Be a Hope for Akif
Donation protected
Dear Everyone,
I would like to dedicate this fundraiser to my friend’s son Akif. Akif was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 when he was 3 months old. This is the most severe SMA. He is now 4.5 months old and needs to receive a genetic therapy treatment which is called Zolgensma in order to be able to breathe,to sit, to walk and to run. ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.6 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.8 million). Therefore Akif has to go to the USA in order to get his treatment as soon as possible. Please read through Akif’s story below. Thank you very much for all your support and donations. We kindly appreciate all your help.
We're organizing this fundraiser with Burak Kaya - uncle of Akif.
https://www.instagram.com/omerakifenefesol
https://www.instagram.com/omerakifinumutdukkani
Please be a Hope for Akif...
Children are the most precious and important things for all parents in this world. We all want to create a family that is full of joy and love where we can be affectionate towards our children. When I found out that I was pregnant with my son, we were so thrilled and happy. After waiting for 9 months, he was born on the 2nd August 2020. We were so happy and excited to see his in good health. While we were thinking everything was fine, things changed after 3 months. Unfortunately he was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 which is the most severe type of gene defects.
We live in Turkey and Spinraza is the only approved medicine here which is given to SMA patients. Akif will be given this medicine on monthly basis and We hope he will show some improvement in his movements. Although this treatment is slowing down the progression of this rare disease, it is not the permanent cure of stopping it. However, there is a new HOPE for our son and it’s called Zolgensma. ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.6 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.8 million). Therefore Akif must go to the USA in order to get his treatment as soon as possible.
We need your support and donation so as to see our precious son Akif be able to breath, to sit, to walk and to run like all healthy children. If you could help Akif to survive this battle, we would be so happy and appreciate your kindness. Thank you so much each and every one of you for your donation...
Kaya Family
...............................................................................................................................................
Herkese Merhaba,
Bu bagis kampanyasini arkadasimin oglu Akif’e ithaf ediyorum. Akif’e henuz 3 aylik iken SMA Tip 1 teshisi konuldu. SMA tip 1 hastaligin en tehlikeli evresi. Akif su anda 4.5 aylik ve ileride nefes alabilmesi, oturabilmesi, yuruyebilmesi ve kosabilmesi icin Zolgensma adi verilen gen terapi tedavisini almaya ihtiyaci var. Zolgensma Amerika’da sadece 2 yasindan kucuk SMA hastalari icin onay verilmis genetik terapi ilacidir. Zolgensma damardan bir seferlik asilama yontemi ile verilir. Bu genetik terapinin ucreti 2.1 milyon dolardir. (£1.6 milyon ). Arti diger harcamalar da eklendiginde fiyat 2.4 milyon dolara (£1.8 milyon) kadar yukselmektedir. Bundan dolayi Akif’in en kisa sure icinde bu tedaviyi alabilmesi icin Amerika’ya gitmesi gerekmektedir. Lutfen Akif’in asagida yer alan hikayesini okuyunuz. Desteginiz ve bagislariniz icin cok tesekkurler. Yardimlariniz icin minnettariz.
Organizator: Harun Kucuksabanoglu
Lutfen Akif icin bir Umut Ol!
Bir anne baba için bu hayattaki en değerli varlıkları çocuklarıdır. Bizde 9 ay boyunca büyük bir heyecanla beklediğimiz oglumuzu 2 Ağustos 2020 tarihinde kucağımıza aldık. Herşeyin yolunda gittiğini düşünürken 3 ay sonra maalesef genetik bir hastalık olan SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı tip 1.
Akif şu anda ülkemizde de uygulanan bir tedavi olan Spinraza ilacını kullanacak. Ancak bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da tam anlamıyla hastalığı iyileştirmiyor. Bu nedenle SMA hastalarına yeni bir umut olan ve şu an Amerika'da uygulanan bir tedavi olan tek dozluk gen terapi ilacı Zolgensma için başvurmaya karar verdik. Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde damar yoluyla veriliyor. Bu gen terapisi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar (£1.6 milyon) ve hastane masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara (£1.8 milyon) yükseliyor.
Bir tanecik oglumuz Akif'imizin rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü, koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek için yardımınıza, desteğinize ihtiyacımız var. Akif'e yardım eli uzatarak yaşam mücadelesine destek olursanız çok mutlu ve minnettar olacağız. Güzel kalplerinize şimdiden çok teşekkür ederiz.
