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Luis Ricardo es mi esposo desde hace 2 años y medio, y comenzó su lucha en 2021 con lo que parecía un problema menor: la extracción de una muela del juicio cuya herida, después de varios meses, por alguna razón, no cicatrizaba. Esa herida, que al principio parecía inofensiva, se transformó en una angustia, cuando en diciembre de ese mismo año, se había convertido en una fractura de mandíbula que en enero de 2022, se identificó como una infección del hueso que resultó en la pérdida total del lado izquierdo de su hueso mandibular, incluida la articulación que la unía con el cráneo.

Hola, me llamo Luisa, y para aquellos que no han oído hablar de Luis, permítanme ponerlos en contexto. Me disculpo de antemano si me extiendo un poco, pero mucho ha pasado en tres años y es muy importante que conozcan los hechos.

Y, si ya conoces el caso de Luis, quiero agradecerte profundamente por estar con nosotros en los momentos más difíciles de nuestro 2022. Tu ayuda fue un aporte crucial, y siempre te estaremos inmensamente agradecidos. Pero lo que quizá no sabes es que esta historia no terminó ahí.

El 18 de agosto de 2022, Luis pasa por una cirugía de 6 horas para que le removieran el poco hueso mandibular que le quedaba y le colocaran una prótesis que prometía brindarle a Luis un estilo de vida relativamente normal. En este momento, abrimos un GoFundMe para mandar a hacer la prótesis y gracias a ustedes, fue posible esta cirugía de gran magnitud que nunca se había hecho antes en el hospital general de la ciudad.

Aquí puedes encontrar el GoFundMe anterior para más detalles: https://gofund.me/d31540b2

Foto: Primera cirugía

El diagnóstico en ese momento, fue osteomielitis, y se supone que con la prótesis, Luis sanaría y ya podría continuar con su vida, sin embargo, esto no fue así.

Después de 3 meses de recuperación, Luis empezó a pasar por un malestar estomacal que por el consumo prolongado de antibióticos, formó úlceras y una gastritis biliar que le hizo perder al menos 12 kilos en un par de semanas. No conforme con esto, y durante el tratamiento del gastroenterólogo, para Marzo del 2023, Luis empezó a mostrar una inflamación en la zona de la cicatriz que cada vez se hacía más grande y no sabíamos qué ocurría.

Foto de la inflamación de la cicatriz

Lamentablemente, para este momento, el médico maxilofacial principal que había llevado el caso de Luis, enfermó y no tuvo la posibilidad de seguirlo atendiendo. Aquí, el tiempo empezó a pasar y la hinchazón y el dolor de Luis no bajaban. Durante este tiempo, el caso de Luis estuvo vigilado por otro médico, y mediante comunicaciones con el médico principal, Luis tuvo que hacerse estudios de ecografía y tomografía que mostraban que parecía tener abscesos internos en toda la zona mandibular izquierda, y posteriormente, las inflamaciones que Luis tenía, empezaron a drenar, causando heridas en toda la zona de la cicatriz. El médico maxilofacial nos comentó que estas heridas eran fístulas.

Foto de una de las fístulas

Foto de la ecografía

Desde ese momento, las fístulas empezaron a secretar sin parar, y el tejido que las había causado, se empezó a extender por toda la zona, incluyendo el oído izquierdo. Luis estuvo sordo durante todo el proceso de las fístulas. Las heridas necesitaban cuidados diarios y no mostraban ninguna mejora. En todo este tiempo y mediante consultas entre los médicos que estaban al tanto de su caso, consideraron que tal vez el cuerpo de Luis estaba rechazando la prótesis, hasta que en Junio de 2023, nos lo confirmaron y Luis necesitaba una nueva cirugía para removerla.

Por la desafortunada ausencia del médico maxilofacial principal de Luis en el hospital, los trámites para realizar esta cirugía fueron aún más difíciles. Después de varios meses en comunicaciones con la otorrinolaringólogo y uno de los médicos maxilofaciales que sabían del caso de Luis, aún siendo profesionales externos del hospital, nos ayudaron grandemente, y el 1ero de Septiembre de 2023, a Luis le removieron la prótesis y la biopsia del tejido que le extrajeron, no arrojó ningún diagnóstico, sólo se decía que se trataba de un “proceso inflamatorio”.

Foto: Horas después de la segunda cirugía

Foto: Cicatriz al día siguiente de la segunda cirugía

En este punto, la incertidumbre era gigantesca, porque no se podía predecir cómo sería la vida de Luis sin media mandíbula. ¿Podría comer bien? ¿Podría hablar? ¿Quedaría simétrico o no?

Afortunadamente, la cirugía fue exitosa y a pesar de lo invasivo de la intervención, Luis pudo retomar estas actividades poco a poco. Desde aquí, Luis siempre presentó una inflamación del lado izquierdo porque sus músculos de este lado naturalmente trabajarían más. Algo comprensible y podíamos vivir con eso, al menos por un tiempo.

Se esperaba que al recuperarse totalmente de esta cirugía, Luis podría estar sano nuevamente y podríamos pensar en mandar a fabricar una prótesis nueva para que Luis tuviera una segunda oportunidad de tener una vida normal, ahora sí, de una vez por todas. Sin embargo, a los cuatro meses, en Enero de 2024, lamentablemente, las fístulas empezaron a salir nuevamente.

