Les jambes de Balthazar - Balthazar's legs
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[FR] Financement d'une chirurgie aux Etats-Unis pour permettre à notre petit Balthazar de marcher.
[EN] Financing of a surgery in the U.S. to allow Balthazar to walk independently. He has cerebral plasy.
Cliquez ci-dessous pour lire son histoire [ENGLISH VERSION BELOW]
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Le 28 août 2018, le petit Balthazar arrivait sur terre - bien trop tôt.
Grand prématuré, Balthazar est né au Maroc où nous - Valentine & Abel, ses parents - étions expatriés.
Après seulement 6 mois dans le ventre de Maman, nous n'avions pas prévu son arrivée si tôt.
Balthazar a bravé avec brio les longs jours passés entre la vie et la mort au service de réa néo-nat. Il a commencé, lentement mais surement, à prendre du poids et à grandir. Il faut dire, il partait de loin avec ses 1,2kg !
Et puis, il est rentré à la maison pour notre plus grand bonheur. Le temps des réjouissances, des rires et des câlins pouvait commencer.
Peu après qu'il eut soufflé sa première bougie, nous l'avons emmené passer une IRM car nous commencions à réaliser que quelque chose clochait. Balthazar ne tenait pas encore assis et côté motricité ... un retard commençait à devenir apparent.
Des noms barbares sont alors entrés dans notre vocabulaire de parents: leucomalacie périventriculaire, diplégie spastique, infirmité motrice cérébrale infantile...
On a beaucoup pleuré. On a interrogé la terre entière. On a lu tout ce que l'on pouvait lire sur ces sujets. On s'est aussi dit que nous avions - finalement - beaucoup de chance et que ça pourrait être bien pire ! On a décidé d'aller de l'avant.
On a retroussé nos manches et on s'est promis de donner notre MAXIMUM pour lui permettre de grandir et de s'épanouir. On lui a promis qu'il aurait une vie exceptionnelle.
Aujourd'hui, Balthazar est passionné par la lune, les escargots et le chocolat. Son sport favori est la balançoire. Il travaille dur pour limiter les dégâts liés à son handicap : séances de kinés, séances d'ergothérapie, séances de travail avec Papa & Maman, port d'orthèses la nuit (pas drôle) et désormais la journée, etc.
Balthazar devrait "probablement" pouvoir marcher un jour nous ont dit les médecins. Peut être à 4 ans, peut être bien plus tard. Peut être avec une canne, peut-être avec un fauteuil roulant pour les longues distances. Bref, c'est un long combat en perspective mais nous sommes là, à ses côtés, pour l'épauler.
Aux Etats-Unis, un docteur a développé une opération qui - sans soigner le handicap - en limite les effets et permet de gagner beaucoup de mobilité. C'est le Docteur Park, à l'hôpital de St Louis dans le Missouri. Cette opération devrait permettre à Balthazar de marcher (pas forcément très longement - mais de manière indépendante).
L'opération porte le nom de "rhizotomie dorsale sélective" ('SDR'). Le docteur Park en a déjà réalisé plus de 5'000 et il dispose d'une technique unique qui rend cette opération très efficace pour limiter les effets du handicap. Les retours sont super positifs et nous avons pu échanger avec de nombreuses et merveilleuses familles étant passées par là.
On a envoyé un énorme dossier, et nous avons reçu une réponse POSITIVE. Le Dr Park confirme que notre Balthazar est un candidat éligible à l'opération et qu'elle pourrait lui apporter beaucoup de 'mieux', et probablement changer sa vie. On a décidé de FONCER. Pour le moment, l'opération est prévue à à l'automne 2021.
Le problème, c'est que ce miracle coûte très cher. L'opération elle seule environ 60,000 dollars, sans compter tous les frais annexes (lourd programme de rééducation post-opératoire, matériel médical, stages intensifs post opératoires, frais de déplacement, etc...). Au total, c'est un budget proche des 100,000 dollars qu'il faut prévoir.
Nous avons besoin de votre aide pour boucler le financement de cette opération qui permettra à Balthazar de MARCHER.
Si vous ne pouvez pas donner, partager ce lien et l'histoire de Balthazar est déjà un ENORME coup de main, et un petit pas pour notre Balthazar.
Un immense merci à tous pour votre aide.
Valentine, Abel, et Balthazar.
[ENGLISH VERSION]
Here is his story
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On August 28th, 2018, a little boy named Balthazar arrived in our lives. WAY TOO EARLY. Highly premature, Balthazar was born in Morocco where we - Valentine & Abel, his parents - were expatriate.
After only 6 months in Mum's belly, we were not expecting him so quick. But he showed an impressive strength in his early days, between life and death in the neonatology service. He started, slowly but surely, to take on weight and grow. No need to say that the road was hard, starting from 1.2kg.
