Championing Children with Rett: Our Niece Charlie

Nuestra sobrina Charlie tiene 4 años. Es muy sociable, cariñosa y un poco traviesa. Le encanta la música, probar comida y disfrutar del agua y la naturaleza. A Charlie le diagnosticaron síndrome de Rett a los 3 años. Conectar con otras personas es lo que la hace feliz.

Queremos hacer un llamamiento desde el corazón: unamos esfuerzos para ayudar a nuestra sobrina Charlie y a todas las niñas afectadas por el Síndrome de Rett donando a la Asociación Española del Síndrome de Rett (https://rett.es/).

El síndrome de Rett, de origen genético, afecta principalmente a niñas, limitando su capacidad para hablar y caminar. Esta condición provoca regresión de habilidades ya adquiridas y movimientos repetitivos de las manos. Es esencial promover la inclusión, terapias y sistemas de comunicación avanzados para mejorar su calidad de vida. En España, los comunicadores basados en lenguaje natural asistido están en sus inicios, requiriendo formación y conciencia sobre el derecho a comunicarse. Descrito en 1966, el gen causante se identificó en 1999, y se descubrió su reversibilidad potencial en ratones en 2007, intensificando la investigación hacia tratamientos y curas.

Cada aporte, por pequeño que sea, marcará la diferencia en la vida de Charlie y muchas otras. ¡Colabora con nosotros y brinda a Charlie la oportunidad de una vida plena!

Our niece, Charlie, is 4 years old. She's incredibly sociable, affectionate, and has a playful spirit. Charlie loves music, tasting new foods, and reveling in the joys of water and nature. At the age of 3, she was diagnosed with Rett syndrome. Connecting with others brings immense joy to her life.

We make a heartfelt plea: let's join forces to assist our niece Charlie and all the young girls impacted by Rett Syndrome by donating to the Spanish Rett Syndrome Association (https://rett.es/).

Rett syndrome, a genetic disorder, primarily affects girls, limiting their ability to speak and walk. This condition leads to a regression of previously acquired skills and manifests through repetitive hand movements. It's crucial to champion inclusion, specialized therapies, and advanced communication systems to enhance their quality of life. In Spain, communicators based on assisted natural language are just beginning, underscoring the need for training and awareness about the right to communicate. Donations will support this specific objective. Described in 1966, the causative gene was identified in 1999, and its potential reversibility in mice was discovered in 2007, propelling research for treatments and cures.

Every contribution, no matter how small, will make a profound difference in the lives of Charlie and many others. Join us in giving Charlie the chance for a fulfilling life!