Ali eymen agum
Donation protected
(Please scroll down for English)
(Türkçe için lütfen aşağı doğru kaydırınız)
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://twitter.com/alieymensma
https://www.youtube.com/channel/UCTo0zfUg_DN8yxnd96AbPQA
We can save little Ali!
I have initiated this charity campaign for Ali, the son of Agum family. Ali has Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 disease.
Spinal muscular atrophy (SMA) type 1 is the most severe form of the SMA disease that disable people by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat, or breathe. Most of the babies do not survive before the age of 2 and it is the number one genetic cause of death for infants during their sleep.
There is an approved gene therapy, which is called Zolgensma. It costs (together with hospital expenses) more than 2,100 million euro in Europe and is also available for babies older than 2 years old, until they are 21kg. We received an offer from Hungary to treat him, unfortunately the cost is not within our power.
Only with this treatment, we can keep Ali alive. He is now 26 months old and 9.5kg. He cannot gain weight because of the disease and recently developed breathing problems. He is losing muscle skills every day and one day he will not be able to breath by himself during his sleep. We want to save him before that.
Thank you very much for your all support. You can find all the documents in the uploads section.
Below I share the history of Agum Family
Our son Ali Eymen was born in April 2018, earlier than we expected him. We were extremely happy to have a child, amazed by watching his development every day. When he was 6 months old, we began to realize that something was going wrong with his development and we started visiting doctors. After seeing different doctors in different hospitals, having many sleepless nights wondering what the problem with Ali was, we were introduced with SMA disease. He had Spinal Muscular Atrophy Type-1 disease, the most severe form of SMA. He was never going to be able to run, walk, eat, and even breath by himself at some point. We were devastated.
Ali, is currently 26 months old, looks like just other babies smiling and happy, living with a disease that kills him inside, day by day. We were able to keep him alive and relatively healthy until this point thanks to the Spinraza drug given from his spinal cord every 4 months. But this drug is not going to keep him alive forever. It is only postponing the process. He is rehabilitated everyday to keep his muscles strong, so that he could heal properly when he finally gets the treatment that will save him.
This treatment is the most expensive drug in the world, Zolgensma gene therapy, given one time from the vein and fixing the nonfunctional SMA1 gene in the body. We received an offer from Hungary to get this treatment. Unfortunately, it costs more than 2,100 euro including the hospital expenses.
Ali needs your donations for this treatment, to stay alive and to be able to walk and move like his friends. Our only dream is to be able to give him this treatment and see the day he is developing forward, not reverse. Everyday he does not get this treatment, he is losing more neurons and moving one step back from this dream. Together, we can keep Ali alive.
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
Küçük Ali’yi kurtarabiliriz!
Bu bağış̧ kampanyasını Agum ailesinin oğlu Ali adına başlatıyorum. Ali, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.
Spinal müsküler atrofi (SMA) tip 1, SMA tipleri içinde en ağır seyreden, hastaların yürüme yemek yeme ve nefes alma kabiliyetlerini yavaş yavaş kaybetmesine sebep olan bir hastalık. Bu hastalığa sahip bebeklerin pek çoğu 2 yaşını göremeden kaybediliyor ve bebeklerin uykuda ölmelerine neden olan ani bebek olum sendromunun bir numaralı genetik sebebi.
Su anda Zolgensma adıyla onaylanmış bir gen terapisi mevcut. Tedavi hastane masraflarıyla beraber 2.100 milyon Euro’yu geçiyor. Avrupa’da bu tedavi 2 yaşını geçmiş bebekler için de 21 kiloya kadar uygulanıyor. Ali’yi tedavi etmek için Macaristan’dan teklif aldık, fakat ödememiz gereken miktar gücümüzün çok üstünde.
Sadece bu tedaviyle Ali’yi hayatta tutabiliriz. Ali su anda 26 aylık ve 9.5kg. Hastalığı sebebiyle kilo alamıyor ve son zamanlarda solunum problemi çekmeye başladı. Her gecen gün motor nöronlarını kaybediyor ve bir gün uykusunda nefes alamamasından endişe ediyoruz. Bunu yasamadan önce Ali’yi kurtarmak istiyoruz.
Desteğiniz için çok teşekkür ederiz. Yüklemeler kısmında Ali`nin tüm belgelerini bulabilirsiniz.
Aşağıda ‘’Agum’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Oğlumuz Ali Eymen, 2018 yılının nisan ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. Ali 6 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk. Fakat, henüz 8 aylıkken hayat bizi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile tanıştırdı. Ali Eymen artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz.