Eventually, he came home. Time of deep happiness, laughs and pure joy.
Soon after he blew on his first candle, he had an MRI as we were starting to suspect that something was off. He was not sitting and motricity-wise, delays started to become apparent.
Our vocabulary welcomed unpleasant words: bilateral periventricular leukomalacia, spastic diplegia, handicap, disability and cerebral plasy.
We cried a lot. We asked thousands of questions. We read all what was available on these difficult topics. Finally, we realized we were extremely lucky and things could have been a lot worse. Balthazar is a wonderful little boy; his cognitive functions are not impaired. We decided to move forward.
We rolled-up our sleeves and promised ourselves to give him our MAXIMUM. We promised him a wonderful & exceptional life.
Today, Balthazar is passionate about snails, the moon and chocolate. His favorite sport is the swing at the park. He works hard (impressive for a little boy his age) to limit the effects of the handicap : physiotherapy, ergotherapy, countless hours of work with Mum & Dad, wearing braces at night (and now also during some part of the day), etc…
Doctors said he would ‘probably’ walk one day. Maybe at 4 y.o., maybe later. Maybe with a stroller, maybe with cruches, and likely with a wheelchair for long distances. It’s gonna be a long a tedious fight, but we’re here. We will always be here next to him.
In the U.S., a doctor has developed a surgery that can improve greatly the effect of the handicap on his day-to-day. This is not a cure, far from it, but it’s TONS of mobility gained. This is the Dr.Park in St Louis (Missouri). This operation would allow Balthazar to WALK independently (though likely not on long distances).
This surgery is called the selective dorsal rhizotomy (‘SDR’) and Dr.Park has performed it more than 5,000 times already. He has a unique technique which makes it really efficient. We discussed it at length with numerous families, doctors, etc…
We decided to GIVE IT A GO and sent our application. Recently, Dr.Park came back to us confirming our little one is a strong candidate. HAPPINESS! We are scheduling it for the fall 2021. This will change his life.
The issue is that this miracle is costly. The surgery in itself costs around $60,000, without counting for all the other expenses (intensive & compulsory post-op reeducation for 3 years, braces, medical equipment, abroad intensive reeducation sessions, etc…). Overall, this is a c.$100,000 budget...
We need your help to fund this operation, which will greatly improve Balthazar’s life.
If you cannot donate, sharing this page and Balthazar’s history is already a BIG boost and a first step for our little Balthazar.
Thank you so much for your kind help.
Valentine, Abel, and Balthazar.
[EN] Financing of a surgery in the U.S. to allow Balthazar to walk independently. He has cerebral plasy.
Cliquez ci-dessous pour lire son histoire [ENGLISH VERSION BELOW]
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Le 28 août 2018, le petit Balthazar arrivait sur terre - bien trop tôt.
Grand prématuré, Balthazar est né au Maroc où nous - Valentine & Abel, ses parents - étions expatriés.
Après seulement 6 mois dans le ventre de Maman, nous n'avions pas prévu son arrivée si tôt.
Balthazar a bravé avec brio les longs jours passés entre la vie et la mort au service de réa néo-nat. Il a commencé, lentement mais surement, à prendre du poids et à grandir. Il faut dire, il partait de loin avec ses 1,2kg !
Et puis, il est rentré à la maison pour notre plus grand bonheur. Le temps des réjouissances, des rires et des câlins pouvait commencer.
Peu après qu'il eut soufflé sa première bougie, nous l'avons emmené passer une IRM car nous commencions à réaliser que quelque chose clochait. Balthazar ne tenait pas encore assis et côté motricité ... un retard commençait à devenir apparent.
Des noms barbares sont alors entrés dans notre vocabulaire de parents: leucomalacie périventriculaire, diplégie spastique, infirmité motrice cérébrale infantile...
On a beaucoup pleuré. On a interrogé la terre entière. On a lu tout ce que l'on pouvait lire sur ces sujets. On s'est aussi dit que nous avions - finalement - beaucoup de chance et que ça pourrait être bien pire ! On a décidé d'aller de l'avant.
On a retroussé nos manches et on s'est promis de donner notre MAXIMUM pour lui permettre de grandir et de s'épanouir. On lui a promis qu'il aurait une vie exceptionnelle.
Aujourd'hui, Balthazar est passionné par la lune, les escargots et le chocolat. Son sport favori est la balançoire. Il travaille dur pour limiter les dégâts liés à son handicap : séances de kinés, séances d'ergothérapie, séances de travail avec Papa & Maman, port d'orthèses la nuit (pas drôle) et désormais la journée, etc.
Balthazar devrait "probablement" pouvoir marcher un jour nous ont dit les médecins. Peut être à 4 ans, peut être bien plus tard. Peut être avec une canne, peut-être avec un fauteuil roulant pour les longues distances. Bref, c'est un long combat en perspective mais nous sommes là, à ses côtés, pour l'épauler.
