Ayudame a Detener la Esclerosis Múltiple y la Discapacidad

Hoooola a todos. Mi nombre es Daniel, tengo 36 años, y esta es la historia de cómo la Esclerosis Múltiple está robando mi futuro... y por qué no se lo voy a permitir.

Hace 13 años, mi vida dio un giro inesperado. Fui diagnosticado con Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune que ataca mi sistema nervioso. Durante mucho tiempo, la condición fue "llevadera". A pesar de hormigueos ocasionales y una extraña sensación de "corrientazo" al mover la cabeza (el signo de Lhermite), no me sentía limitado. La vida seguía adelante.

Construyendo un futuro, a pesar de la EM.

Con determinación, me gradué como Ingeniero de Software, me casé con el amor de mi vida y celebramos la llegada de nuestro primer hijo, Sebastián, a quien cariñosamente llamamos "Chicho". Siempre fui consciente de mi condición, y me esforcé por mantenerme activo, ejercitándome regularmente, incluso con un trabajo de oficina.

Sin embargo, la realidad de vivir en Venezuela con una enfermedad crónica como la EM es brutal. El acceso a medicamentos (DMT) es limitado y prohibitivamente costoso. Esto me obligó a recibir tratamientos de forma intermitente, lo que resultó en recaídas y brotes recurrentes. Cada vez que me recuperaba, lo hacía un poco menos que la anterior, quizás al 80-90%, pero nunca al 100%. Mi visión se nublaba, mi habla se dificultaba, y caminar se volvía un desafío.

El punto de inflexión: La cuarentena y la rápida progresión.

En 2019, la alegría de la llegada de mi segundo hijo, Santiago (nuestro "Tete"), se mezcló con la incertidumbre de la pandemia de COVID-19. El encierro forzado, la inactividad física, y la falta de acceso continuo a terapias convencionales en Venezuela, tuvieron un impacto devastador. Todos en casa fuimos testigos de una degeneración alarmante y acelerada de mi condición.

Desde 2020, el bastón, que antes era esporádico, se ha convertido en mi compañero constante. Caminar, ver, hablar e incluso tragar, son tareas que se han vuelto increíblemente difíciles. La acumulación de discapacidades avanza rápidamente, y la perspectiva de quedar completamente incapacitado se cierne sobre mí.

Mi última esperanza: Un transplante de células madre.

Después de que las últimas opciones de terapia convencional en Venezuela (Ocrevus, Rituximab) fueran negadas por mi seguro, me encontré en un callejón sin salida. Pero no me rendí. Investigué incansablemente y descubrí un tratamiento que ha encendido una luz de esperanza en mi vida: el Transplante de Células Madre Hematopoyéticas (AHSCT ).

Este tratamiento (puedes conocer más aquí: AHSCT) no solo es más accesible económicamente que los tratamientos convencionales a largo plazo, sino que tiene una sólida evidencia de detener la progresión de la enfermedad e incluso de recuperar discapacidades en pacientes.

¿Por qué es tan importante esto para mí?

Después de 13 años de vivir con esta condición, estoy más optimista que nunca. Este transplante no es solo un procedimiento médico; es mi oportunidad de detener la progresión de la Esclerosis Múltiple y de recuperar la posibilidad de participar plenamente en la vida de mis hijos y mi familia. Quiero poder caminar con ellos, jugar con ellos, verlos crecer, y ser el padre y esposo que merecen, antes de que la enfermedad me lo impida por completo.

Necesito tu ayuda para recuperar mi futuro.

Mi objetivo es recaudar los fondos necesarios para acceder a este transplante vital. Cada contribución, por pequeña que sea, me acerca un paso más a una vida más cerca de lo que se considera normal, una vida donde la Esclerosis Múltiple no dicte mi capacidad de amar y vivir.

Dios los bendiga a todos con una avalancha de bendiciones, abundancia y, lo más importante, salud.

¡Gracias por acompañarme en esta lucha y por ser parte de mi esperanza!