Hola, mi nombre es Fransis, y soy la mamá de Darianna, una niña de 11 años con una condición genética muy poco común: una deleción cromosómica en el brazo terminal del cromosoma 3p, que incluye el gen VHL relacionado con el síndrome de Von Hippel-Lindau., trastorno genético que predispone a la formación de tumores y quistes en diversas partes del cuerpo, incluyendo el cerebro, la médula espinal, los ojos, los riñones y el páncreas. Estos tumores pueden ser benignos o malignos.

Padeciendo tambien parálisis cerebral espástica, discapacidad intelectual significativa, autismo, retrasos en el desarrollo, epilepsia y una serie de problemas médicos complejos. Su día a día no es fácil, y requiere monitoreos constantes: resonancias magnéticas del cerebro y la columna vertebral, pancrea, glandulas suprarrenales, estudios en su tracto reproductivo, estudios del sistema nervioso central, exámenes oftalmológicos, audiogramas, análisis hormonales, entre otros.

Como mamá, lo único que deseo es darle a mi hija la mejor calidad de vida posible, Pero los gastos médicos son abrumadores y muchas de las pruebas y tratamientos no están cubiertos por completo. Es por eso que, con el corazón en la mano, recurro a ustedes.

Cada donación, sin importar el monto, será una ayuda enorme para cubrir estudios, medicamentos, consultas especializadas.

Si no puedes donar, por favor considera compartir esta campaña. Todo gesto cuenta.

Agradeciéndole de antemano por tomarte el tiempo de leer nuestra historia y por acompañarnos en esta difícil pero esperanzadora lucha.

Con todo mi Amor y gratitud.

Todo lo podemos en Cristo que nos Fortalece

Hello, my name is Fransis, and I am the mother of Darianna, an 11-year-old girl with a very rare genetic condition: a chromosomal deletion on the terminal arm of chromosome 3p, which includes the VHL gene associated with von Hippel-Lindau syndrome. This genetic disorder predisposes her to the formation of tumors and cysts in various parts of the body, including the brain, spinal cord, eyes, kidneys, and pancreas. These tumors can be benign or malignant.

She also suffers from spastic cerebral palsy, significant intellectual disability, autism, developmental delays, epilepsy, and a host of complex medical issues. Her daily life is not easy, and she requires constant monitoring: MRIs of the brain and spine, pancreas, adrenal glands, studies of her reproductive tract, central nervous system studies, ophthalmological exams, audiograms, hormone analysis, among others.

As a mother, all I want is to give my daughter the best quality of life possible. But the medical expenses are overwhelming, and many of the tests and treatments are not fully covered. That's why, with all my heart, I turn to you.

Every donation, regardless of the amount, will be a huge help in covering tests, medications, and specialist consultations.

If you can't donate, please consider sharing this campaign. Every gesture counts.

Thanking you in advance for taking the time to read our story and for joining us in this difficult but hopeful struggle.

With all my love and gratitude.

We can do all things through Christ who strengthens us