Hi - ich bin Finja, 19 Jahre alt, lebe mit einer sehr seltenen Form von Muskeldystrophie mit Lipodystrophie und möchte die Chance auf eine barrierefreie Behandlung und Teilhabe.

Wie einige wissen/über Instagram mitbekommen haben, befand ich mich in einer lebensbedrohenden Folge meiner Erkrankung. Ich verbrachte 2023-25 über 150 Tage im Krankenhaus und Reha.

Mein Kopf sowie meine gesamte Wirbelsäule wurden mit Platte, Stäben und Schrauben versteift. Diese Eingriffe retteten mir mein Leben.

Die meisten, die mich kennen, kennen mich als die humorvolle Finja, die alles damit kompensiert. Dennoch - und zurecht - hat sich lange Zeit alles zu 99% um meine körperliche Gesundheit gedreht und die 99% mentaler Gesundheit rückten nach hinten und standen an.

Vor fast einem Jahr musste ich eingestehen, dass körperliche Behinderung, Umstände und Veränderungen stärkere Auswirkungen auf meine Psyche hatten und mentale Folgeerkrankungen mitgebracht haben, als ich wünschte.

Ich möchte endlich den nächsten Schritt gehen und dieses Kapitel behandeln. Ich möchte das Leben, das ich überlebt habe, leben.

Doch das System macht es mir derzeit nahezu unmöglich, weshalb ich eure Hilfe brauche.

Seit Anfang des Jahres befinde ich mich auf der Suche nach einer passenden Behandlung, welche auch meinen gesundheitlichen, behinderungs-/rollstuhlbedingten und sozialen Faktoren gerecht wird. Erfolglos.

Vertrags-Einrichtungen der gesetzlichen Krankenkasse scheitern an Absagen, fehlender Rollstuhltauglichkeit, Zuständigkeit, ärztlich unzumutbaren Wartezeiten, unpassendem Behandlungskonzept, fehlende Möglichkeit der Klinikbeschulung und / oder können benötige Hilfestellung, z.B. bei menschlichen Bedürfnissen , nicht gewährleisten.

Parallel haben wir eine passende Klinik gefunden, die meinen gesundheitlichen, behinderungsbedingten und sozialen Aspekten ausreichend gerecht wird und stehen in engem Austausch mit ihr.

Auch meine schulische Zukunft kann dort berücksichtigt werden; Ich hole derzeit meinen Schulabschluss per Fernschule nach und möchte meine schulische Perspektive und Anschluss daran sichern, um in Zukunft Chance auf Selbstständigkeit, dem Ausbildungs-/Arbeitsmarkt und Grundlage für meinen eigenen Weg zu finden.

Die Klinikschule im Therapiekonzept ist für mich und meine Teilhabe als Person mit Behinderung also ebenfalls bedeutend.

Es handelt sich hierbei jedoch um eine private Fachklinik. Die Gesamtkosten belaufen sich auf voraussichtlich ca. 41.000€.

Die ausführlichen Unterlagen wurden der Krankenkasse wiederholt vorgelegt. Auch für MD oder das Sozialgericht sind diese Punkte rechtlich wenig relevant. Die Kostenübernahme, als auch das Kostenerstattungsverfahren, wurden abgelehnt. Mir bleibt eine passende Behandlung verwehrt, während ich auf diese notwendige Hilfe angewiesen bin. Nach meinem Anwalt können rechtliche Schritte Wochen bis einige Monate dauern - ohne vielversprechende Erfolgsgarantie.

Deshalb bitte ich hiermit um Hilfe.

Ich kann in der privaten Klinik nicht nur ein passendes Konzept, gleichberechtigte Chancen und Teilhabe erhalten - sondern auch in absehbarer Zeit aufgenommen werden. Eine zeitnahe Behandlung minimiert auch eine Verschlechterung meiner Muskelerkrankung, da ich bspw. aktuell meine nächtliche Beatmung durch die Belastung nicht nutzen kann.

Die Behandlung dauert voraussichtlich ca. 12 Wochen. Wir versuchen einen großen Teil der anfallenden Kosten selbst zu tragen und auszuschöpfen. Doch bei solcher Summe reichen auch Pflegegeld und Halbwaisenrente nicht aus, um diese schnell begleichen zu können.

Ich gehe diesen Schritt nicht unüberlegt - sondern, um meine Mum und mich zu entlasten.

Ich wäre wirklich unendlich dankbar, wenn ihr diesen Aufruf unterstützen, teilen und verbreiten könntet. Jeder Euro hilft.

Danke ❤️

eure Finja