Hola, me llamo María, tengo 36 años y estoy enferma desde que tengo uso de razón.

Con 15 años ya me operaron de artrosis mandibular y me diagnosticaron artrosis cervical, vejiga hiperactiva (que con el tiempo, se ha convertido en neurógena), insuficiencia cardíaca, problemas respiratorios y digestivos de origen desconocido.

El pasado año 2022 todo cambió. Parecía ser prometedor, ya que me acababan de realizar el implante de un neuromodulador sacro que me aportaría una mejora en la calidad de vida importante. Tan solo dos meses después de la cirugía, empezaron a pasar cosas: fiebre de larga evolución, úlceras bucales, pus en la orina, aumento de los dolores abdominales acompañados de diarreas y vómitos...

A lo largo de estos dos años me han diagnosticado un grado de disautonomía severo (una alteración del sistema nervioso autónomo) que provoca taquicardia sinusal inapropiada, mareos, pre síncopes, síncopes, dismotilidad gástrica e intestinal (el esófago solamente me funciona en un 30% y con movimientos débiles) , descontrol de la tensión arterial, problemas de visión y una larga lista de etc. Pero no han conseguido averiguar qué es lo que provoca todo lo que me pasa, a pesar de saber que claramente, algo lo desencadena.

Nuestro sistema de Seguridad Social o Sanidad Pública está obsoleto. Necesitamos más inversión en personal, recursos e investigación. Las listas de espera se convierten en desesperación, a veces, ni siquiera llegan a citarte, desestimando tu llamada de auxilio. Nos encontramos ante un sistema en parte saturado, en parte desactualizado, en parte falto de empatía.

El pasado mes de Septiembre se sumaron a la lista de diagnósticos la encefalomalacia (un tipo de daño cerebral), las lesiones cervicales: discopatías, hernias y problemas en el flujo del líquido cefalorraquídeo por mi médula espinal.

He tenido que recurrir a varias consultas privadas en busca de respuestas y comprensión. Recientemente, a un especialista en medicina digestiva que considera la posibilidad de que padezca distonía laríngea/cricofaríngea, lo que provoca disfagia (problemas para tragar, alimentarte e hidratarte), gastroparesia (parálisis del estómago) y algunos síndromes compresivos vasculares, ya que en un angioTC que se me realizó hace años, se pueden ver alteradas tanto la vena gonadal izquierda como la arteria renal izquierda.

Todo esto me ocasiona no solamente problemas para alimentarme, sino cuadros de dolor intenso que requieren tratamiento opioide y una disminución sustancial de mi calidad de vida, que a día de hoy es prácticamente nula.

Necesito acelerar el proceso, y realizar todas aquellas visitas y pruebas que la seguridad social no me permite, o me permite de manera excesivamente dilatada en el tiempo ya que tengo que trabajar: el INSS ha desestimado mi solicitud de incapacidad permanente de manera muy injusta, por considerar que mis síntomas y patologías no alteran sustancialmente mi calidad de vida.

Mis días transcurren entre dolor y padecimientos varios que no le deseo a nadie. Pese a ello, no solamente tengo que luchar con mis síntomas y la incompresión por parte de muchos de los profesionales del sistema público de salud, sino que ahora también tengo que hacer un esfuerzo sobrehumano por mantener mi puesto de trabajo.

El coste de la medicina privada es elevadísimo para quienes no tenemos seguro privado ni opción al mismo. Es por eso que muy a mi pesar y en contra de lo que hubiese querido, he decidido iniciar un GoFundMe y aceptar la ayuda (por pequeña que sea) de todas aquellas personas que empaticen con mi caso, puedan colaborar y así lo deseen.

Gracias de antemano, de todo corazón, por haber llegado hasta aquí. Os mantendré informad@s y ojalá pronto pueda deciros que la situación empieza a mejorar.

Con cariño, María.

*** Actualización 11 de Enero de 2025 ***

Esta próxima semana me realizan la gammagrafía de vaciado gástrico en el Hospital Casa de Salud, y también he hecho la reserva de los vuelos para acudir a Málaga el próximo 25 de Marzo para ser valorada en la Quirón de Málaga (cirugía vascular) por los síndromes compresivos vasculares: sabemos que padezco el síndrome de congestión pélvica, ya que mi vena gonadal izquierda está estenosada, pero tenemos que valorar y descartar el resto de síndromes compresivos: May-Thurner, Cascanueces, Wilkie, ligamento Arcuato...ya que estos síndromes son "raros" y muchos de ellos suelen venir acompañados.

