Con tú ayuda Ashley recibirá Protonterapia
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Soy Valeria Sánchez mamá de Ashley Gonzáles Sánchez de 8 años de edad, estoy buscando ayuda tocando muchas puertas para poder lograr la gran bendición de que mi hija viaje a España a recibir el tratamiento de protones (protonterapia) en la Clínica Universidad de Navarra.
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A los 8 meses de nacida pude notar en mi hija un movimiento acelerado de ambos ojitos no fijaba la mirada y a medida que crecía chocaba frecuentemente con los obstáculos como mesa, sillas, cama etc..
En cada control mensual con el pediatra siempre tuve la respuesta de tranquila mamá es normal hasta cuando cumpla el año la niña. Pues un padre siempre sabe que algo no está bien en nuestros hijos y creyendo que era un tema de oftalmología la lleve al médico dónde se detecto baja visión y nigtasmus me enviaron a realizarle lentes para que ayuden tanto al movimiento como la baja visión, y si mejoró pero solo un poco.
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Ashley ya cumplió 1 añito y no había mejora, como la pediatra en su momento me dijo que al año todo sería normal, fue entonces que al entrar a trabajar hice atender a mi hija por medio de mi seguro en un buen hospital en la especialidad de Oftalmología dónde su visión ya solo era de hasta un metro de distancia se detecto atrofia más el nigtasmus de ambos ojos, y es hay donde me envían a realizarle una resonancia magnética de cabeza, resonancia que fue realizada después 2 años por qué en ese entonces tuve problemas con mi seguro y cuando regrese me agendaron la cita para Noviembre 2016.
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Ashley se realiza la resonancia y al tener resultados me indican que debe ser ingresada se detecto una masa en su cerebro, y necesitaba que el neurocirujano revise las imágenes para poder decirnos que estaba pasando, al tener está conversación con el médico nos dice que Ashley tiene un tumor cerebral situado en el centro de su cerebro, del tamaño de un limón que está haciendo presión al nervio óptico, debe operar ya para poder extirparlo.
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Siendo padres primerizos, y muy jóvenes no entendíamos que estaba pasando pero sabíamos que todo esto era muy grave con la salud de nuestra hija, aceptamos la cirugía que se tomó casi 10 horas en quirófano, fue en horas de noche que escuchamos familiar de Ashley Gonzáles acercarse a sala de UCI, y al entrar ver está sala fue muy impactante Ashley solo tenía 3 añitos estaba sedada conectada a tantos cables fue tan duro ver a nuestra hija en ese estado sin poder tocarla, desde entonces nos dimos cuenta que lo que estaba pasando era muy duro y nuestra hija es una guerrera.
Hablamos con el médico dónde nos indica que solo se pudo retirar un 60% del tumor, dejando un 40% ya que debido a la perdida de sangre más dónde se encuentra alojado pues no permitió retirar todo.
Ashley después de varios días se recupera habré sus ojitos y la envían a sala de recuperación, dónde pudimos notar que sus ojitos tenían el mismo movimiento pero ahora ya no veía, el cáncer le arrebató su visión dañando el nervio óptico. Sabíamos que en esta cirugía Ashley podía perder cualquier sentido pero no esperábamos un impacto tan fuerte, ella no volvería a ver más nuestros rostros, se tomo varias semanas en tener la noción del dia y de noche, dormía toda la mañana y se levantaba en la noche pero poco a poco fue adaptándose y fue desarrollando aún más sus demás sentido, el oído, el tacto, conversaba mucho y le gusta mucho bailar.
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Al no ser retirado todo el tumor se tenía que continuar con un tratamiento para que ese 40% disminuya, dónde en el mes de Febrero 2017 ingresa a Solca-Guayaquil-Ecuador.
Dónde supimos que es un cáncer un tumor cerebral llamado Astrocitoma Pilocitico, Ashley recibe 30 sesiones de radioterapia y desde el 2017 hasta febrero 2021 a recibido ciclo tras ciclo de quimioterapia con sus respectivos descansos. Ella sigue siendo la niña divertida y muy sociable sin importar el haber perdido la visión y de recibir este tratamiento que no solo afectaba a las celular cancerígenas si no también sus células buenas, cada año se realizaba una resonancia para poder ver el tamaño del componente sólido. Pero el tumor se volvió inactivo no crecía ni disminuía.
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En abril 2021 se realiza la resonancia anual dónde se detecta componente quístico llamado hidrocefalia, luego de esto se programa para Junio la que sería su segunda cirugía para poder drenar este componente y colocar un Catéter de Omaya.
