Mi nombre es Karla, y hoy quiero abrir mi corazón para compartir mi historia.

Vivo con una enfermedad genética crónica llamada Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Esta es un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta el colágeno del cuerpo, el cual da soporte a todo mi cuerpo: piel, articulaciones, músculos, tendones, sistema nervioso, órganos y vasos sanguíneos.

Aunque mi diagnóstico llegó hace apenas unos meses, han sido años buscando respuestas, recorriendo médicos, realizándome exámenes y tratamientos sin obtener claridad, mientras mi salud continuaba deteriorándose. Ese camino ha sido largo, tortuoso y muchas veces desesperanzador.

Obtener finalmente un nombre para todo lo que me pasa fue el inicio de una nueva lucha: aprender a vivir con una enfermedad poco conocida y muy compleja.

El SED es una condición que muy pocos médicos en el mundo conocen a profundidad, y en Ecuador prácticamente no existen especialistas capaces de abordar sus múltiples complicaciones. Esto ha hecho que mi camino hacia un tratamiento adecuado sea aún más largo, costoso y lleno de incertidumbre.

Mi cuerpo se ha vuelto frágil y vulnerable: sufro de dolor y fatiga crónica, lesiones, prolapsos de órganos, luxaciones frecuentes y una larga lista de síntomas que afectan cada aspecto de mi vida diaria.

Mi corazón también se ha visto comprometido, presentando disautonomías y un prolapso de la válvula mitral izquierda, que alteran mi presión arterial, mi ritmo cardíaco y mi tolerancia al esfuerzo físico y a los cambios de temperatura.

Además, he desarrollado Síndrome de Activación Mastocitaria, el cual provoca reacciones alérgicas e inflamatorias constantes ante alimentos, medicamentos, productos de uso diario o incluso estímulos mínimos. Esto ha derivado en múltiples intolerancias alimentarias y en el diagnóstico de una enfermedad autoinmune llamada celiaquía, que me obliga a seguir una dieta estricta sin gluten ni histamina para evitar crisis.

Todo esto ha hecho que mi día a día sea una lucha constante.

Debido al deterioro en mis manos, cadera y columna llevo más de un año sin poder trabajar y generar ingresos para cubrir los altos costos médicos que conlleva vivir con estas condiciones.

Durante este tiempo, mis padres han sido mi mayor sostén, brindándome todo su apoyo económico y emocional. Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos, los gastos médicos, exámenes y tratamientos son cada vez más difíciles de cubrir.

Mi esperanza hoy está puesta en poder acceder a la atención médica integral que necesito para mejorar mi calidad de vida.

En Ecuador continúo realizándome múltiples exámenes, tratamientos y terapias, mientras busco la posibilidad de una evaluación más completa en el extranjero.

Aunque no existe una cura para el SED, sí hay tratamientos que pueden reducir mi dolor, estabilizar mis articulaciones, controlar las reacciones de mi sistema inmune y ayudarme a recuperar parte de mi autonomía.

Los fondos recaudados serán destinados a:

• Costear mis medicamentos diarios, suplementos, terapias y tratamientos en general.

• Exámenes médicos en Ecuador: pruebas genéticas, angioresonancia de cerebro, resonancias de cuello, columna y cadera, ecocardiograma, tilt table test, endoscopia, entre otros.

• Material ortopédico: fajas, férulas, tobilleras, plantillas, bastón, etc.

• Herramientas de adaptación para poder realizar mis tareas diarias.

• Viaje y estadía en México: consultas con especialistas, transporte interno y exámenes adicionales.

• Alimentación especial libre de gluten e histamina, necesarios por mis intolerancias y enfermedad celíaca.

• Adecuaciones en casa: especialmente en el baño, para poder ducharme con seguridad y evitar caídas o lesiones.

Vivir con el Síndrome de Ehlers-Danlos significa enfrentar una condición compleja y costosa que requiere tratamientos y gastos médicos recurrentes.

En esta campaña existen dos formas de ayudar:

✨ Puedes hacer un donativo único, con el monto que desees.

O elegir la opción de donativo mensual, que te permite brindarme apoyo continuo.

