Ayuda a Olga con su cirugía en Japón

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Aviso: Debajo del donativo a la campaña, hay una aportación voluntaria a la plataforma por defecto al 15% y que puedes poner a 0 si no quieres cargos extra.

Mi nombre es Olga y como la mayoría ya sabéis, en 2014 mi vida dio un giro inesperado.

A principios de ese año, mi cara comenzó a tener movimientos involuntarios que empezaron en mi ojo izquierdo y poco a poco fueron bajando hasta mi pómulo, a mi boca y finalmente a mi cuello.

En pocos meses las contracciones fueron aumentando de frecuencia, intensidad y duración hasta volverse insoportables.

Una patología extraña, poco conocida e infradiagnosticada llamada Espasmo Hemifacial (HFS) había llegado a mi vida para cambiarla radicalmente y ponerla patas arriba.

Tras un diagnóstico erróneo y casi tres años de peregrinaje por distintos médicos y terapeutas descubrí, tras muchas horas de investigación, que era eso lo que me pasaba y que, además, existía una cirugía para resolverla...por fin saldría de esta situación tan horrible que tanto daño había hecho a mi autoestima y a mi vida los tres últimos años, llegándome a aislar casi por completo.

Lo que entonces no sabía era el largo camino que aún me quedaba por delante en esta aventura.

El Espasmo Hemifacial es una patología altamente incapacitante, en especial para la vida social de quienes la padecemos. Los movimientos incesantes, además de ser terriblemente molestos, nos afectan en cosas tan cotidianas como comer o beber y nos impiden la concentración para cualquier actividad. También dificultan enormemente la lectura y por supuesto nos limita para conducir, ya que pierdes la visión por un ojo de modo intermitente y esto vuelve la conducción peligrosa.

Además, las continuas y fuertes contracciones musculares del lado de la cara afectado y el intento de compensación del lado contrario, generan una fatiga muscular en la cara y cuello que te provocan jaquecas y dolores cervicales continuos. Esto no para tampoco de noche y, en función de si atravesamos un periodo de estrés por cualquier motivo, o incluso del momento del ciclo hormonal en las mujeres, a menudo los movimientos son tan fuertes que te despiertan en mitad de la noche, lo cual vuelve muy complicado hasta el descanso en según qué momentos. Es agotador.

Todo esto acaba por volverte una persona muy dependiente, emocionalmente muy inestable y terriblemente insegura, lo cual es muy difícil de gestionar y a menudo te desborda.

Es de carácter progresivo y su causa es la compresión del nervio facial, por un crecimiento anómalo de una o mas arterias. Esa compresión es la que provoca las contracciones de los músculos faciales y la cirugía consiste en aislar el nervio de la arteria que lo comprime.

En Europa se hace insertando teflón en el lugar exacto de la compresión. Si quien la realiza tiene suficiente experiencia, esto puede resolver el caso en mayor o menor medida.

En 2017 me operé por primera vez en mi ciudad, Badajoz donde el neurocirujano me transmitió su confianza en resolverla, aunque era la primera vez que él realizaba esta cirugía. Tampoco sabía yo entonces lo delicada que era esta cirugía intracraneal y la enorme importancia que tenía que el neurocirujano que la llevase a cabo tuviera experiencia en ella.

Mi falta de información y la desesperación por volver a reconocerme hicieron que pusiera toda mi confianza y mi fe en esta operación, que obviamente fue un fracaso.

Además del Espasmo Hemifacial, ahora tenía también una enorme frustración y una lesión en el hombro de la que nunca me he recuperado.

Nunca he parado de investigar, por que nunca he aceptado esta condición y fue entonces que descubrí un grupo de Facebook de personas con la misma patología, lo cual supuso un enorme soporte emocional y una fuente de información de casos resueltos y de neurocirujanos con gran experiencia en estos casos. Ahí descubrí a un doctor que había hecho las prácticas con uno de los neurocirujanos con mas experiencia en HFS en Europa y conseguí trasladar mi historial a la comunidad de Madrid donde me operé en Enero de 2019 con toda la confianza del mundo de nuevo.

