. Inmiddels is het gezin ook uit elkaar aan het vallen door alle stress en gevolgen van het ongeval. De afgelopen jaren heb ik, samen met Henrike, gekeken naar alle mogelijke behandelopties, die zouden kunnen bijdragen aan een verbetering of afname van mijn klachten. De neuroloog zag geen afwijkingen op de MRI van het hoofd en zei mij dat het uiteindelijk wel goed zou komen. Een rustige opbouw van werkzaamheden en activiteiten was daarbij volgens haar van belang. Ik heb inmiddels zoveel behandelaren gehad neurotrainingen, sportmasseur, fysio, osteopaat en chiropractors. In augustus / september van 2021 heb ik zelfs (intern) een 10-daagse, intensieve (neuro)training gevolgd bij Move the brain in Zeist (trainingscentrum voor breinproblematiek opgericht door een oud-profvoetbalster).

Helaas hebben de behandelingen en inspanningen van mijzelf, mijn naasten en behandelaren niet het effect gehad waar we op hoopte en is mijn belastbaarheid thuis en werk niet toegenomen. Kortom, alle mogelijkheden die er in Nederland geboden worden heb ik onderzocht en aangegrepen de afgelopen 6 jaar. Op dit moment vul ik mijn goede dagen met wandelen, behandelingen, kleine huishoudelijke taken, veel rusten en slapen. Nu heb ik meerdere mensen gesproken die dezelfde klachten hebben als ik. Uiteindelijk hebben ze na een soortgelijke lange zoektocht een behandeling gevolgd in een gespecialiseerde hersenschuddingkliniek in Amerika (Cognitive FX, CFX). Zij hebben hier enorm veel baat bij gehad. Wat ze bij CFX doen is op basis van functionele MRI scans van het hoofd en de nek een individueel trainingsprogramma opstellen, gericht op het specifieke hersenletsel en de symptomen van een patiënt. Deze behandeling (c.q. een intensieve training gedurende één week in de kliniek) in combinatie met de begeleiding en nazorg op afstand verbetert de kwaliteit van het leven van patiënten met PCS (klachten nemen met ongeveer 75%af). CFX bestaat sinds 2014 en sindsdien hebben ze ruim 1000 (internationale) patiënten succesvol behandeld. Mocht je er meer over willen lezen, hier is de link: www.cognitivefxusa.com

of voor Nederlandse uitleg: https://www.kopjeboven.nl/over-cfx/ Het gevolg van dit ongeluk is dat ik inmiddels al een aantal jaar thuis zit met een Wia - uitkering, waardoor het moeilijker wordt om behandelingen te bekostigen die bijdragen aan mijn herstel. Ik zou heel graag de kans aan willen grijpen om de behandeling in Utah te volgen. Echter.. de kosten die aan deze behandeling gekoppeld zijn inclusief vlucht en verblijf ruim 30.000 euro. Dit is heel veel geld en aangezien we tot nu toe al veel extra kosten hebben gemaakt, kan ik jouw / uw hulp goed gebruiken. In Nederland is dit letsel nog een onderkent probleem helaas waardoor de mogelijkheden hier zeer beperkt zijn. Daarom zet ik deze crowdfunding op om deze kans naar herstel te pakken.

Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor hun donatie.

Groeten Johan