Hola, me llamo Alejandra y soy mamá de Romina, ella tiene 6 años y desde su nacimiento ha enfrentado importantes retos médicos. Fue diagnosticada con micrognatia (una mandíbula inferior más pequeña de lo normal), una lengua muy pequeña que obstruía su vía aérea, paladar posterior hendido, agenesia bilateral de radio e hipertensión pulmonar.

Tras varios estudios genéticos, los médicos informaron nos informaron que no existía un síndrome conocido con todas mis características, por lo que mi condición fue descrita como deleción de cromosoma 4q y triplicación de cromosoma 8q.

A lo largo de su vida, ha sido sometida a seis cirugías diferentes. Actualmente no tiene impedimentos para alimentarse por la boca ni para beber líquidos, aunque sigue contando con una gastrostomía por seguridad y para la administración de medicamentos.

Hoy, se encuentra ante una nueva batalla. Necesita una cirugía de mandíbula llamada Distractor Osteogénico (Distractor Zurich). Este procedimiento consiste en fragmentar su mandíbula y colocar unos distractores que separarán progresivamente los fragmentos, permitiendo así la formación de nuevo hueso a partir de un callo óseo. Esta cirugía debe realizarse en la ciudad de Guadalajara, y requiere una estadía mínima de tres semanas.

El costo total estimado para cubrir el aparato quirúrgico es un aproximado de 300,000 pesos mexicanos, mas transporte, hospedaje.

Por ello, acudimos a ustedes con todo el corazón en la mano, solicitando su apoyo para reunir esta cantidad. Cada peso, cada gesto de solidaridad, nos acerca más a lograr esta meta tan importante para su salud y su calidad de vida.