Pero esta vez fue peor aún, ya que tras varias horas, cuando el neurocirujano trataba de eliminar el teflón mal colocado de la primera cirugía, hubo complicaciones que pusieron en riesgo mi vida y tuvo que dar por concluida la operación. Esto tuvo como resultado un Espasmo Hemifacial sin resolver una vez mas y como secuela una Disfagia temporal o lo que es lo mismo, una incapacidad para gestionar líquidos, para hablar y para tragar, que afortunadamente se resolvió en gran medida con seis meses de rehabilitación, logopeda, una enorme paciencia y mucho amor.

La “buena noticia” entonces fue que el doctor durante la cirugía encontró otra compresión nueva y me propuso operarla en cuanto me recuperase. Así que en Diciembre de ese mismo año me sometí a la que sería mi tercera cirugía, con la confianza de nuevo puesta en ella. Esta vez la condición mejoró un poco, aunque sin llegar a resolverse, pero en menos de un año los espasmos volvieron con fuerza. Como recuerdo de esta última cirugía guardo también la secuela de una pérdida de audición importante e irreversible.

Así que después de tres cirugías en poco mas de dos años y distintas secuelas a mis espaldas, mi problema seguía aquí afectando a mi vida enormemente tanto a nivel físico como a nivel emocional.

✨PERO AFORTUNADAMENTE NO TODO ESTABA PERDIDO.✨

Nunca dejé de escuchar una voz profunda que me impulsaba a seguir buscando y me decía que esto no era para mí. Esa investigación incesante me condujo hasta un neurocirujano en Japón, que también conocí a través del magnífico grupo de Facebook que tanto soporte nos da.

Este doctor es especialista en casos difíciles como el mío, cuenta con una experiencia de 33 años de profesión y 15 años de especialidad en esta patología y además realiza una técnica quirúrgica totalmente distinta, para la que cuenta con una tecnología muy avanzada que nada tiene que ver con la que tenemos en Europa. Él retira todo el teflón de las cirugías previas que le sea posible y posiciona la arteria conflictiva en otro lugar, dejando al nervio facial aislado y libre de compresiones definitivamente.

Su tasa de éxito en la resolución de HFS es del 98% y cuenta con mas de 1000 operaciones de HFS en su haber.

Es sin duda el mejor cirujano del mundo actualmente para resolver el Espasmo Hemifacial y si alguien puede resolver mi caso, es él sin lugar a dudas.

♾Y yo no voy a abandonar este camino sabiendo que existe una oportunidad para recuperar mi vida.

Hasta ahora todas mis cirugías las cubrió la Seguridad Social, pero esta cirugía en Japón es en una clínica privada y los gastos de la cirugía son autofinanciados.

Aunque siento que mi vida es abundante, mi riqueza no se mide con dinero y esta vez mi barrera era la económica. Pero como a estas alturas soy una experta en saltar barreras, tras varios años con la mirada en Japón y gracias a un enorme apoyo familiar, por fin he conseguido poder contar con el dinero para la cirugía.

✨Mi objetivo está ya muy cerquita. Ahora SI.✅

Inicié los trámites en Koto Memorial Hospital hace poco mas de un mes y en este tiempo me he costeado en una clínica privada las pruebas necesarias que han determinado que afortunadamente soy candidata a la cirugía que resolverá por fin mi caso.

El universo me ofrece una oportunidad mas para poner fin a este episodio tan intenso y determinante de mi vida, que hoy camina en una dirección muy distinta a cuando todo comenzó.

Ya tengo la fecha de la cirugía, el próximo 13 de Marzo de 2024 será la fecha en la que renaceré y recuperaré por fin mi calidad de vida.

Entre el preoperatorio, la cirugía y el postoperatorio, serán tres semanas en Japón y mi compañero de vida me acompañará también en esta aventura una vez mas.

Los gastos de la cirugía, el viaje, el alojamiento y la estancia para Felipe y para mí superan los 15.000€, de los cuales cuento ya con mas de 10,000€ hasta este momento.

✨Y aquí es donde te pido un poco de apoyo si mi historia te llega de algún modo y crees que puedes colaborar con mi causa.

Siento que somos partes de una unidad divina, seres interdependientes capaces de tejer una red de sostén y ayuda enorme, una ayuda vital en determinados momentos. Este para mí es uno de ellos.