Aux Etats-Unis, un docteur a développé une opération qui - sans soigner le handicap - en limite les effets et permet de gagner beaucoup de mobilité. C'est le Docteur Park, à l'hôpital de St Louis dans le Missouri. Cette opération devrait permettre à Balthazar de marcher (pas forcément très longement - mais de manière indépendante).
L'opération porte le nom de "rhizotomie dorsale sélective" ('SDR'). Le docteur Park en a déjà réalisé plus de 5'000 et il dispose d'une technique unique qui rend cette opération très efficace pour limiter les effets du handicap. Les retours sont super positifs et nous avons pu échanger avec de nombreuses et merveilleuses familles étant passées par là.
On a envoyé un énorme dossier, et nous avons reçu une réponse POSITIVE. Le Dr Park confirme que notre Balthazar est un candidat éligible à l'opération et qu'elle pourrait lui apporter beaucoup de 'mieux', et probablement changer sa vie. On a décidé de FONCER. Pour le moment, l'opération est prévue à à l'automne 2021.
Le problème, c'est que ce miracle coûte très cher. L'opération elle seule environ 60,000 dollars, sans compter tous les frais annexes (lourd programme de rééducation post-opératoire, matériel médical, stages intensifs post opératoires, frais de déplacement, etc...). Au total, c'est un budget proche des 100,000 dollars qu'il faut prévoir.
Nous avons besoin de votre aide pour boucler le financement de cette opération qui permettra à Balthazar de MARCHER.
Si vous ne pouvez pas donner, partager ce lien et l'histoire de Balthazar est déjà un ENORME coup de main, et un petit pas pour notre Balthazar.
Un immense merci à tous pour votre aide.
Valentine, Abel, et Balthazar.
[ENGLISH VERSION]
Here is his story
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On August 28th, 2018, a little boy named Balthazar arrived in our lives. WAY TOO EARLY. Highly premature, Balthazar was born in Morocco where we - Valentine & Abel, his parents - were expatriate.
After only 6 months in Mum's belly, we were not expecting him so quick. But he showed an impressive strength in his early days, between life and death in the neonatology service. He started, slowly but surely, to take on weight and grow. No need to say that the road was hard, starting from 1.2kg.
Eventually, he came home. Time of deep happiness, laughs and pure joy.
Soon after he blew on his first candle, he had an MRI as we were starting to suspect that something was off. He was not sitting and motricity-wise, delays started to become apparent.
Our vocabulary welcomed unpleasant words: bilateral periventricular leukomalacia, spastic diplegia, handicap, disability and cerebral plasy.
We cried a lot. We asked thousands of questions. We read all what was available on these difficult topics. Finally, we realized we were extremely lucky and things could have been a lot worse. Balthazar is a wonderful little boy; his cognitive functions are not impaired. We decided to move forward.
We rolled-up our sleeves and promised ourselves to give him our MAXIMUM. We promised him a wonderful & exceptional life.
Today, Balthazar is passionate about snails, the moon and chocolate. His favorite sport is the swing at the park. He works hard (impressive for a little boy his age) to limit the effects of the handicap : physiotherapy, ergotherapy, countless hours of work with Mum & Dad, wearing braces at night (and now also during some part of the day), etc…
Doctors said he would ‘probably’ walk one day. Maybe at 4 y.o., maybe later. Maybe with a stroller, maybe with cruches, and likely with a wheelchair for long distances. It’s gonna be a long a tedious fight, but we’re here. We will always be here next to him.
In the U.S., a doctor has developed a surgery that can improve greatly the effect of the handicap on his day-to-day. This is not a cure, far from it, but it’s TONS of mobility gained. This is the Dr.Park in St Louis (Missouri). This operation would allow Balthazar to WALK independently (though likely not on long distances).
This surgery is called the selective dorsal rhizotomy (‘SDR’) and Dr.Park has performed it more than 5,000 times already. He has a unique technique which makes it really efficient. We discussed it at length with numerous families, doctors, etc…
We decided to GIVE IT A GO and sent our application. Recently, Dr.Park came back to us confirming our little one is a strong candidate. HAPPINESS! We are scheduling it for the fall 2021. This will change his life.
The issue is that this miracle is costly. The surgery in itself costs around $60,000, without counting for all the other expenses (intensive & compulsory post-op reeducation for 3 years, braces, medical equipment, abroad intensive reeducation sessions, etc…). Overall, this is a c.$100,000 budget...
We need your help to fund this operation, which will greatly improve Balthazar’s life.
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Valentine, Abel, and Balthazar.
Co-organizers (2)
Abel Rossignol
Organizer
Paris, A8
Valentine Rossignol
Co-organizer