Ayuda Pp: Una vida de lucha y amor con autismo y epilepsia

Hola, soy Rosalía, mamá de Pp, y hoy necesito tu ayuda.

Mi hijo, Juan José Sánchez Tovar (Pp), casi de 20 años, un corazón lleno de amor y una sonrisa capaz de iluminar cualquier lugar. Pero su vida ha estado marcada por enormes desafíos.

Pp vive con autismo, epilepsia severa, discapacidad intelectual y otras condiciones médicas que requieren cuidados intensivos las 24 horas del día, los 365 días del año.

A pesar de todo, Pp es un guerrero incansable. Su edad funcional es de aproximadamente 3 años, pero su espíritu es más fuerte que cualquier diagnóstico. Hoy, te pido que nos ayudes a brindarle la calidad de vida que se merece.

Aunque desde pequeño ha tenido epilepsia, los últimos cinco años han sido extremadamente difíciles. Durante los últimos años Pp fue diagnosticado erróneamente con problemas psiquiátricos, lo que retrasó el tratamiento adecuado para sus crisis epilépticas. No fue sino hasta enero de 2024 que descubrimos que muchos de sus comportamientos disruptivos eran, en realidad, crisis epilépticas focales.

Estas crisis han afectado no solo su cerebro, sino también otras funciones vitales como el sistema nervioso entérico y el sistema nervioso autónomo. En el último año, Pp ha perdido más de 25 kilos y ha tenido crisis epilépticas diarias de distintos tipos: tónicas, atónicas, mioclonías, autonómicas, sensitivas, cognitivas y emocionales.

Cuidarlo se ha vuelto cada vez más complejo. Mi hermana Gabi, mi mamá de 83 años y mi hija mayor, Luz Renée, me apoyan como pueden, pero no es suficiente.

Como cuidadora principal, dedico mi vida al bienestar de Pp. Sin embargo, los gastos médicos, de transporte, alimentación y cuidados son abrumadores. Tu ayuda puede marcar una gran diferencia en estas áreas:

- Medicamentos: Algunos son muy costosos o no están disponibles en los institutos de salud donde lo atienden.

- Estudios médicos: Necesita estudios especializados con sedación, que no se realizan en los institutos. También requiere un estudio genético completo con análisis farmacogenómico que podría ayudarnos a encontrar el tratamiento más adecuado.

- Alimentación especial: Su sistema digestivo exige una dieta cetogénica estricta, en papillas o alimentos molidos, que no puedo costear.

- Transporte: Nos trasladamos desde el norte al sur de la Ciudad de México en silla de ruedas usando apps de transporte, lo que genera un gasto significativo.

- Cuidados diarios: Pañales, toallas húmedas, terapias físicas, sensoriales y ocupacionales, entre otros insumos, son imprescindibles y muy costosos.

Las crisis epilépticas de Pp han sido devastadoras. Ha habido días con hasta 30 crisis tónicas y atónicas. Cada caída ha debilitado su equilibrio y musculatura. Aunque aún puede caminar, se marea y se ha caído varias veces.

Gracias a la generosidad de amigos y familiares, conseguimos un casco protector para prevenir lesiones, pero aún necesitamos mucho más para garantizar su seguridad y bienestar.

Además, las crisis cognitivas, emocionales y autonómicas han afectado severamente su mente, por lo que es urgente que reciba terapias especializadas.

Recientemente, un estudio genético (Panel de Epilepsias) reveló un gen gravemente afectado, posiblemente responsable de una encefalopatía epiléptica del desarrollo. Esto nos llevó a buscar un estudio más completo que incluya farmacogenómica. Sin embargo, su alto costo es inaccesible para nosotros sin tu apoyo.

Desde que el papá de Pp falleció en febrero de 2023, hemos dependido del apoyo de familiares y amigos. Vivimos en casa de mi mamá, pero los gastos nos sobrepasan.

Tu donación puede darle a Pp la oportunidad de tener una vida más digna, con los medicamentos, alimentos, insumos y cuidados que necesita. Lo recaudado se destinará a esos cuidados, buscando tener un fondo que permita seguir financiando todo esto por el mayor tiempo posible.

¿Cómo puedes ayudarnos?

- Dona: Cualquier cantidad suma. Toda ayuda es valiosa.

- Comparte: Difunde esta historia en tus redes sociales para llegar a más corazones solidarios.

- Escríbenos: Tus palabras de aliento significan el mundo para nosotros.

"Ser la mamá de Pp ha sido el regalo más grande y el mayor desafío de mi vida. Lucho cada día por su bienestar, pero ya no puedo sola. Tu apoyo no solo es económico, es una señal de que no estamos solos en esta batalla. Gracias por creer en nosotros."

Hoy te invito a ser parte de un enorme cambio. Ayúdanos a garantizar una vida más estable, feliz y digna para Pp. ¡Dona, comparte y transforma una vida!