Oğlumuz Ali Eymen dışarıdan her normal bebek gibi gözüküyor, güler yüzlü ve neşeli... Şu an Ali Eymen’i her gün rehabilite ediyoruz ancak bu onun hayatını güven altına almıyor, fayda sağlıyor ancak hastalığın ilerlemesini durdurmuyor. Spinraza ilacı devlet tarafından sağlanıyor. Bu ilaç hastalığın ilerlemesini frenlemek için var. İlaç hastalığa sebep olan ana geni SMN1’i düzeltmiyor sadece yardımcı gen SMN2’ ye destek sağlıyor ancak yine de SMN2 yardımcı geni yeterli proteini üretemiyor. İlaç bütün hayatı boyunca her dört ay omuriliğe enjekte ediliyor ve şimdilik devlet tarafından karşılanıyor. Peki sonrası?
Oğlumuz Ali Eymen`in tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma. Tedavi hastane masraflarıyla beraber 2.100 milyon Euro’yu geçiyor. Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi.
Ali şu anda 26 aylık, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye gidiyor. Ali için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor. Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi bekliyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle Ali`nin bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek… Ali’nin ilerde yürüyebilmesi için sizin bize bir adım atmanız gerekiyor.
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://twitter.com/alieymensma
https://www.youtube.com/channel/UCTo0zfUg_DN8yxnd96AbPQA
YETER AGUM: 0532 155 41 72
Whatsapp bilgi hattı 0532 155 41 72
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
(Both Turkish & English)
Aşağıda ‘’AĞUM’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM, 2018 yılının nisan ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. ALİ EYMEN AĞUM 6 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk.Fakat, henüz 8 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı ALİ EYMEN AĞUM artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz.
oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM dışarıdan her normal bebek gibi gözüküyor, güler yüzlü ve neşeli... Şu an ALİ EYMEN AĞUM her gün rehabilite ediyoruz ancak bu onun hayatını güven altına almıyor, fayda sağlıyor ancak hastalığın ilerlemesini durdurmuyor. spinraze ilacı devlet tarafından sağlanıyor. Bu ilaç hastalığın ilerlemesini frenlemek için var. İlaç hastalığa sebep olan ana geni SMN 1 i düzeltmiyor sadece yardımcı gen SMN 2’ ye destek sağlıyor ancak yine de SMN 2 yardımcı geni yeterli proteini üretemiyor. İlaç bütün hayatı boyunca her dört ay omuriliğe enjekte ediliyor ve şimdilik devlet tarafından karşılanıyor. Peki sonrası ?
oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan (2.4 milyon dolar). Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN 1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi
ALİ EYMEN AĞUM şu anda 26 aylık, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye gidiyor. ALİ EYMEN AĞUM için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle ALİ EYMEN AĞUM bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek … ALİ EYMEN AĞUM ilerde yürüyebilmesi için sizin bize bir adım atmanız gerekiyor. ALİ EYMEN YARDIM BEKLİYOR
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
irt. YETER AĞUM 0532 155 41 72
whatsap bilgi hattı 0532 155 41 72
~Ali Eymen sma ile savaşıyor~ (@ali_yardim_bekliyor) • Instagram photos and videos
instagram.com
Ali Story
(English Translation)
I’m starting this donation campaign on behalf of my family (Yeter’s and Ismail family) for a little boy called Ali Eymen Agum - He has Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1.
Our son Ali was born in April 2018. He was born earlier than we expected, We were very excited to welcome our baby boy into the world. Everyday it was a joy to see him but with him being born early we were also very worried and kept an eye on his progress as the days and weeks went past.
6 months passed and we noticed there was something wrong with our baby boy and that’s when our long journey started. We travelled a lot to different doctors, every night was filled with anxiety and sleepless nights but after searching for an answer our little boy got diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy) at just 8 months. Ali can’t walk, run or even eat because of SMA. This diagnoses absolutely broke our hearts in half.
Our son looks like every normal baby from the outside, smiling and laughing the day away….but at the moment we can only support him but this doesn’t secure his life…
The United States offers Spinraze drug also known as Nusinersen along with specialist doctors that specializes in Zolgensma Gene Therapy. This medication is part of the new treatment research. This medication exists to slow down the progression of the disease. Although this drug sadly doesn’t correct the main gene that causes the disease and sadly there isn’t any cure but we are fighting for more years with our little boy.
We provide Ali with physical therapy everyday and he also has a machine that provides him with air that is used at a everyday basis, but he is getting worse and worse and this drug is our only option.
Every parent wants what is best for their child and to see them grow and be independent…. for us all we want is to see him get better and hopefully for him to gain some of his mobility and for us not to be filled with anxiety everyday and every night.
The overall cost that we are trying to raise is $2.4 million which includes hospital costs. Ali is only 2 years old and we would like to have as much time as possible with our little boy
(Türkçe için lütfen aşağı doğru kaydırınız)
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://twitter.com/alieymensma
https://www.youtube.com/channel/UCTo0zfUg_DN8yxnd96AbPQA
We can save little Ali!