Mi meta es vivir una vida libre de Espasmos y sé que lo voy a lograr muy pronto, estoy segura. Estoy ansiosa por recuperar mi vida y mi libertad y tu contribución a esta causa es muy importante para mí en estos momentos.

⚜ Quiero que sepas que ninguna aportación es pequeña, por que cada una será un hilito de luz que conformará esa red de apoyo que me impulsará para recuperar mi sonrisa, mi mirada, para poner fin a esta etapa y volver a danzarle a la vida.

Estos serán los gastos aproximados:

Cirugía................... 1.450.000JPY....9.126€

Alojamiento..........................................1.675€

Manutención....................................... 1.000€

Vuelos ............................................3.000€ aprox

Desplazamientos ..............................500 €

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Total ......................................................15.301 € Aprox.

✅Mi objetivo con esta campaña es lograr reunir al menos los gastos de transporte, es decir, vuelos y desplazamientos, por lo que cualquier colaboración será enormemente agradecida.

✨Tu aporte y tu apoyo me serían de gran ayuda, así que agradezco infinito tu consideración y tu colaboración en esta campaña. ✨

Gracias por formar parte de mi proceso de vida, de mi crecimiento y también de mi sanación.

Infinitas gracias por contribuir a hacer mi vida un poco mas fácil en estos momentos.

❤Agradezco mucho que hayas llegado hasta aquí❤

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HELP OLGA WITH HER SURGERY IN JAPAN

Important: On the donation page, please make sure to change the voluntary tip amount from 15% default to 0% so you dont get charged extra by GoFundMe.

My name is Olga and as most of you know, in 2014 my life took an unexpected turn.

At the beginning of that year, my face started having involuntary movements that started in my left eye and gradually moved down to my cheekbone, to my mouth and finally to my neck.

In a few months the contractions increased in frequency, intensity and duration until they became unbearable.

A strange, little known and underdiagnosed pathology called Hemifacial Spasm (HFS) had come into my life to radically change it and turn it upside down.

After an erroneous diagnosis and almost three years of pilgrimage through different doctors and therapists, I discovered after many hours of research that this was what was wrong with me and that, in addition, there was a surgery to solve it... I would finally get out of this horrible situation that had done so much damage to my self-esteem and my life for the last three years, almost completely isolating me.

What I didn't know then was the long road that still lay ahead of me in this adventure.

Hemifacial Spasm is a highly disabling pathology, especially for the social life of those who suffer from it. The incessant movements, besides being terribly annoying, affect us in everyday things such as eating or drinking and prevent us from concentrating on any activity. They also make reading very difficult and of course limit our ability to drive, since you lose vision in one eye intermittently and this makes driving dangerous.

In addition, the continuous and strong muscle contractions on the affected side of the face and the attempt to compensate on the opposite side, generate muscle fatigue in the face and neck that cause headaches and neck pain. This does not stop at night either and, depending on whether we go through a period of stress for any reason, or even the time of the hormonal cycle in women, often the movements are so strong that they wake you up in the middle of the night, which makes it very complicated even to rest at certain times. It's exhausting.

All this ends up making you a very dependent person, emotionally very unstable and terribly insecure, which is very difficult to manage and often overwhelms you.

It is progressive and its cause is the compression of the facial nerve, by an abnormal growth of one or more arteries. This compression is what causes the contractions of the facial muscles and the surgery consists of isolating the nerve of the artery that compresses it.

In Europe it is done by inserting Teflon in the exact place of compression.

If whoever performs it has enough experience, this can solve the case to a greater or lesser extent.

In 2017 I had my first surgery in my city, Badajoz, where the neurosurgeon transmitted me his confidence in solving it, although it was the first time he performed this surgery. I did not know then how delicate this intracranial surgery was and how important it was that the neurosurgeon who performed it had experience in it.

My lack of information and the desperation to recognize myself again made me put all my trust and faith in this operation, which was obviously a failure.

In addition to the Hemifacial Spasm, I now also had enormous frustration from a failed surgery and a shoulder injury from which I have never recovered.

I have never stopped researching, because I have never accepted this condition and it was then that I discovered a Facebook group of people with the same pathology, which was a huge emotional support and a source of information of solved cases and neurosurgeons with great experience in these cases. There I discovered a doctor who had done the internship with one of the neurosurgeons with more experience in HFS in Europe and I managed to transfer my history to the community of Madrid where I was operated in January 2019 with all the confidence of the world again.