Todo empezó de nuevo, primero con una infección en el oído, Luis parecía tener unos pólipos inofensivos que podrían quitarse con una cirugía ambulatoria, pero las fístulas no paraban de secretar hasta que empezó a hacerse evidente que esos supuestos pólipos eran en realidad el tejido que le habían removido a Luis en la segunda cirugía, que se había empezado a reproducir nuevamente y esta vez en gran medida, por dentro, abarcando la zona mandibular, el oído y la base del lóbulo temporal (parte del cerebro). Esto se evidenció por medio de una resonancia magnética que gracias al apoyo de amigos muy queridos, pudimos realizar a la brevedad. En este momento, a Luis ya se le notaba la protuberancia del tejido del lado izquierdo.

Foto: Resonancia magnética

Foto: Inflamación del lado izquierdo.

A estas alturas, por recomendación de la médico otorrino, Luis necesitaría una biopsia de la zona mandibular para poder estudiar el tejido que ya estaba extendido por toda la zona, pero esta no sería cualquier biopsia, sino una que requeriría hospitalización, porque se iba a necesitar una muestra grande para poder hacer los estudios necesarios y finalmente llegar a un diagnóstico. Teníamos muchas preguntas y preocupación en este punto. Si ya no era la muela, no era la prótesis, se había limpiado todo lo afectado, ¿por qué Luis no sanaba? Para este momento estuvimos en contacto con un nuevo médico maxilofacial del hospital que requería valoración de las especialidades de otorrino y neurocirugía del mismo lugar, y lamentablemente, esperamos 2 meses por unas citas que no lograron ningún objetivo y no hubo el apoyo que necesitábamos.

Todo este tiempo, y desde que empezaron los síntomas, Luis estuvo lidiando con la inflamación y el extremo dolor; días malos, días peores y mucho dinero en analgésicos. Ya para Julio de 2024 y dentro de la desesperación, acudimos a una nueva médico maxilofacial recomendada por el gastroenterólogo que trata a Luis. Al explicarle el caso, se mostró muy preocupada de todo el tiempo que había pasado Luis en esta situación y antes de someterlo a otra cirugía, nos pidió recolectar todas las muestras de biopsia que le habían hecho a Luis en el pasado, ( muestras de antes y después de la primera y la segunda cirugía). La doctora enviaría dichas muestras a estudiar con una patóloga de su confianza, que dentro de la situación de urgencia que representaba el caso, fue muy proactiva y logró dar con un diagnóstico lo más pronto posible, por medio del estudio de la última biopsia que le habían hecho a Luis en el 2023.

Y pues, resulta que Luis tiene una enfermedad de la sangre muy rara que se llama Histiocitosis de células de Langerhans y necesita tratamiento de radioterapia y quimioterapia. ¿Es cáncer? Luis fue referido a una hematólogo, quien nos explicó que sí es un cáncer pero leve, ya que no se comporta agresivamente como para diseminarse a otras partes del cuerpo rápidamente.

Foto de la biopsia

Lo cierto es que dichos tratamientos son la única forma para tratar de reducir el tejido que se le ha formado a Luis que no es más que un tumor.

En resumen, esta es una enfermedad que las estadísticas muestran que sólo ocurre en 3 de cada millón de niños. Generalmente ataca piel, y hueso, pero también se extiende a otros órganos como bazo y pulmones. Afortunadamente, Luis recibió estudios de rayos X, sangre e inmunohistoquímica, donde se ha confirmado el diagnóstico así como también que Luis no tiene la presencia de tumores en ninguna otra parte de su cuerpo.

Aquí puedes encontrar más información sobre la enfermedad:

Información en Español

Information in English

Foto: Estudio de confirmación del diagnóstico

El presupuesto propuesto se estima para los gastos de los siguientes 6 meses, sin embargo, la duración de todo el proceso sólo se podrá ir determinando dependiendo de los avances y reacción de Luis al tratamiento.

Si me han leído hasta acá, ¡gracias! En este momento y después de hacerles conocer la situación, acudimos a ustedes para apoyarnos durante este proceso. Luis empezará con sus sesiones de radioterapia y quimioterapia con el onco-radiólogo y la hematólogo, pero al mismo tiempo permanecerá en control con los demás especialistas como otorrinolaringólogo, gastroenterólogo y nutriólogo, representando esto otros gastos de consultas, medicamentos y estudios. Adicionalmente, dada la situación complicada del tratamiento, necesitamos también traer a nuestra familia de Venezuela para apoyarnos en los cuidados. Ustedes entenderán que Luis y yo no tenemos ningún familiar en Chihuahua, y en este momento necesitamos de ellos más que nunca. En estos años hemos enfrentado muchos desafíos de salud, de paciencia, de resiliencia, de humildad, de frustración, y ¡hemos crecido muchísimo! Pero sinceramente, en este momento, estar solos en este proceso de enfermedad, nos aterra.

Muchísimas gracias a todos por leer, por entender, por empatizar, por ayudar. Cualquier aporte será increíblemente importante para nosotros.

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