I have initiated this charity campaign for Ali, the son of Agum family. Ali has Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 disease.
Spinal muscular atrophy (SMA) type 1 is the most severe form of the SMA disease that disable people by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat, or breathe. Most of the babies do not survive before the age of 2 and it is the number one genetic cause of death for infants during their sleep.
There is an approved gene therapy, which is called Zolgensma. It costs (together with hospital expenses) more than 2,100 million euro in Europe and is also available for babies older than 2 years old, until they are 21kg. We received an offer from Hungary to treat him, unfortunately the cost is not within our power.
Only with this treatment, we can keep Ali alive. He is now 26 months old and 9.5kg. He cannot gain weight because of the disease and recently developed breathing problems. He is losing muscle skills every day and one day he will not be able to breath by himself during his sleep. We want to save him before that.
Thank you very much for your all support. You can find all the documents in the uploads section.
Below I share the history of Agum Family
Our son Ali Eymen was born in April 2018, earlier than we expected him. We were extremely happy to have a child, amazed by watching his development every day. When he was 6 months old, we began to realize that something was going wrong with his development and we started visiting doctors. After seeing different doctors in different hospitals, having many sleepless nights wondering what the problem with Ali was, we were introduced with SMA disease. He had Spinal Muscular Atrophy Type-1 disease, the most severe form of SMA. He was never going to be able to run, walk, eat, and even breath by himself at some point. We were devastated.
Ali, is currently 26 months old, looks like just other babies smiling and happy, living with a disease that kills him inside, day by day. We were able to keep him alive and relatively healthy until this point thanks to the Spinraza drug given from his spinal cord every 4 months. But this drug is not going to keep him alive forever. It is only postponing the process. He is rehabilitated everyday to keep his muscles strong, so that he could heal properly when he finally gets the treatment that will save him.
This treatment is the most expensive drug in the world, Zolgensma gene therapy, given one time from the vein and fixing the nonfunctional SMA1 gene in the body. We received an offer from Hungary to get this treatment. Unfortunately, it costs more than 2,100 euro including the hospital expenses.
Ali needs your donations for this treatment, to stay alive and to be able to walk and move like his friends. Our only dream is to be able to give him this treatment and see the day he is developing forward, not reverse. Everyday he does not get this treatment, he is losing more neurons and moving one step back from this dream. Together, we can keep Ali alive.
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
Küçük Ali’yi kurtarabiliriz!
Bu bağış̧ kampanyasını Agum ailesinin oğlu Ali adına başlatıyorum. Ali, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.
Spinal müsküler atrofi (SMA) tip 1, SMA tipleri içinde en ağır seyreden, hastaların yürüme yemek yeme ve nefes alma kabiliyetlerini yavaş yavaş kaybetmesine sebep olan bir hastalık. Bu hastalığa sahip bebeklerin pek çoğu 2 yaşını göremeden kaybediliyor ve bebeklerin uykuda ölmelerine neden olan ani bebek olum sendromunun bir numaralı genetik sebebi.
Su anda Zolgensma adıyla onaylanmış bir gen terapisi mevcut. Tedavi hastane masraflarıyla beraber 2.100 milyon Euro’yu geçiyor. Avrupa’da bu tedavi 2 yaşını geçmiş bebekler için de 21 kiloya kadar uygulanıyor. Ali’yi tedavi etmek için Macaristan’dan teklif aldık, fakat ödememiz gereken miktar gücümüzün çok üstünde.
Sadece bu tedaviyle Ali’yi hayatta tutabiliriz. Ali su anda 26 aylık ve 9.5kg. Hastalığı sebebiyle kilo alamıyor ve son zamanlarda solunum problemi çekmeye başladı. Her gecen gün motor nöronlarını kaybediyor ve bir gün uykusunda nefes alamamasından endişe ediyoruz. Bunu yasamadan önce Ali’yi kurtarmak istiyoruz.
Desteğiniz için çok teşekkür ederiz. Yüklemeler kısmında Ali`nin tüm belgelerini bulabilirsiniz.
Aşağıda ‘’Agum’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Oğlumuz Ali Eymen, 2018 yılının nisan ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. Ali 6 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk. Fakat, henüz 8 aylıkken hayat bizi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile tanıştırdı. Ali Eymen artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz.
