Ayuda a Berta a encontrar un tratamiento en Italia

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Ayuda a Berta a encontrar un tratamiento en Italia

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Mi nombre es Florencia.
Soy mamá de Berta, una niña de 9 años que debería estar jugando en la calle, riendo con sus amigos y pensando en su próximo cumpleaños… pero gran parte de su infancia la ha pasado entre hospitales.
Somos argentinas.
Hace tres años tomé la decisión de migrar a España buscando acceso a tratamientos médicos que en nuestro país eran difíciles y muy costosos. Dejamos nuestra vida, nuestra familia, nuestra red, para priorizar su salud.
Pensé que ese sería el gran cambio.
Pero la enfermedad nos siguió empujando a decisiones cada vez más profundas.

Una historia médica compleja
Berta convive desde pequeña con una enfermedad autoinflamatoria que se llama sindrome de hiper IGD . Ha pasado por cuatro cirugías abdominales y una intervención reciente abdominal. Ha recibido tratamientos prolongados con corticoides, antiinflamatorios y actualmente tratamiento biológico bajo seguimiento de reumatología.
En los últimos meses, la situación se ha agravado: ha presentado episodios de sangrado digestivo que le han provocado anemia significativa y han requerido transfusiones de sangre.
Cada transfusión la estabiliza temporalmente, pero no resuelve la causa del sangrado. Vivimos pendientes de sus análisis, de su hemoglobina, de si volverá a bajar.
Ya hemos pasado por más de seis hospitales en busca de respuestas. Hemos realizado estudios complejos que no han logrado identificar con claridad el origen del problema.
La falta de acceso rápido a unidades altamente especializadas en casos digestivos pediátricos complejos ha retrasado decisiones importantes. Y cuando se trata de sangrado recurrente en una niña, el tiempo importa.

Por qué necesitamos viajar a Italia
Después de meses enviando informes y esperando respuestas, hemos conseguido valoración en el Istituto Giannina Gaslini, en Génova, un hospital pediátrico de referencia en Europa para casos complejos.
Este traslado es la posibilidad de que un equipo con experiencia específica pueda estudiar a fondo el origen del sangrado y definir un tratamiento adecuado y definitivo.

Estoy sola sosteniendo todo
Soy profesional de la salud desde hace 16 años y fundadora del método Postural Activa Stretch. Trabajo como autónoma, lo que significa que si no trabajo, no ingreso.
Entre ingresos hospitalarios, transfusiones, estudios, burocracia sanitaria y organización de viajes médicos, mi actividad se ha vuelto inestable. Estoy sola sosteniendo cada decisión médica, cada trámite y cada noche de incertidumbre.
He intentado asumir todo con mis propios recursos. y mis amigas de toda la vida y familia siempre están para nosotras, pero los gastos cada vez son mayores y es insostenible para cualquier red de amor pequeña. Pero la realidad es que este nuevo traslado internacional, sumado a la posibilidad de estudios prolongados o procedimientos complejos, supera lo que puedo afrontar sin poner en riesgo nuestra estabilidad.

¿Para qué se utilizarán los fondos?
-Las donaciones nos ayudarán a cubrir:
-Viaje a Italia
-Estancia durante el tiempo que el equipo médico determine necesario
-Estudios especializados y posibles intervenciones
-Gastos médicos complementarios e imprevistos
Pero, sobre todo, nos permitirán concentrarnos en su salud sin que la presión económica condicione decisiones médicas.

Nuestra esperanza
Berta es una niña fuerte, dulce y luminosa. A pesar de todo, sonríe, estudia y sueña.
Queremos que recuerde su infancia por los juegos y no por los pasillos de hospital.
Migramos de país por su salud. Hemos atravesado cirugías, transfusiones, múltiples estudios y más hospitales de los que una niña debería conocer. Hoy volvemos a movernos, una vez más, buscando la oportunidad de que especialistas puedan darle respuestas.

Pedir ayuda no es fácil para mí. Pero he entendido que acompañar una enfermedad compleja también significa aceptar que necesitamos red.

Si puedes colaborar, cualquier aporte suma.
Si no puedes donar, compartir esta campaña también es una forma enorme de ayudarnos.

