Soy Raquel la mamá de Jack que padece de una enfermedad ultrarara neurodegenerativa grave, precoz y agresiva, se llama (IAHSP) una parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil (AR) compleja, con 2 variantes/mutaciones en el gen ALS2, es como un tipo de ELA infantil. Hago un Gofundme para intentar recaudar para poder mudarnos de momento de 5 a 9 años a Barcelona para poder llevarlo a terapias, seguimiento y especialistas en el Hospital Sant Joan de Déu donde nos va a tocar ir mucho más de lo que íbamos hasta ahora, las ambulancias no nos llevan siempre ponen pegas y problemas y actualmente dependemos de un familiar para poder ir, estoy agotada de todo, de tirar del carro sola, de buscar pisos por la zona y ver los precios prohibitivos, necesitamos recaudación para poder alquilar allí en la zona de Esplugues de Llobregat, Finestrelles y alrededores, lo más cerca posible para poder ir andando si es posible y para emergencias, aquí en Tarragona y en los hospitales normalmente no especializados NO saben tratar ingresos de pacientes como mi hijo. dejaré por aquí el enlace, compartid y ayudadnos por favor gracias