Ayuda a Nicolás a tener una vida independiente — el sueño de todo padre (Version en français suit, English version follows)

Nicolás llegó al mundo antes de tiempo. Con solo 32 semanas de gestación, su nacimiento fue una carrera contra el reloj: su mamá enfrentó una preeclampsia severa que puso en peligro la vida de los dos. Nico pasó su primer mes de vida en una incubadora, con los pulmones sin terminar de formarse, luchando para quedarse aquí con nosotros. Lo logró.

Ese primer año fue muy duro. Infecciones pulmonares, asma, antibióticos fuertes. Y entonces, cerca del año de vida, algo empezó a cambiar. Nico se fue volviendo más retraído. Dejó de interesarle hablar. No miraba a los ojos. Agitaba sus manitas y observaba los objetos de una manera particular, como viendo un mundo que los demás no podíamos ver. Después de una neumonía y un tratamiento antibiótico muy intenso, el retroceso fue claro. A los 3 o 4 años llegó el diagnóstico oficial: Trastorno del Espectro Autista.

Desde entonces, como familia hemos dado todo lo que hemos podido. Terapias de lenguaje, musicoterapia, dieta sin gluten, sin lácteos, suplementos, cambios constantes. Ha habido avances, sí, pero no los suficientes.

Nico hoy tiene 16 años. Su comunicación sigue siendo muy limitada — a veces dice palabras sueltas, pero no frases, y cuesta entenderlo. No tiene conciencia del peligro. No puede quedarse solo. Necesita asistencia constante para cosas que a su edad la mayoría de los jóvenes hacen sin pensarlo. Hasta hace poco necesitaba ayuda para su higiene personal. Cada pequeño avance en su independencia es una victoria enorme para nosotros.

En casa tiene una hermanita de 4 años. Cuatro años. Y ya hay momentos en que ella lo ayuda a él. Eso nos llena de amor y al mismo tiempo nos recuerda cada día lo vulnerable que es Nico.

Y aun así, Nico es un joven de una nobleza extraordinaria. Tan noble que cuando una compañera lo mordió y le transmitió una bacteria de estreptococo necrotizante — la llamada "bacteria come carne" — que puso en riesgo su mano entera, Nico no se había defendido. No supo hacerlo.

Ese es él, y eso también nos habla de cuánto lo expone al mundo su incapacidad de protegerse. Le apasionan los videojuegos clásicos y pasar horas viendo videos en YouTube — ese es su mundo y lo vive con una alegría genuina. Su comida favorita es el pollo apanado con papas a la francesa y una Coca-Cola zero. En casa cuidamos mucho su alimentación, pero de vez en cuando le compramos un helado, porque él también merece disfrutar.

Va a la escuela en Quebec, Canadá, en un programa especializado llamado "clase relación", que acompaña a jóvenes con necesidades especiales hasta los 21 años.

Como cualquier padre o madre de un hijo con necesidades especiales, vivimos con una pregunta que no nos deja dormir: ¿qué va a pasar con Nico el día que nosotros no estemos? Si hoy necesita de nosotros para casi todo, ¿qué será de él mañana? Esa pregunta es la razón por la que no podemos dejar de buscar.

Hace un tiempo, a través de testimonios de otros padres en internet, descubrimos el trabajo de la Dra. Dolly de León en Panamá, en la clínica Aflora Salud. Ella es pionera en el tratamiento del autismo a través de la restauración de la microbiota intestinal — la conexión entre el intestino y el cerebro — usando el Protocolo ABC, la Dieta RET ROT y el trasplante de microbiota fecal. Los resultados que otros padres han reportado nos dieron, por primera vez en mucho tiempo, una esperanza concreta.

El tratamiento completo cuesta $18,000 USD. Como familia inmigrante en Canadá, ese monto está fuera de nuestro alcance. Pero no podemos rendirnos. No después de todo lo que Nico ha superado. No cuando todavía tiene tiempo y posibilidades por delante. Queremos darle todas las oportunidades para que algún día pueda tener una vida suficientemente independiente. Ese es nuestro sueño como padres.