Ashley nuevamente pasa a UCI para poder recuperarse dónde todo salió bien en la cirugía.
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Luego de esto le dan el alta médica y fue al regresar a consulta con la oncóloga me da la información de lo que se pudo observar y la decisión que toman los médicos al analizar el estado de salud de mi hija, dónde la respuesta fue declarar a mi hija (desahuciarla) pero la oncóloga no puede declarar a una niña que su estado emocional y físicamente es bueno, no hay ningún cambio neurológico para poder tomar está decisión. Pero ya los recursos médicos se habían agotado el tumor se hizo resistente a la quimioterapia se detecto una progresión radiológica de un 30% sin tener más tratamiento que darle en mi Pais, investigo y busco en internet tratamientos para tumores cerebral, y es hay donde veo el tratamiento de Protones- Protonterapia en la clínica universidad de Navarra.
Envío el informe médico de Ashley para poder saber si mi hija es acta para este procedimiento dónde me contestan que si es una opción de vida y desde entonces se que esa es la esperanza que tiene mi hija, es nuestra esperanza para que ella siga muchos años más compartiendo con sus padres y su hermanita Niurka que con solo 2 añitos de edad se a convertido en los ojos de Ashley.
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Eh solicitado ayuda al Ministerio de salud pública donde la única respuesta que he tenido es que quieren realizar procedimientos que mi hija ya no puede recibir, procedimientos que ya fueron realizados (cirugía, quimioterapia más radioterapia) solicite a los médicos cabeceras de mi hija un informe médico dónde ellos me digan si creen necesario la salida del país de mi hija para buscar otra alternativa médica y su respuesta fue positiva me dijeron si a la protonterapia.
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Al no tener el dinero para pagar este tratamiento que es muy costoso estoy realizando varias actividades benéficas para poder cubrir los gastos de mi hija ella tiene muchas ganas de vivir es una niña valiente muy sociable le gusta bailar, cantar y narrar cuentos. Su discapacidad no la sido un impedimento en que ella realice sus actividades es muy independiente. Cada día aprendo más de su fortaleza y se Dios está en todo momento nos nosotros con ayuda de él y de cada uno de ustedes lo vamos a lograr.
Ashley quiere vivir.
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El cáncer ya le arrebató su visión no queremos que ahora le quite la vida
#ProtonterapiaParaAshley
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A los 8 meses de nacida pude notar en mi hija un movimiento acelerado de ambos ojitos no fijaba la mirada y a medida que crecía chocaba frecuentemente con los obstáculos como mesa, sillas, cama etc..
En cada control mensual con el pediatra siempre tuve la respuesta de tranquila mamá es normal hasta cuando cumpla el año la niña. Pues un padre siempre sabe que algo no está bien en nuestros hijos y creyendo que era un tema de oftalmología la lleve al médico dónde se detecto baja visión y nigtasmus me enviaron a realizarle lentes para que ayuden tanto al movimiento como la baja visión, y si mejoró pero solo un poco.
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Ashley ya cumplió 1 añito y no había mejora, como la pediatra en su momento me dijo que al año todo sería normal, fue entonces que al entrar a trabajar hice atender a mi hija por medio de mi seguro en un buen hospital en la especialidad de Oftalmología dónde su visión ya solo era de hasta un metro de distancia se detecto atrofia más el nigtasmus de ambos ojos, y es hay donde me envían a realizarle una resonancia magnética de cabeza, resonancia que fue realizada después 2 años por qué en ese entonces tuve problemas con mi seguro y cuando regrese me agendaron la cita para Noviembre 2016.
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Ashley se realiza la resonancia y al tener resultados me indican que debe ser ingresada se detecto una masa en su cerebro, y necesitaba que el neurocirujano revise las imágenes para poder decirnos que estaba pasando, al tener está conversación con el médico nos dice que Ashley tiene un tumor cerebral situado en el centro de su cerebro, del tamaño de un limón que está haciendo presión al nervio óptico, debe operar ya para poder extirparlo.
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Siendo padres primerizos, y muy jóvenes no entendíamos que estaba pasando pero sabíamos que todo esto era muy grave con la salud de nuestra hija, aceptamos la cirugía que se tomó casi 10 horas en quirófano, fue en horas de noche que escuchamos familiar de Ashley Gonzáles acercarse a sala de UCI, y al entrar ver está sala fue muy impactante Ashley solo tenía 3 añitos estaba sedada conectada a tantos cables fue tan duro ver a nuestra hija en ese estado sin poder tocarla, desde entonces nos dimos cuenta que lo que estaba pasando era muy duro y nuestra hija es una guerrera.