Kaya Ailesi
https://www.instagram.com/omerakifenefesol
https://www.instagram.com/omerakifinumutdukkani
I would like to dedicate this fundraiser to my friend’s son Akif. Akif was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 when he was 3 months old. This is the most severe SMA. He is now 4.5 months old and needs to receive a genetic therapy treatment which is called Zolgensma in order to be able to breathe,to sit, to walk and to run. ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.6 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.8 million). Therefore Akif has to go to the USA in order to get his treatment as soon as possible. Please read through Akif’s story below. Thank you very much for all your support and donations. We kindly appreciate all your help.
We're organizing this fundraiser with Burak Kaya - uncle of Akif.
https://www.instagram.com/omerakifenefesol
https://www.instagram.com/omerakifinumutdukkani
Please be a Hope for Akif...
Children are the most precious and important things for all parents in this world. We all want to create a family that is full of joy and love where we can be affectionate towards our children. When I found out that I was pregnant with my son, we were so thrilled and happy. After waiting for 9 months, he was born on the 2nd August 2020. We were so happy and excited to see his in good health. While we were thinking everything was fine, things changed after 3 months. Unfortunately he was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 which is the most severe type of gene defects.
We live in Turkey and Spinraza is the only approved medicine here which is given to SMA patients. Akif will be given this medicine on monthly basis and We hope he will show some improvement in his movements. Although this treatment is slowing down the progression of this rare disease, it is not the permanent cure of stopping it. However, there is a new HOPE for our son and it’s called Zolgensma. ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.6 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.8 million). Therefore Akif must go to the USA in order to get his treatment as soon as possible.
We need your support and donation so as to see our precious son Akif be able to breath, to sit, to walk and to run like all healthy children. If you could help Akif to survive this battle, we would be so happy and appreciate your kindness. Thank you so much each and every one of you for your donation...
Kaya Family
...............................................................................................................................................
Herkese Merhaba,
Bu bagis kampanyasini arkadasimin oglu Akif’e ithaf ediyorum. Akif’e henuz 3 aylik iken SMA Tip 1 teshisi konuldu. SMA tip 1 hastaligin en tehlikeli evresi. Akif su anda 4.5 aylik ve ileride nefes alabilmesi, oturabilmesi, yuruyebilmesi ve kosabilmesi icin Zolgensma adi verilen gen terapi tedavisini almaya ihtiyaci var. Zolgensma Amerika’da sadece 2 yasindan kucuk SMA hastalari icin onay verilmis genetik terapi ilacidir. Zolgensma damardan bir seferlik asilama yontemi ile verilir. Bu genetik terapinin ucreti 2.1 milyon dolardir. (£1.6 milyon ). Arti diger harcamalar da eklendiginde fiyat 2.4 milyon dolara (£1.8 milyon) kadar yukselmektedir. Bundan dolayi Akif’in en kisa sure icinde bu tedaviyi alabilmesi icin Amerika’ya gitmesi gerekmektedir. Lutfen Akif’in asagida yer alan hikayesini okuyunuz. Desteginiz ve bagislariniz icin cok tesekkurler. Yardimlariniz icin minnettariz.
Organizator: Harun Kucuksabanoglu
Lutfen Akif icin bir Umut Ol!
Bir anne baba için bu hayattaki en değerli varlıkları çocuklarıdır. Bizde 9 ay boyunca büyük bir heyecanla beklediğimiz oglumuzu 2 Ağustos 2020 tarihinde kucağımıza aldık. Herşeyin yolunda gittiğini düşünürken 3 ay sonra maalesef genetik bir hastalık olan SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı tip 1.
Akif şu anda ülkemizde de uygulanan bir tedavi olan Spinraza ilacını kullanacak. Ancak bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da tam anlamıyla hastalığı iyileştirmiyor. Bu nedenle SMA hastalarına yeni bir umut olan ve şu an Amerika'da uygulanan bir tedavi olan tek dozluk gen terapi ilacı Zolgensma için başvurmaya karar verdik. Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde damar yoluyla veriliyor. Bu gen terapisi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar (£1.6 milyon) ve hastane masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara (£1.8 milyon) yükseliyor.
Bir tanecik oglumuz Akif'imizin rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü, koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek için yardımınıza, desteğinize ihtiyacımız var. Akif'e yardım eli uzatarak yaşam mücadelesine destek olursanız çok mutlu ve minnettar olacağız. Güzel kalplerinize şimdiden çok teşekkür ederiz.
Kaya Ailesi
https://www.instagram.com/omerakifenefesol
https://www.instagram.com/omerakifinumutdukkani
Organizer
Harun Kucuksabanoglu
Organizer
England