Gracias por acompañarnos.
Gracias por sostener a Berta.
Gracias por ayudarnos a darle la oportunidad que necesita.
Con gratitud,
Florencia
***

My name is Florencia.
I am the mother of Berta, a 9-year-old girl who should be playing outside, laughing with her friends and thinking about her next birthday… but much of her childhood has been spent in hospitals.

We are Argentinian.
Three years ago I made the decision to move to Spain, seeking access to medical treatments that in our country were difficult to obtain and very expensive. We left our life, our family, and our support network to prioritize her health.

I thought that would be the big change.
But the illness kept pushing us toward increasingly difficult decisions.

A complex medical story

Berta has lived since early childhood with an autoinflammatory disease called Hyper-IgD syndrome. She has already undergone four abdominal surgeries and a recent additional abdominal procedure. She has received prolonged treatments with corticosteroids and anti-inflammatory medications and is currently on biological therapy under the supervision of rheumatology specialists.

In recent months, the situation has worsened: she has experienced episodes of gastrointestinal bleeding, which have caused significant anemia and required blood transfusions.

Each transfusion stabilizes her temporarily, but it does not resolve the cause of the bleeding. We live waiting for her test results, monitoring her hemoglobin levels, wondering if they will drop again.

We have already consulted more than six hospitals in search of answers. Complex tests have been performed, but they have not clearly identified the source of the problem.

The lack of rapid access to highly specialized units for complex pediatric digestive cases has delayed important decisions. And when it comes to recurrent bleeding in a child, time matters.

Why we need to travel to Italy

After months of sending medical reports and waiting for responses, we finally obtained an evaluation at the Istituto Giannina Gaslini in Genoa, a pediatric hospital that is a European reference center for complex cases.

This transfer represents the possibility that a team with specific expertise can thoroughly study the origin of the bleeding and define an appropriate and definitive treatment.

I am carrying everything on my own

I have been a health professional for 16 years and I am the founder of the Postural Activa Stretch method. I work as a self-employed professional, which means that if I cannot work, I have no income.

Between hospitalizations, transfusions, medical tests, healthcare bureaucracy and organizing medical travel, my work has become unstable. I am handling every medical decision, every administrative step, and every night of uncertainty on my own.

I have tried to manage everything with my own resources. My lifelong friends and my family have always been there for us, but the expenses keep growing and no small network of love can sustain them indefinitely. The reality is that this new international transfer, together with the possibility of prolonged tests or complex procedures, exceeds what I can manage without putting our stability at risk.

How the funds will be used

Donations will help us cover:
• Travel to Italy
• Accommodation for the time the medical team considers necessary
• Specialized tests and possible procedures
• Additional and unforeseen medical expenses

Most importantly, they will allow us to focus on Berta’s health without financial pressure influencing medical decisions.

Our hope

Berta is a strong, sweet and bright little girl. Despite everything, she smiles, studies and keeps dreaming.

We want her to remember her childhood for the games she played, not for hospital hallways.

We moved countries for her health. We have gone through surgeries, transfusions, countless tests, and more hospitals than any child should ever know. Today we are moving once again, hoping that specialists may finally give us answers.

Asking for help is not easy for me. But I have learned that accompanying a complex illness also means accepting that we need a community.

If you can contribute, every contribution matters.
If you cannot donate, sharing this campaign is also an enormous way to help.

Thank you for walking this path with us.
Thank you for supporting Berta.
Thank you for helping us give her the opportunity she needs.

With gratitude,
Florencia
******
Mi chiamo Florencia.
Sono la mamma di Berta, una bambina di 9 anni che dovrebbe stare giocando per strada, ridendo con i suoi amici e pensando al suo prossimo compleanno… ma gran parte della sua infanzia l’ha trascorsa tra ospedali.

Siamo argentine.
Tre anni fa ho preso la decisione di trasferirmi in Spagna, cercando accesso a cure mediche che nel nostro Paese erano difficili da ottenere e molto costose. Abbiamo lasciato la nostra vita, la nostra famiglia, la nostra rete di affetti per mettere al primo posto la sua salute.