Hablamos con el médico dónde nos indica que solo se pudo retirar un 60% del tumor, dejando un 40% ya que debido a la perdida de sangre más dónde se encuentra alojado pues no permitió retirar todo.
Ashley después de varios días se recupera habré sus ojitos y la envían a sala de recuperación, dónde pudimos notar que sus ojitos tenían el mismo movimiento pero ahora ya no veía, el cáncer le arrebató su visión dañando el nervio óptico. Sabíamos que en esta cirugía Ashley podía perder cualquier sentido pero no esperábamos un impacto tan fuerte, ella no volvería a ver más nuestros rostros, se tomo varias semanas en tener la noción del dia y de noche, dormía toda la mañana y se levantaba en la noche pero poco a poco fue adaptándose y fue desarrollando aún más sus demás sentido, el oído, el tacto, conversaba mucho y le gusta mucho bailar.
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Al no ser retirado todo el tumor se tenía que continuar con un tratamiento para que ese 40% disminuya, dónde en el mes de Febrero 2017 ingresa a Solca-Guayaquil-Ecuador.
Dónde supimos que es un cáncer un tumor cerebral llamado Astrocitoma Pilocitico, Ashley recibe 30 sesiones de radioterapia y desde el 2017 hasta febrero 2021 a recibido ciclo tras ciclo de quimioterapia con sus respectivos descansos. Ella sigue siendo la niña divertida y muy sociable sin importar el haber perdido la visión y de recibir este tratamiento que no solo afectaba a las celular cancerígenas si no también sus células buenas, cada año se realizaba una resonancia para poder ver el tamaño del componente sólido. Pero el tumor se volvió inactivo no crecía ni disminuía.
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En abril 2021 se realiza la resonancia anual dónde se detecta componente quístico llamado hidrocefalia, luego de esto se programa para Junio la que sería su segunda cirugía para poder drenar este componente y colocar un Catéter de Omaya.
Ashley nuevamente pasa a UCI para poder recuperarse dónde todo salió bien en la cirugía.
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Luego de esto le dan el alta médica y fue al regresar a consulta con la oncóloga me da la información de lo que se pudo observar y la decisión que toman los médicos al analizar el estado de salud de mi hija, dónde la respuesta fue declarar a mi hija (desahuciarla) pero la oncóloga no puede declarar a una niña que su estado emocional y físicamente es bueno, no hay ningún cambio neurológico para poder tomar está decisión. Pero ya los recursos médicos se habían agotado el tumor se hizo resistente a la quimioterapia se detecto una progresión radiológica de un 30% sin tener más tratamiento que darle en mi Pais, investigo y busco en internet tratamientos para tumores cerebral, y es hay donde veo el tratamiento de Protones- Protonterapia en la clínica universidad de Navarra.
Envío el informe médico de Ashley para poder saber si mi hija es acta para este procedimiento dónde me contestan que si es una opción de vida y desde entonces se que esa es la esperanza que tiene mi hija, es nuestra esperanza para que ella siga muchos años más compartiendo con sus padres y su hermanita Niurka que con solo 2 añitos de edad se a convertido en los ojos de Ashley.
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Eh solicitado ayuda al Ministerio de salud pública donde la única respuesta que he tenido es que quieren realizar procedimientos que mi hija ya no puede recibir, procedimientos que ya fueron realizados (cirugía, quimioterapia más radioterapia) solicite a los médicos cabeceras de mi hija un informe médico dónde ellos me digan si creen necesario la salida del país de mi hija para buscar otra alternativa médica y su respuesta fue positiva me dijeron si a la protonterapia.
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Al no tener el dinero para pagar este tratamiento que es muy costoso estoy realizando varias actividades benéficas para poder cubrir los gastos de mi hija ella tiene muchas ganas de vivir es una niña valiente muy sociable le gusta bailar, cantar y narrar cuentos. Su discapacidad no la sido un impedimento en que ella realice sus actividades es muy independiente. Cada día aprendo más de su fortaleza y se Dios está en todo momento nos nosotros con ayuda de él y de cada uno de ustedes lo vamos a lograr.
Ashley quiere vivir.
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El cáncer ya le arrebató su visión no queremos que ahora le quite la vida
#ProtonterapiaParaAshley
Organizer and beneficiary
Ashley Nathalia Gonzáles Sánchez
Organizer
Franklin Square, NY
Xavier Rodríguez Alarcón
Beneficiary