Ayuda para la niñez con Síndrome CTNNB1

Hola, soy Adriana Manjarrez, de Sonora, mamá de Marko, un niño que nació en 2014 con una enfermedad rara que produce discapacidad múltiple. En 2020, cuando recibimos el diagnóstico que nos cimbró la vida, él era el segundo caso conocido en México, después de un niño de Nuevo León. Buscando soluciones, mi esposo Juan y yo nos sumamos a familias de todo el mundo. Hoy suman casi 500 casos, de los cuales hay siete en México. Roberta, de Ciudad de México; Gianna, de Chiapas; Mía, de Hidalgo, así como Amaya y Franco, de San Luis Potosí, son niños que están con la esperanza de tener acceso a un tratamiento de reemplazo genético que desde el 2021 se desarrolla en Europa, gracias al esfuerzo de la Fundación CTNNB1, con sede en Eslovenia. El tratamiento está listo, pero para su producción, la niñez de México y el mundo necesita un empujoncito económico y de amor. Cualquier cantidad suma a nuestra causa. ¡Por favor, ayúdanos a que la niñez mexicana tenga acceso a esta oprtunidad de vida!

Conoce a nuestra niñez mexicana en: www.ctnnb1mexico.org y conoce más de esta enfermedad y los esfuerzos internacionales que se llevan a cabo de manera coordinada por nuestra fundación internacional: www.ctnnb1-foundation.org.