Pensavo che quello sarebbe stato il grande cambiamento.
Ma la malattia ha continuato a spingerci verso decisioni sempre più profonde.

Una storia medica complessa

Berta convive fin da piccola con una malattia autoinfiammatoria chiamata sindrome da iper IgD. Ha già affrontato quattro interventi chirurgici addominali e un’ulteriore recente operazione all’addome. Ha ricevuto trattamenti prolungati con cortisonici e antinfiammatori e attualmente segue una terapia biologica sotto il controllo del reparto di reumatologia.

Negli ultimi mesi la situazione si è aggravata: ha presentato episodi di sanguinamento digestivo che le hanno provocato un’anemia significativa e hanno reso necessarie trasfusioni di sangue.

Ogni trasfusione la stabilizza temporaneamente, ma non risolve la causa del sanguinamento. Viviamo in attesa dei suoi esami, controllando la sua emoglobina, con la paura che possa abbassarsi di nuovo.

Abbiamo già consultato più di sei ospedali nel tentativo di trovare risposte. Sono stati effettuati esami complessi che però non sono riusciti a identificare con chiarezza l’origine del problema.

La mancanza di un accesso rapido a unità altamente specializzate nei casi digestivi pediatrici complessi ha ritardato decisioni importanti. E quando si tratta di sanguinamenti ricorrenti in una bambina, il tempo è fondamentale.

Perché dobbiamo viaggiare in Italia

Dopo mesi di invio di referti e di attesa di risposte, siamo riuscite a ottenere una valutazione presso l’Istituto Giannina Gaslini, a Genova, un ospedale pediatrico di riferimento in Europa per i casi complessi.

Questo trasferimento rappresenta la possibilità che un’équipe con esperienza specifica possa studiare a fondo l’origine del sanguinamento e definire un trattamento adeguato e definitivo.

Sto sostenendo tutto da sola

Sono una professionista della salute da 16 anni e la fondatrice del metodo Postural Activa Stretch. Lavoro come libera professionista, il che significa che se non lavoro, non ho entrate.

Tra ricoveri ospedalieri, trasfusioni, esami, burocrazia sanitaria e organizzazione di viaggi medici, la mia attività è diventata instabile. Sto sostenendo da sola ogni decisione medica, ogni pratica e ogni notte di incertezza.

Ho cercato di affrontare tutto con le mie risorse. Le mie amiche di sempre e la mia famiglia sono sempre state accanto a noi, ma le spese diventano ogni volta più grandi e nessuna piccola rete d’amore può sostenerle a lungo. La realtà è che questo nuovo trasferimento internazionale, insieme alla possibilità di esami prolungati o procedure complesse, supera ciò che posso affrontare senza mettere a rischio la nostra stabilità.

Come verranno utilizzati i fondi

Le donazioni ci aiuteranno a coprire:
• il viaggio in Italia
• l’alloggio per il tempo che l’équipe medica riterrà necessario
• esami specialistici e possibili interventi
• spese mediche complementari e imprevisti

Ma soprattutto ci permetteranno di concentrarci sulla sua salute senza che la pressione economica condizioni le decisioni mediche.

La nostra speranza

Berta è una bambina forte, dolce e luminosa. Nonostante tutto, sorride, studia e continua a sognare.

Vorremmo che ricordasse la sua infanzia per i giochi e non per i corridoi degli ospedali.

Abbiamo cambiato Paese per la sua salute. Abbiamo attraversato interventi chirurgici, trasfusioni, molti esami e più ospedali di quanti una bambina dovrebbe conoscere. Oggi ci muoviamo ancora una volta, cercando la possibilità che degli specialisti possano finalmente darci delle risposte.

Chiedere aiuto non è facile per me. Ma ho capito che accompagnare una malattia complessa significa anche accettare che abbiamo bisogno di una rete.

Se puoi contribuire, ogni aiuto conta.
Se non puoi donare, condividere questa campagna è comunque un gesto enorme.

Grazie per accompagnarci.
Grazie per sostenere Berta.
Grazie per aiutarci a darle l’opportunità di cui ha bisogno.

Con gratitudine,
Florencia

Organizer

Florencia Blum
Organizer
Benalmádena, AN
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