Ayúdanos a que Joysmar pueda acceder a su tratamiento y tener calidad de vida

Joysmar Ramos es una paciente venezolana de 35 años que recientemente ha sido diagnosticada con Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica y progresiva que afecta el sistema nervioso central. Actualmente reside en Venezuela, donde el acceso oportuno a estudios especializados y tratamientos de alto costo es extremadamente limitado.

Desde temprana edad, Joysmar ha enfrentado una compleja historia médica. En el año 2015 fue diagnosticada con Enfermedad Indiferenciada del Tejido Conectivo (EITC), una patología autoinmune que combina manifestaciones clínicas similares al lupus, la artritis reumatoide y el síndrome de Sjögren, entre otras. A lo largo de los años, ningún tratamiento logró controlar adecuadamente la enfermedad ni inducir remisión, lo que provocó un deterioro progresivo de su salud general.

En enero de 2024, su condición se agravó con el diagnóstico de Disautonomía cardíaca, específicamente taquicardia sinusal inapropiada, una arritmia poco frecuente causada por una falla del sistema nervioso autónomo, responsable de regular funciones vitales involuntarias. Esta condición le ha provocado episodios recurrentes de síncope e hipotensión severa.

A principios de 2025, Joysmar comenzó a presentar síntomas neurológicos y sistémicos alarmantes: problemas digestivos severos con sangrados, dolores completamente incapacitantes que la mantenían en cama, pérdida intermitente de la visión en el ojo derecho, parestesias en las extremidades, temblores, dificultades de concentración y memoria, retención urinaria y, finalmente, pérdida de la sensibilidad corporal.

Tras la realización de resonancias magnéticas, indicadas por un neurólogo especialista en enfermedades desmielinizantes, se evidenciaron múltiples lesiones en el cerebro y la médula espinal, así como un adelgazamiento significativo del cordón medular entre las vértebras T3 y T7. Estos hallazgos confirmaron que Joysmar estaba cursando un brote agresivo de Esclerosis Múltiple, con una progresión rápida y extensa.

El siguiente paso médico es realizar una punción lumbar y otros estudios especializados para determinar el tipo de Esclerosis Múltiple y así poder iniciar el tratamiento de inmunoterapia lo antes posible. De manera urgente, también debe realizarse una evaluación oftalmológica especializada para evitar un mayor daño del nervio óptico y preservar su visión.

Lamentablemente, el sistema de salud en Venezuela no cuenta con los recursos necesarios para garantizar estos estudios ni el tratamiento de forma regular. Aunque en algunos casos los medicamentos pueden ser suministrados por el seguro social, su disponibilidad es intermitente. En el sector privado, cada infusión de inmunoterapia tiene un costo aproximado de 1.200 dólares, sin incluir exámenes y consultas especializadas.

Debido a su condición de salud, Joysmar no puede mantener un ingreso laboral estable. Tras haber agotado todos los recursos familiares y considerando la compleja situación del país, hoy recurrimos a esta plataforma con la esperanza de poder costear los estudios diagnósticos, la punción lumbar y el tratamiento necesario para frenar la progresión de la enfermedad y brindarle una mejor calidad de vida. Asimismo, los fondos recaudados ayudarán a cubrir los gastos de transporte hacia la ciudad de Caracas, donde se concentran los centros médicos especializados, ya que Joysmar reside en San Antonio de los Altos y no cuenta con vehículo propio, lo que hace indispensable asumir traslados frecuentes para consultas, exámenes y tratamientos.

Debido a las limitaciones de retiro de dinero en la ubicación actual de Joysmar, Yo, Hugo Ugarte Jr, su cuñado y ciudadano residente US, seré el encargado de recibir los fondos y hacerlos llegar íntegramente para cubrir los gastos médicos mencionados. Los pagos que puedan hacerse vía Zelle, serán realizados directamente desde la cuenta a mi nombre que recibe los fondos desde la plataforma. El resto, se hará llegar a Joysmar por los medios legales permitidos entre US y Venezuela.

Cualquier aporte, por pequeño que sea, representa una oportunidad para Joysmar. Agradecemos profundamente su apoyo, solidaridad y difusión.