Si puedes donar, cualquier monto que sea, te lo agradecemos desde el fondo del corazón. Si no puedes, compartir esta campaña también es un acto de amor enorme. Cada persona que la lea es una oportunidad más para Nico.

Gracias por leer la historia de nuestro hijo.

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Aidez Nicolas à bâtir un avenir autonome — le rêve de tout parent

Nicolas est arrivé dans ce monde trop tôt. Né à seulement 32 semaines de grossesse, son entrée dans la vie a été une course contre la montre — sa maman a souffert d'une prééclampsie sévère qui a mis leur vie à tous les deux en danger. Nico a passé son premier mois dans une couveuse, les poumons pas encore tout à fait formés, en train de se battre pour rester parmi nous. Il a réussi.

Cette première année a été très difficile. Des infections pulmonaires, de l'asthme, des rondes d'antibiotiques. Et puis, vers ses un an, quelque chose a commencé à changer. Nico s'est renfermé sur lui-même. Il ne cherchait plus à parler. Il ne regardait plus dans les yeux. Il agitait ses petites mains et observait les objets d'une façon bien à lui, comme s'il voyait un monde que les autres ne pouvaient pas voir. Après une pneumonie et un traitement antibiotique intense, le recul est devenu évident. Entre 3 et 4 ans, le diagnostic est tombé : trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Depuis ce jour-là, on a tout donné comme famille. Orthophonie, musicothérapie, alimentation sans gluten ni produits laitiers, suppléments, ajustements constants. Il y a eu des progrès — mais jamais autant qu'on l'espérait.

Nico a maintenant 16 ans. Sa capacité à communiquer reste très limitée — il arrive parfois à dire des mots isolés, mais pas des phrases complètes, et on le comprend souvent difficilement. Il n'a aucune conscience du danger. Il ne peut pas rester seul. Il a besoin d'une assistance constante pour des choses que la plupart des adolescents font sans y penser. Jusqu'à tout récemment, il avait besoin d'aide pour son hygiène personnelle. Chaque petit pas vers l'autonomie est une immense victoire chez nous.

À la maison, il a une petite sœur de 4 ans. Quatre ans. Et il y a déjà des moments où c'est elle qui l'aide, lui. Ça nous remplit d'amour et nous rappelle chaque jour à quel point Nico est vulnérable.

Et pourtant, à travers tout ça, Nico est l'un des jeunes les plus doux qu'on puisse rencontrer. Tellement doux que lorsqu'une camarade l'a mordu et lui a transmis une bactérie streptococcique nécrosante — la fameuse « bactérie mangeuse de chair » — qui a mis toute sa main en danger, Nico ne s'était pas défendu. Il ne savait pas comment. Ça dit tout sur qui il est, et sur à quel point son incapacité à se protéger l'expose au monde. Il adore les vieux jeux vidéo et passer des heures à regarder des vidéos sur YouTube — c'est son monde, et il le vit avec une joie sincère. Son repas préféré, c'est le poulet pané avec des frites et un Coca-Cola zéro. On surveille son alimentation, mais des fois on lui achète une crème glacée — parce qu'il mérite lui aussi profiter de la vie.

Il fréquente une école au Québec dans un programme spécialisé appelé « classe relation », qui accompagne les jeunes ayant des besoins particuliers jusqu'à l'âge de 21 ans.

Comme tout parent d'un enfant ayant des besoins particuliers, on vit avec une question qui nous tient éveillés la nuit : qu'est-ce qui arrivera à Nico le jour où on ne sera plus là ? S'il a besoin de nous pour presque tout aujourd'hui, qu'est-ce qui se passera demain ? C'est cette question qui nous empêche d'abandonner.

Il y a quelque temps, en lisant des témoignages d'autres parents sur internet, on a découvert le travail de la Dre Dolly de León à la clinique Aflora Salud, au Panama. Elle est pionnière dans le traitement de l'autisme par la restauration du microbiote intestinal — le lien entre l'intestin et le cerveau — grâce au Protocole ABC, à la diète RET ROT et à la transplantation de microbiote fécal. Les résultats partagés par d'autres familles nous ont redonné quelque chose qu'on n'avait pas ressenti depuis longtemps : un espoir concret et réel.

