Hilfe für Alexander

Mein Name ist Alexander, Ich bin 5 Jahre alt und lebe gemeinsam mit meinen Eltern und meinen beiden Schwestern in Obernkirchen.

Ich leide an einem Gendefekt Namens "Neurofibromatose Typ 1".

Durch die Erkrankung fehlt meinem Körper ein Protein, was das Wachstum von Tumorzellen hemmt, was zur Folge hat, dass sich in meinem Körper an verschiedenen Stellen meist gutartige Tumore bilden können.

Das ist leider auch in meinem Unterschenkel geschehen, wodurch sich mein Knochen aufgelöst hat und es schließlich zum Bruch kam.

Da mein Knochen leider zu krank zum Heilen war musste im August 2024 eine komplizierte OP bei einem Spezialisten im Hamburger Altonaer Kinderkrankenhaus erfolgen.

Seitdem wird mithilfe eines Ringfixateurs versucht mein Knochen künstlich zu rekonstruieren.

Mindestens 2 weitere Operationen werden noch nötig sein und ob das Procedere erfolgreich sein wird, kann man noch nicht sagen.

Bis mindestens Juni 2025 sitze ich nun im Rollstuhl und muss alle 14 Tage nach Hamburg zur Kontrolle.

Leider übernimmt die Krankenkasse nur einen Teil der Kosten, die für die Wundversorgung nötig sind und gar keine Kosten für die Unterbringung in einem Hotel zwischen Vorgespräch und OP , da die Fahrt nach Hause eine ziemliche Tortur für mich darstellen würde.

Da meine Mutter aufgrund meiner Pflege und der Therapien von mir und meiner Schwester, die auch an einem seltenen Gendefekt leidet, nicht arbeiten kann, wird es finanziell immer schwieriger, die zusätzlichen Kosten zu stemmen.

Der Erlös fließt zu 100% in die Finanzierung eines behindertengerechten Hotelzimmers für die Nacht vor der nächsten OP und in die Mittel für die Wundversorgung, die leider nicht von der Kasse bezahlt werden, da sie als Apothekenprodukte gelistet sind und somit nicht verschrieben werden können.