Mi nombre es Liliana Carrión. Vivo en Canadá y soy amiga cercana de Cristina y Luis, unos padres valientes en Ecuador que hoy luchan por la vida de su hijo, Luis Fernando.

Debido a que GoFundMe no opera en Ecuador, estoy actuando como intermediaria y responsable de la campaña. Mi compromiso es absoluto: todo lo recaudado será entregado íntegramente a la familia para los gastos médicos del bebé.

Cuando sostienes a tu bebé por primera vez, solo imaginas una vida llena de risas y primeros pasos. Pero para nosotros, los papás de Luis Fernando, ese sueño se vio rápidamente nublado por el miedo. Nuestro pequeño nació prematuro a las 33.5 semanas , y con apenas unos días de vida, su nivel de azúcar en la sangre comenzó a caer a niveles peligrosos. Los médicos descubrieron que tiene una mutación en el gen ABCC8 , lo que significa que padece de una enfermedad muy rara llamada Hiperinsulinismo Congénito Familiar.

Su diminuto cuerpo produce demasiada insulina, consumiendo agresivamente la glucosa que su cerebro necesita desesperadamente para desarrollarse. Saber que nuestro hijo corre el riesgo de sufrir daños neurológicos permanentes si su nivel de azúcar no se estabiliza es un dolor que ninguna familia debería sentir. Hemos intentado todo lo humanamente posible. Ha recibido tratamientos médicos que al principio nos dieron esperanza, pero que, con el paso de los días, han dejado de hacer efecto.

Hoy, nuestro valiente bebé de 3 meses lleva ya 10 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCI) y mas de 36 días en Hospitalización , dependiendo enteramente de infusiones continuas de glucosa por vía intravenosa solo para mantenerse a salvo. Los especialistas nos han dicho que el camino para salvarlo es una cirugía en su páncreas (pancreatectomía). Pero antes de poder operar, necesitan saber con exactitud qué parte de su páncreas está afectada.

Para ello, Luis Fernando requiere de urgencia un examen altamente especializado: un PET/CT con el radiotrazador 18-Fluor-DOPA. Lamentablemente, esta tecnología no existe en nuestro país (Ecuador) y se encuentra agotado en Colombia. Nuestra única esperanza es trasladarlo a Argentina este mes de marzo, donde ya tenemos una cita médica que podría cambiar su destino.

El costo acumulado de la hospitalización en UCI, los vuelos médicos internacionales, el examen especializado y la inminente cirugía supera por completo nuestras posibilidades. Nuestra meta es recaudar $50,000 USD (aprox. $70,000 CAD) para cubrir todos estos costos.

Como padres, te rompe el corazón no poder curar a tu hijo con un abrazo.

Hoy estamos en las manos de la medicina y dependemos de la empatía de personas de buen corazón. Te pedimos humildemente que nos ayudes a darle a Luis Fernndo la oportunidad de crecer, de jugar y de tener una vida plena. Cada donación, por pequeña que sea, y cada vez que compartes nuestra historia, nos devuelve un pedacito de esperanza.

Gracias por leer, por donar y por tener a nuestro bebé en sus pensamientos.

Cristina y Luis

My name is Liliana Carrión. I live in Canada and am a close friend of Cristina and Luis, two courageous parents in Ecuador who are currently fighting for the life of their son, Luis Fernando.

Since GoFundMe does not operate in Ecuador, I am acting as the intermediary and organizer of this campaign. I am fully committed to ensuring that 100% of the funds raised are delivered directly to the family to cover the baby's urgent medical expenses.

When you hold your baby for the first time, you envision a lifetime of laughter and first steps. But for us, Luis Fernando's parents, that dream was quickly overshadowed by fear. Our little boy was born prematurely at 33.5 weeks , and when he was just a few days old, his blood sugar began to drop to terrifyingly low levels. Doctors discovered a mutation in his ABCC8 gene , diagnosing him with a very rare condition called Congenital Hyperinsulinism.

His tiny pancreas produces far too much insulin, aggressively starving his brain of the glucose it desperately needs to develop. Congenital hyperinsulinism is a complex clinical condition, which requires proper diagnosis and treatment, with the aim of avoiding any permanent neurological damage in a long term. Knowing our son is at risk of brain damage if his sugar levels aren't stabilized is an agony no family should endure.We have tried everything humanly possible.

He has gone through medical treatments that initially gave us hope, but heartbreakingly, they have stopped working. Today, our brave 3-month-old has been in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) for 10 days, relying entirely on continuous intravenous glucose infusions just to stay safe. He has been hospitalized for a total of 36 days. Specialists have told us that the path to saving him is a pancreatic surgery (pancreatectomy).

But before they can operate, they need to know exactly which part of his pancreas is affected. To find out, Luis Fernando urgently needs a highly specialized scan: an 18-Fluor-DOPA PET/CT. Tragically, this medical technology does not exist in our home country of Ecuador or in neighboring Colombia. Our only hope is to fly him to Argentina this March, where a life-saving medical appointment is waiting for him.The mounting costs of his prolonged PICU stay, international medical travel, the specialized scan, and the impending surgery are far beyond our reach.

We need to raise $50,000 USD (approx. $70,000 CAD) to try to cover all this expenses . As parents, there is nothing more heartbreaking than not being able to heal your child yourself. Today, we are in the hands of medicine and relying on the empathy of kind-hearted people. We humbly ask for your help to give Luis Fernando the chance to grow up, to play, and to live a full life.

Every donation, no matter how small, and every time you share our story, brings a piece of hope back to our family.

Thank you for reading, for donating, and for keeping our baby in your thoughts.

Cristina and Luis.