Ayudemos a Marianita:Una Lucha Contra la Parálisis Espástica

La Historia de Marianita

Mi pequeña Marianita nació el 13 de agosto de 2020, llenando mi vida de amor y esperanza. Como cualquier madre, soñaba con verla crecer sana y feliz, alcanzando cada uno de sus hitos con alegría.

Durante sus primeros meses, todo parecía marchar bien. Sin embargo, cuando llegó el momento de que comenzara a caminar, noté que algo no estaba bien. Pensé que quizá su proceso era más lento, pero con el tiempo me di cuenta de que necesitábamos ayuda médica.

A los dos años, con mucho esfuerzo y terapias, Marianita logró moverse un poco más con la ayuda de un walker frame (andador). Verla desplazarse con su pequeño esfuerzo nos llenó de esperanza. Pero ahora, con el avance de la enfermedad, estas actividades le están resultando cada vez más difíciles. Es desgarrador ver cómo, poco a poco, pierde la movilidad que con tanto esfuerzo había logrado.

Trabajé duro para poder costear todo lo necesario y, finalmente, en octubre de 2024, logré pagar un estudio genético que podría darnos respuestas. La espera fue larga, pero el 29 de enero de 2025 recibí los resultados. Nada podía prepararme para lo que estaba a punto de escuchar: mi pequeña Marianita, con solo 4 años, 5 meses y 16 días de vida, fue diagnosticada con parálisis espástica ascendente de inicio infantil.

Cómo Afecta a Marianita

Esta es una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento. Se caracteriza por una rigidez y debilidad progresiva que comienza en las piernas y, con el tiempo, afecta los brazos, el cuello y la cabeza.

Hasta ahora, solo se han documentado 30 casos en el mundo en 17 familias, lo que hace que el acceso a información, tratamientos y terapias sea aún más complicado.

Tratamiento

Para que Marianita tenga la mejor calidad de vida posible, necesita:

✅ Terapia física y ocupacional para retrasar la pérdida de movilidad

✅ Equipos médicos especializados que la ayuden a moverse con mayor comodidad

✅ Consultas médicas constantes para monitorear la progresión de la enfermedad

✅ Tratamientos y posibles terapias experimentales que puedan frenar el avance

Además, Marianita tendrá su primera cirugía en julio, una cirugía de cadera. Desafortunadamente, esta no será la única, ya que a lo largo de su vida necesitará varias cirugías más para tratar las complicaciones de su condición.

Estoy comprometida a luchar por su bienestar, pero los costos médicos son abrumadores y constantes.

Por Qué Pedimos Ayuda

Soy una madre trabajadora y he hecho todo lo posible para cubrir sus tratamientos, pero la realidad es que estos gastos superan mis posibilidades.

Por eso, con mucha humildad, recurro a ustedes. Cualquier donación, por pequeña que sea, nos acercará a darle a Marianita las oportunidades que necesita. Si no puedes donar, compartir su historia también nos ayudaría enormemente.

Desde el fondo de mi corazón, gracias por tomarte el tiempo de leer nuestra historia y por cualquier apoyo que puedas brindarnos. Marianita y yo les estaremos eternamente agradecidas.

Gracias por ser parte de esta lucha con nosotros.

https://www.youtube.com/watch?v=RbQDGOX2bP0&t=7s