Cada aporte, ya sea único o mensual, es un gesto de esperanza que me acerca un paso más a recuperar estabilidad y bienestar.

Tu ayuda puede marcar la diferencia entre seguir luchando en la oscuridad o finalmente acceder a la atención médica que mi cuerpo necesita para volver a tener una vida digna y estable.

Si no puedes donar, compartir esta campaña también es una forma inmensa de ayudar.

Gracias por tomarte el tiempo de leer mi historia, por tu empatía y por creer conmigo que la solidaridad y el amor humano pueden transformar vidas.

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Help me in my fight against EDS

My name is Karla, and today I want to open my heart to share my story.

I live with a chronic genetic disease called Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). This is an inherited connective tissue disorder that affects the body's collagen, which supports everything in my body: skin, joints, muscles, tendons, nervous system, organs, and blood vessels.

Although my diagnosis came just a few months ago, it has been years of searching for answers, going to doctors, undergoing tests and treatments without gaining clarity, while my health continued to deteriorate. That journey has been long, arduous, and often disheartening.

Finally getting a name for everything I'm going through was the beginning of a new fight: learning to live with a little-known and very complex disease.

EDS is a condition that very few doctors in the world understand in depth, and in Ecuador, there are practically no specialists capable of addressing its many complications. This has made my path to proper treatment even longer, more expensive, and fraught with uncertainty.

My body has become fragile and vulnerable: I suffer from chronic pain and fatigue, injuries, organ prolapse, frequent dislocations, and a long list of symptoms that affect every aspect of my daily life.

My heart has also been compromised, presenting with dysautonomia and a prolapsed left mitral valve, which alter my blood pressure, heart rate, and tolerance to physical exertion and temperature changes.

In addition, I have developed Mast Cell Activation Syndrome, which causes constant allergic and inflammatory reactions to foods, medications, everyday products, or even minimal stimuli. This has led to multiple food intolerances and a diagnosis of an autoimmune disease called celiac disease, which requires me to follow a strict gluten- and histamine-free diet to avoid flare-ups.

All of this has made my daily life a constant struggle.

Due to the deterioration of my hands, hip, and spine, I have been unable to work and earn an income for over a year to cover the high medical costs associated with living with these conditions.

During this time, my parents have been my greatest support, providing me with all their financial and emotional assistance. However, despite their efforts, medical expenses, tests, and treatments are becoming increasingly difficult to cover.

My hope today rests on being able to access the comprehensive medical care I need to improve my quality of life.

In Ecuador, I continue to undergo multiple tests, treatments, and therapies, while I explore the possibility of a more complete evaluation abroad.

Although there is no cure for Ehlers-Danlos syndrome (EDS), there are treatments that can reduce my pain, stabilize my joints, control my immune system's reactions, and help me regain some of my independence.

The funds raised will be used to:

• Cover my daily medications, supplements, therapies, and treatments in general.

• Medical exams in Ecuador: genetic testing, brain MRI, neck, spine, and hip MRIs, echocardiogram, tilt table test, endoscopy, among others.

• Orthopedic equipment: braces, splints, ankle supports, insoles, cane, etc.

• Adaptive tools to enable me to perform my daily tasks.

• Travel and stay in Mexico: specialist consultations, local transportation, and additional tests.

• Special gluten- and histamine-free diet, necessary due to my intolerances and celiac disease.

• Home modifications: especially in the bathroom, to allow me to shower safely and prevent falls or injuries.

Living with Ehlers-Danlos Syndrome means facing a complex and costly condition that requires recurring treatments and medical expenses.

There are two ways to help in this campaign:

✨ You can make a one-time donation, with any amount you wish, or

choose the monthly donation option, which allows you to provide me with ongoing support.

Every contribution, whether one-time or monthly, is a gesture of hope that brings me one step closer to regaining stability and well-being.

Your help can make the difference between continuing to struggle in the dark or finally accessing the medical care my body needs to return to a dignified and stable life.

If you are unable to donate, sharing this campaign is also a tremendous way to help.

Thank you for taking the time to read my story, for your empathy, and for believing with me that solidarity and human love can transform lives.