Le traitement complet coûte 18 000 $ US. En tant que famille immigrante au Québec, ce montant est hors de notre portée. Mais on ne peut pas lâcher. Pas après tout ce que Nico a surmonté. Pas quand il a encore tellement de chemin devant lui. On veut lui donner toutes les chances pour qu'il puisse un jour vivre une vie suffisamment autonome. C'est notre rêve de parents.

Si vous pouvez donner — peu importe le montant — on vous en sera reconnaissants du fond du cœur. Et si ce n'est pas possible, partager cette campagne est aussi un immense geste de solidarité. Chaque personne qui lit cette histoire, c'est une chance de plus pour Nico.

Merci d'avoir pris le temps de lire l'histoire de notre fils.

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Help Nicolás build an independent future — every parent's dream

Nicolas came into this world too soon. Born at just 32 weeks, his birth was a race against time — his mother suffered severe preeclampsia that put both their lives at risk. Nico spent his first month in an incubator, with underdeveloped lungs, fighting to stay here with us. He made it.

That first year was incredibly hard. Lung infections, asthma, rounds of antibiotics. And then, around his first birthday, something began to change. Nico became more withdrawn. He lost interest in speaking. He stopped making eye contact. He would flap his little hands and study objects in his own particular way, as if seeing a world the rest of us couldn't access. After a bout of pneumonia and an intense antibiotic treatment, the regression became undeniable. Between ages 3 and 4, the official diagnosis came: Autism Spectrum Disorder.

Since then, we have given everything we have. Speech therapy, music therapy, gluten-free and dairy-free diet, supplements, constant adjustments. There have been improvements — but never enough.

Nico is now 16 years old. His ability to communicate remains very limited — he can sometimes say individual words, but not full sentences, and he is often hard to understand. He has no awareness of danger. He cannot be left alone. He needs constant assistance for things most teenagers do without thinking. Until recently, he needed help with personal hygiene. Every small step toward independence is a huge victory in our home.

He has a little sister — she is 4 years old. Four. And there are already moments where she is the one helping him. That fills us with love and reminds us every single day just how vulnerable Nico is.

And yet, through all of it, Nico is one of the gentlest souls you will ever meet. So gentle that when a classmate bit him and transmitted a necrotizing streptococcal infection — the so-called "flesh-eating bacteria" — that put his entire hand at risk, Nico had not defended himself. He didn't know how. That tells you everything about who he is, and about how exposed he is to the world because he cannot protect himself. He loves classic video games and spending hours watching YouTube — that's his world, and he lives it with genuine joy. His favorite meal is breaded chicken with french fries and a Coca-Cola Zero. We try to keep his diet clean, but sometimes we buy him an ice cream, because he deserves to enjoy life too.

He attends school in Quebec, Canada, in a specialized program called "classe relation," designed to support young people with special needs up to age 21.

Like any parent of a child with special needs, we live with a question that keeps us up at night: what will happen to Nico when we are no longer here? If he needs us for almost everything today, what will become of him tomorrow? That question is why we cannot stop looking for answers.

Some time ago, through the testimonials of other parents online, we discovered the work of Dr. Dolly de León at Aflora Salud in Panama. She is a pioneer in treating autism through the restoration of gut microbiota — the gut-brain connection — using the ABC Protocol, the RET ROT Diet, and fecal microbiota transplants. The results other families have shared gave us something we hadn't felt in a long time: real, concrete hope.

The full treatment costs $18,000 USD. As an immigrant family in Canada, that amount is beyond our reach. But we cannot give up. Not after everything Nico has overcome. Not when he still has so much time and potential ahead of him. We want to give him every possible opportunity to one day live a life that is sufficiently independent. That is our dream as his parents.

If you can donate — any amount at all — we are grateful beyond words. And if you can't, sharing this campaign is also an enormous act of kindness. Every person who reads this is one more chance for Nico.

Thank you for reading our son's story.