Ayuda a Tania a liberar su médula
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En este otro enlace se muestra mi limitada movilidad
Hola a todos,
Me llamo Tania, tengo 34 años, soy de Murcia, y necesito una INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA de medula anclada oculta (OTC) y una cirugía de fusión cráneo cervical lo antes posible, para poder mejorar mi situación, actualmente estoy con la movilidad totalmente reducida, soy totalmente dependiente y tengo dolores constantes insoportables.
Algunos conoceréis algo de mí porque hace dos años tuve que hacer una campaña de recaudación de fondos para operarme de una cirugía vascular de varios síndromes compresivos que padezco (SD. May Thurner, SD. Ligamento Arcuato Medio y SD. Nutcracker).
Por desgracia, la cirugía no fue bien. En esta operación se pretendía retirar el stent clavado en la vena cava, pero fue imposible. Pasados 8 meses de la operación empecé a sentir quemazón por todo el cuerpo, espasticidad, pérdida de fuerza, descoordinación, temblores, dolores por todo el tórax y por toda la médula. Además, se me paralizó el estómago (gastroparesia) y a día de hoy no puedo comer con normalidad debido a las náuseas constantes, regurgitación y dolor. Por ello, he llegado a perder más de 15 kilos.
Tengo una rigidez extrema por todo el cuerpo que provoca que apenas pueda mantenerme unos minutos sentada y dar unos pequeños pasos, para lo que necesito siempre ayuda. Cada vez que intento mover cualquier extremidad rabio de dolor y me quedo afectada durante un tiempo. Sufro de osteopenia y de otros problemas varios en los huesos, además tengo fasciculaciones, mioclonías, movimientos distónicos cervicofaciales, atrofia generalizada muscular, tengo dificultad para el habla y la deglución.
Todos estos síntomas fueron empeorando con el paso de los meses, y en la actualidad sufro de un cuadro neurológico multiorgánico que no me permite tener ninguna calidad de vida.
Soy DEPENDIENTE PARA TODAS LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA. No puedo hacer absolutamente nada por mí misma: me tienen que duchar, vestir, levantar…. La columna me tira muchísimo, cada vez estoy perdiendo más movilidad, apenas puedo salir de la cama y sufro fisuras y yagas debido a la inmovilidad.
Padezco de inestabilidad constante, mareos, falta de equilibrio, visión borrosa, me cuesta mucho trabajo mantener los ojos abiertos, tengo somnolencia continua. Llevo dos años sin poder dormir adecuadamente o sin poder dar un abrazo a alguien, debido al dolor y los espasmos. Esto me impide mantener la atención en una conversación o en cualquier otra actividad cotidiana.
NO SOPORTO VIVIR ASÍ, CON ESTE DOLOR TAN EXTREMO PRESENTE TODOS LOS DÍAS DE MI VIDA.
En Murcia (mi ciudad de origen) me han ingresado varias veces, pero no pudieron averiguar la causa de mis síntomas. Hace unos meses, antes de que mi estado empeorara aún más, pude ir con mucho esfuerzo a un médico especialista en neurocirugía en Barcelona. Allí me diagnosticaron de una enfermedad neurodegenerativa llamada médula anclada oculta, a través de una resonancia magnética en prono y unos potenciales evocados.
En esta última prueba además se detectó que los nervios se encuentran muy dañados. Esto es una de las causas que está impidiendo mi movilidad. Cualquiera que desee ver los informes, puede contactarme y solicitarlo para su información.
También han detectado que sufro de inestabilidad craneocervical. Esto me provoca, entre otras cosas, intensos dolores cervicales y dificultad para girar y mover el cuello. Esta inestabilidad es tan fuerte que me impide montar en coche. En caso de que me vea obligada acudir a citas médicas, me tienen que sujetar la cabeza porque se me va para los lados.
Como he mencionado anteriormente en Barcelona se encuentra uno de los mejores especialistas a nivel europeo en estas patologías. Allí me han dado la posibilidad de operarme para intentar mejorar mi movilidad, aunque existen muchos riesgos debido a la complejidad de las cirugías y al estado tan crítico y complicado en el que me encuentro.
En la primera cirugía se pretende la liberación de la médula (sección del filum terminale) con una estabilización, mediante vértebras adyacentes con monitorización Neurofisiológica donde se haría una incisión en la médula lumbar. Dependiendo de cada caso, se realiza una hemilaminectomía, tratando de respetar las facetas lumbares. Tras ello, se realiza una durotomía (apertura de la duramadre) para acceder a las raíces nerviosas y al filum terminale.
Uno de los muchos riesgos que existen en esta operación es que la sección del filum en la mayoría de los casos empeora el cuadro clínico de inestabilidad craneocervical por ello es posible que sea necesario una segunda cirugía de fusión del cráneo mediante tornillos en la que se limita el 100% el movimiento del cuello.
Aunque la progresión de los síntomas es posible a pesar de la intervención quirúrgica, así como el riesgo de que puedan aparecer nuevos síntomas neurológicos o disfunción intestinal y vesical permanente debido a la naturaleza congénita, degenerativa y evolutiva de la médula anclada.
En los hospitales públicos no tienen el nivel de conocimiento y especialización necesarios para ayudarme o proporcionarme una opción alternativa que permita mejorar mis patologías y mi calidad de vida, ante la rareza de la situación y de mis síntomas y enfermedades.
Es por ello que no tendría otra manera de operarme o tratarme, que haciéndolo a través de un hospital privado y un médico especialista no presente en la sanidad pública.
Quiero intentar realizarme esta operación porque no soporto estar así, encamada sufriendo dolor las 24 horas.
No puedo más. Nunca pensé acabar así, sin que ni siquiera pueda poder coger una cuchara para comer por mí misma o que tengan que movilizarme y ayudarme para todo. Pero todo esto no es lo peor, lo peor es el dolor tan agonizante que sufro TODOS LOS DÍAS DE MI VIDA, SIN EXCEPCIÓN.
Necesito vuestra ayuda para poder someterme a esta cirugías lo antes posible. Se me está entumeciendo todo el cuerpo de no moverlo. Cada día que pasa las articulaciones están más rígidas.
Lo único que quiero es dejar de sufrir de esta forma y ganar algo de calidad de vida. Me niego a rendirme sin antes agotar la única posibilidad de mejora que me queda.
Acudo a vosotros porque espero que podáis ayudarme económicamente. Sin trabajar y con la necesidad de una tercera persona de forma continua para atenderme, unido al desgaste médico económico, no puedo costear por mí misma estas operaciones.
La cirugía de médula anclada, siempre que no existan complicaciones, tiene un presupuesto 30.800 euros. La cirugía de fusión craneocervical tienen un presupuesto de 100.000 euros. Además, necesitaré desplazarme en una ambulancia medicalizada que tiene un coste de 2.400 euros, e instalarme lejos de casa. Tras ello, precisaré de rehabilitación especializada y de pruebas adicionales, por lo que necesito la cantidad de 47.000 euros para esta cirugía de medula anclada. No me permiten publicar datos relativos al hospital debido a la ley de protección de datos, pero mi familia puede facilitar los documentos de forma personal a todo aquel que lo requiera.
Os agradezco cualquier donación, por pequeña que sea. ESTA ES MI ÚLTIMA ESPERANZA y espero que con vuestra ayuda pueda hacerse realidad.
Comparte por favor mi campaña y mi video para que entre todos podamos conseguirlo.
Eternamente agradecida,
Tania.
Organizer
Tania Aguado Celdran
Organizer
Cartagena