En cuanto tenga las imágenes tanto de la gammagrafía como del angioTC volveré a tener visita con el digestivo de Barcelona para nueva valoración de la gastroparesia y de la compresión abdominal.

El precio de todo ello, por ahora, suma 608 euros al resto de gastos mensuales: Fisioterapeuta para aliviar los síntomas y dolor de las discopatías y la compresión cervical, Resolor (fármaco para aumentar la motilidad gástrica), alquiler del equipo de neuromodulación del nervio vago para estimular el sistema nervioso autónomo, psicólogo...Una media de 400-500 euros mensuales únicamente en tratamientos.

Próximamente, necesitaré una consulta con un neurocirujano privado de Barcelona para valorar el estado de mi médula y de mi columna y buscar soluciones que alivien mi dolor. Descartar inestabilidad cráneo-cervical y médula anclada, entre otros.

Quiero daros nuevamente las gracias, de todo corazón, por vuestra empatía, solidaridad, esfuerzo y apoyo. Sois de gran ayuda. Ojalá la vida os devuelva todo el bien que estáis proporcionando con vuestras donaciones.

Un fuerte abrazo, os actualizaré en cuanto tenga novedades.

Con cariño, María.

*** Actualización 26 de Enero de 2025 ***

La gammagrafía de vaciado gástrico (250 euros) que me realicé el pasado 16 de Enero confirma la gastroparesia.

Esta es una de las pruebas que me he realizado gracias a vuestra solidaridad. El próximo 13 de Febrero el doctor de digestivo (80 euros) (Teknon) valorará nuevamente.

La próxima semana me realizaré la fibronasolaringoscopia en Neural para valorar si existe distonía laríngea/cricofaríngea, que como os comenté es una de las sospechas, por mi disfagia y por las dificultades que presento a la hora de vomitar. Esta prueba tiene un coste de 120 euros.

Me han valorado en la unidad de genética del H. La Fe de Valencia (SS) y se ha comenzado el estudio en búsqueda de enfermedad mitocondrial. Han comenzado con muestras de sangre y me han adelantado que es probable que necesiten algunas biopsias y que va a ser un proceso lento, que me irán diciendo sobre la marcha.

*** Actualización 15 de Febrero de 2025 ***

El pasado jueves 13 de Febrero tuve nuevamente consulta con el doctor de digestivo (Teknon).

Tal y como os comenté, la gammagrafía de vaciamiento gástrico que me realicé en Enero confirma la gastroparesia.

La fibronasolaringoscopia que me realizaron en Neural también confirma la disfagia, principalmente orofaríngea a líquidos (pero también esofágica a sólidos). Al parecer, mi faringe y mi laringe no coordinan bien y el reflejo de la deglución es de efecto retardado. Efectivamente, hay una distonía.

Ahora, tengo que completar el estudio de la mano de un otorrino especializado en disfagia, con una videodeglución y una electromiografía de la faringe y la laringe.

Seguramente, me tendrán que pinchar botox en los músculos de la garganta. Esto se realiza a través de fibronasolaringoscopia.

También han solicitado valoración de inestabilidad craneocervical, ya que suele ir ligada a la distonía cricofaríngea, y en mi caso presento todos los síntomas, y valoración de médula anclada oculta.

Ambas valoraciones se realizan de la mano del equipo de neurocirugía en la Teknon y tienen un coste aproximado de 3000 euros (sin tener en cuenta viaje y estancia en Barcelona, ya que las pruebas se realizan en varios días).

Se ha confirmado el síndrome de congestión pélvica, tengo la vena gonadal izquierda dilatada, y para realizar la parte del diagnóstico que me falta tendremos que esperar al mes que viene, que es cuando viajo a Málaga para valoración de SCV ,

Sigo necesitándoos, ahora más que nunca. Cada vez mi salud se deteriora más y el gasto médico asciende a cifras complicadas de manejar.

Os mantendré informados/as.

Gracias, de corazón.

