Ayuda a Junior a evaluarlo para cirugía en Estados Unidos

Mi nombre es Joan Marie González Colon soy madre de Alfredo Jr. Daniel González González. Bebé que sufre de epilepsia refractaria y que necesita ser evaluado lo más pronto posible para ver si es probable una cirugía.

Les comparto su historia:

La lucha del galán

El nombre es Alfredo Jr., tengo apenas 1 año y 4 meses, y desde mis 5 meses

de vida estoy luchando contra una epilepsia rara y agresiva. Todo comenzó con síndrome de West (espasmos infantiles), una condición devastadora que roba habilidades y frena el desarrollo. Gracias a un diagnóstico temprano, logramos entender lo que estaba ocurriendo, pero los tratamientos no han funcionado como esperábamos.

Hoy vivo con epilepsia focal refractaria, lo que significa que ningún medicamento logra controlar mis convulsiones.

He probado múltiples tratamientos, desde fármacos de los más costosos hasta la dieta cetogénica. Algunos medicamentos incluso empeoraron mis crisis.

Las convulsiones me han hecho perder habilidades básicas:

• Dejé de reír por meses.

• Perdí fuerza en el cuello.

• Dejé de comer por boca y dependí de sonda nasogástrica por un tiempo.

• Nunca he podido gatear, caminar o sentarme por mí mismo.

Cada día es una lucha, porque cada convulsión daña mi cerebro. Y aunque me ven sonriente, detrás de esa sonrisa hay un bebé que batalla todos los días contra su propio cuerpo.

‍‍ Nuestra familia

Mi mamá fue profesora universitaria por más de 3 años en mercadeo, contabilidad y negocios. Dejó su carrera para dedicarse a mi cuidado a tiempo completo.

Mi papá siempre ha sido un trabajador incansable. Manejó camiones, hacía Uber después de largas jornadas y nunca faltaba al hospital para verme. Sin embargo, en medio de esta batalla lo suspendieron injustamente una vez por acompañarme en una emergencia médica y, más adelante, lo despidieron injustamente por estar presente en un estudio vital que requería a los dos padres. Esa situación todavía está bajo investigación, pero nos golpeó muy duro.

Hoy él sigue luchando como siempre: lava autos, hace shampoos de interior y cualquier trabajo extra para sostenernos. Nosotros nunca hemos tenido miedo de trabajar, pero la realidad es que ahora enfrentamos un reto más grande de lo que podemos cubrir solos.

¿Por qué necesitamos viajar a EE.UU.?

En Puerto Rico hemos recibido atención, pero no existen todos los recursos necesarios para casos como el mío. La epilepsia que padezco ya no responde a medicamentos y la única opción real es una posible cirugía cerebral que puede darme la oportunidad de vivir más libre de crisis.

Hemos sido referidos a hospitales especializados en Pensilvania, Estados Unidos, donde evaluarán mi cerebro y decidirán el mejor plan quirúrgico. No se trata solo de la operación: también necesitaré rehabilitación intensiva y seguimientos constantes por casi un año completo fuera de Puerto Rico.

Aunque el plan médico cubre parte de la cirugía, no cubre transporte, estadía, comida, ni la vida diaria en EE.UU.. Y eso es lo que estamos intentando cubrir con este GoFundMe.

⚠️ Los riesgos de no hacerlo

Si no logramos llegar a tiempo:

• Mis convulsiones seguirán dañando mi cerebro cada día.

• Puedo perder las pocas habilidades que aún conservo.

• El riesgo de un estatus epiléptico (una crisis prolongada que pone en riesgo la vida) es real.

La epilepsia no solo me roba sonrisas y juegos, también puede robarme el futuro.

✨ Cómo puedes ayudar

Este GoFundMe busca cubrir lo esencial para que podamos viajar, mantenernos en EE.UU. y darme la mejor oportunidad de vida.

Cada donación, cada compartida y cada oración significa mucho más de lo que puedan imaginar. Porque detrás de esta campaña no solo hay un bebé con epilepsia, hay una familia que sueña con verlo caminar, correr, reír libremente y tener la vida plena que merece.

Quien estara recibiendo los fondos es mi madre: Joan Marie González Colón. Vamos a estar utilizando los fondos para todos los gastos relacionado al traslado(alojamiento, transporte) , su dieta y sus gastos médicos

Gracias de todo corazón por unirse a nuestra lucha.