Oğlumuz Ali Eymen dışarıdan her normal bebek gibi gözüküyor, güler yüzlü ve neşeli... Şu an Ali Eymen’i her gün rehabilite ediyoruz ancak bu onun hayatını güven altına almıyor, fayda sağlıyor ancak hastalığın ilerlemesini durdurmuyor. Spinraza ilacı devlet tarafından sağlanıyor. Bu ilaç hastalığın ilerlemesini frenlemek için var. İlaç hastalığa sebep olan ana geni SMN1’i düzeltmiyor sadece yardımcı gen SMN2’ ye destek sağlıyor ancak yine de SMN2 yardımcı geni yeterli proteini üretemiyor. İlaç bütün hayatı boyunca her dört ay omuriliğe enjekte ediliyor ve şimdilik devlet tarafından karşılanıyor. Peki sonrası?
Oğlumuz Ali Eymen`in tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma. Tedavi hastane masraflarıyla beraber 2.100 milyon Euro’yu geçiyor. Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi.
Ali şu anda 26 aylık, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye gidiyor. Ali için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor. Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi bekliyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle Ali`nin bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek… Ali’nin ilerde yürüyebilmesi için sizin bize bir adım atmanız gerekiyor.
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://twitter.com/alieymensma
https://www.youtube.com/channel/UCTo0zfUg_DN8yxnd96AbPQA
YETER AGUM: 0532 155 41 72
Whatsapp bilgi hattı 0532 155 41 72
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
https://www.facebook.com/yaren.agin.1
https://paypal.me/pools/c/8rgGJxgpCV
(Both Turkish & English)
Aşağıda ‘’AĞUM’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM, 2018 yılının nisan ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. ALİ EYMEN AĞUM 6 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk.Fakat, henüz 8 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı ALİ EYMEN AĞUM artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz.
oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM dışarıdan her normal bebek gibi gözüküyor, güler yüzlü ve neşeli... Şu an ALİ EYMEN AĞUM her gün rehabilite ediyoruz ancak bu onun hayatını güven altına almıyor, fayda sağlıyor ancak hastalığın ilerlemesini durdurmuyor. spinraze ilacı devlet tarafından sağlanıyor. Bu ilaç hastalığın ilerlemesini frenlemek için var. İlaç hastalığa sebep olan ana geni SMN 1 i düzeltmiyor sadece yardımcı gen SMN 2’ ye destek sağlıyor ancak yine de SMN 2 yardımcı geni yeterli proteini üretemiyor. İlaç bütün hayatı boyunca her dört ay omuriliğe enjekte ediliyor ve şimdilik devlet tarafından karşılanıyor. Peki sonrası ?
oğlumuz ALİ EYMEN AĞUM tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan (2.4 milyon dolar). Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN 1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi
ALİ EYMEN AĞUM şu anda 26 aylık, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye gidiyor. ALİ EYMEN AĞUM için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle ALİ EYMEN AĞUM bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek … ALİ EYMEN AĞUM ilerde yürüyebilmesi için sizin bize bir adım atmanız gerekiyor. ALİ EYMEN YARDIM BEKLİYOR
https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor/?hl=tr
irt. YETER AĞUM 0532 155 41 72
whatsap bilgi hattı 0532 155 41 72
~Ali Eymen sma ile savaşıyor~ (@ali_yardim_bekliyor) • Instagram photos and videos
instagram.com
Ali Story
(English Translation)
I’m starting this donation campaign on behalf of my family (Yeter’s and Ismail family) for a little boy called Ali Eymen Agum - He has Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1.
Our son Ali was born in April 2018. He was born earlier than we expected, We were very excited to welcome our baby boy into the world. Everyday it was a joy to see him but with him being born early we were also very worried and kept an eye on his progress as the days and weeks went past.
6 months passed and we noticed there was something wrong with our baby boy and that’s when our long journey started. We travelled a lot to different doctors, every night was filled with anxiety and sleepless nights but after searching for an answer our little boy got diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy) at just 8 months. Ali can’t walk, run or even eat because of SMA. This diagnoses absolutely broke our hearts in half.
Our son looks like every normal baby from the outside, smiling and laughing the day away….but at the moment we can only support him but this doesn’t secure his life…
The United States offers Spinraze drug also known as Nusinersen along with specialist doctors that specializes in Zolgensma Gene Therapy. This medication is part of the new treatment research. This medication exists to slow down the progression of the disease. Although this drug sadly doesn’t correct the main gene that causes the disease and sadly there isn’t any cure but we are fighting for more years with our little boy.
We provide Ali with physical therapy everyday and he also has a machine that provides him with air that is used at a everyday basis, but he is getting worse and worse and this drug is our only option.
Every parent wants what is best for their child and to see them grow and be independent…. for us all we want is to see him get better and hopefully for him to gain some of his mobility and for us not to be filled with anxiety everyday and every night.
The overall cost that we are trying to raise is $2.4 million which includes hospital costs. Ali is only 2 years old and we would like to have as much time as possible with our little boy
Organizer and beneficiary
Vaney Lima
Organizer
England
Saim Basbaydar
Beneficiary