*** Actualización 12 de abril de 2025 ***

El pasado 25 de Marzo tuve la consulta de cirugía vascular (Quirón, Málaga) quien confirmó la existencia del síndrome de congestión pélvica, y la necesidad de intervenir la vena ovárica izquierda, pero el principal problema que puede surgir es que tras la embolización de la vena ovárica, se despierte el síndrome de cascanueces. Por esto mismo, a pesar de que la vena ovárica se emboliza por IVUS, permanecería ingresada varios días hasta ver la evolución, ya que si el cascanueces aparece, tendrían que volver a intervenirme a cirugía abierta para coser un stent a la arteria renal. Por otro lado, y aún pendientes de un doble TAC con protocolo respiratorio, en la eco doppler que me realizó confirmó el síndrome de ligamento arcuato o síndrome de Dunbar , que comprime la rama celíaca (ramificación arterial que nace de la aorta y aporta riego sanguíneo a varios órganos como el estómago, parte del intestino o el páncreas). Este síndrome requiere de intervención quirúrgica para descomprimir, cortando el ligamento arcuato medio, que está desplazado (de manera congénita) hacia abajo, probablemente por el Ehlers Danlos (lo mismo que me sucede con la gastroptosis).

El primer paso para solicitar una derivación por parte de la SS a Málaga para que me realicen las intervenciones quirúrgicas es ser visitada por un cirujano vascular de un hospital de referencia de la SS. Estamos en este proceso, a la espera del informe de Málaga para derivarme a vascular de la SS y que realicen su valoración propia. En principio, me comentan que es prácticamente imposible que la SS me apruebe la derivación (aunque se han derivado previamente a un par de pacientes, al menos, que yo sea conocedora).

Es desesperante, llevar tanto tiempo con tanto dolor, ver cómo empeoras por momentos y que te cierren puertas, una detrás de otra, sabiendo que parte de tu dolor (al menos, el abdominal, la gastroparesia y el pélvico) pueden tener algo de mejoría. No somos más que cifras para el sistema público, para la gran mayoría de las especialidades.

Pagarme las intervenciones quirúrgicas de mi bolsillo es totalmente inviable. Necesito que la SS se haga cargo de mi caso. Necesito que alguien me ayude.

Por otro lado, sigo pendiente del viaje a Barcelona, para visita con el neurocirujano (Teknon) pruebas y diagnóstico de inestabilidad craneocervical y médula anclada oculta. Esto es muy necesario tanto para el grado de discapacidad como para poder llevar un collarín que sujete el peso de mi cabeza (collarín cervical Aspen).

Como ya os comenté, las pruebas y la visita, a lo que tenemos que sumar el viaje y la estancia de los días necesarios para realizar todas las pruebas, asciende a 3.000-4.000 euros (solamente las pruebas, ya rondan los casi 3 mil euros)

Estoy pendiente también de la valoración neurológica en Neuroinstitut (Barcelona) de la distonía cricofaríngea para aplicación de botox en la laringe, para mayor facilidad a la hora de deglutir, vomitar y eructar.

Sigo necesitando vuestra ayuda, ahora más que nunca, visibilidad a mi historia, donativos en la medida en la que cada uno pueda, todo donativo por pequeñito que sea es de gran ayuda.

Gracias por estar.

Gracias por todo.

Con cariño,

María

***

*** Actualización 22 de Junio de 2025 ***

Hola, mi gente. Os cuento que en la SS la cosa no va bien.

Neurocirugía me ha dado el alta porque considera que no pueden hacer nada por mí, motivo por el cual voy a tramitar ya una cita con el neurocirujano en la Teknon de Barcelona, para que complete el estudio de la inestabilidad craneocervical y de la médula anclada oculta y ver si me puede aliviar de algún modo. Ya sabéis que es carísimo...así que necesito vuestro apoyo más que nunca.

Por otro lado, y a pesar del informe de cirugía vascular de la Quirón, en la SS cirugía vascular ha rechazado visitarme, motivo por el cual tengo que seguir haciendo seguimiento de mis síndromes compresivos vasculares en la Quirón de Málaga. Obviamente, no puedo realizarme las intervenciones quirúrgicas ya que es un gasto económico totalmente inasumible.

Estoy con muchísimo dolor, hemos subido las dosis de tapentadol para ver si así disminuye, pero por ahora seguimos igual.

Ya sabéis que cualquier ayuda, por pequeñita que sea, es buena. Y que compartir para que mi caso llegue a más personas también es un modo de ayudar.

Gracias por estar, por vuestro apoyo, por todo...

Os seguiré informando.

Feliz verano,

Con amor,

María.