But this time it was even worse, because after several hours, when the neurosurgeon was trying to remove the misplaced Teflon from the first surgery, there were complications that put my life at risk and he had to terminate the operation. This resulted in an unresolved Hemifacial Spasm once again and as a sequel a temporary Dysphagia or what is the same, an inability to manage liquids, to speak and to swallow, which fortunately was largely resolved with six months of rehabilitation, speech therapist, enormous patience and a lot of love.

The "good news" then was that the doctor during surgery found another new compression and proposed to operate on it as soon as I recovered. So in December of that same year I underwent what would be my third surgery, with confidence in her again. This time the condition improved a little, although without resolving, but in less than a year the spasms returned with force.As a memory of this last surgery I also keep the sequel of an important and irreversible hearing loss.

So after three surgeries in a little more than two years and different sequels behind me, my problem was still here affecting my life enormously both physically and emotionally.

✨BUT FORTUNATELY ALL WAS NOT LOST✨

I never stopped hearing a deep voice urging me to keep searching and telling me that this was not for me.

That relentless research led me to a neurosurgeon in Japan, whom I also met through the magnificent Facebook group that gives us so much support.

This doctor is a specialist in difficult cases like mine, has 33 years of professional experience and 15 years of specialization in this pathology and also performs a totally different surgical technique, for which he has a very advanced technology that has nothing to do with what we have in Europe. He removes as much of the Teflon from previous surgeries as possible and positions the conflictive artery in another place, leaving the facial nerve isolated and free of compression definitively.

His success rate in HFS resolution is 99%, and he has more than 1000 HFS operations to his credit.

He is undoubtedly the best surgeon in the world today to resolve Hemifacial Spasm and if anyone can solve my case, it is him without a doubt.

And I am not going to abandon this path knowing that there is a chance to get my life back.

Until now all my surgeries were covered by Social Security, but this surgery in Japan is in a private clinic and the surgery expenses are self-financed.

Although I consider my life is surrounded by abundance, my wealth is not measured with money and this time my barrier was the economic one. But as at this stage of life I am an expert in jumping barriers, after several years with my eyes on Japan and with enormous family support, I have finally managed to have the money for the surgery.

✨My goal is now very close. Now YES.✅

I started the procedures in Koto Memorial Hospital a little over a month ago and in this time I have paid in a private clinic some very precise and very necessary tests that have determined that fortunately I am a candidate for the surgery that will finally solve my case.

The universe offers me one more opportunity to put an end to this intense and determining episode of my life, which today walks in a very different direction than when it all began.

I already have the date of the surgery, next March 13, 2024 will be the date in which I will be reborn and I will finally recover my quality of life.

Between preoperative, surgery and postoperative, it will be three weeks in Japan and my life partner will also accompany me in this adventure once again.

The expenses of the surgery, the trip, the lodging and the stay for Felipe and myself exceed 15,000€, of which I already have more than 10,000€ up to this moment.

And here is where I ask you for a little support if my story reaches you in any way and you think you can collaborate with my cause.

I feel we are parts of a divine unity, interdependent beings capable of weaving a network of support and enormous help, a vital help in certain moments. This for me is one of them.

My goal is to live a Spasm-free life and I know I will achieve it very soon, I am sure.I am anxious to regain my life and my freedom and your contribution to this cause is very important to me at this time.

I want you to know that no contribution is small, because each one will be a thread of light that will form that network of support that will push me to recover my smile, my look...to put an end to this stage and return to dance to life.

These will be the approximate costs:

Surgery ……………….... 1.450.000JPY…….9.126 €.

Accommodation ……………………….....……1.675 €

Meals………………………..……………….............1.000 €

Flights…………………………………...…… 3.000 € approx

Travel………………………………....………….500 €

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Total………………………………………………....... 15.301 € Approx.

✅My goal with this campaign is to raise at least the cost of transportation, that is flights and travel, so any support would be greatly appreciated.

✨Your contribution and support would be of great help to me, so I am infinitely grateful for your consideration and collaboration in this campaign. ✨

Thank you for being part of my life process, of my growth and also of my healing.

Infinite thanks for contributing to make my life a little easier at this time.

Thank you for reading this far.