Liebe Freunde, Verwandte, Bekannte, Familie und alle Menschen da draußen, die auf diese Kampagne aufmerksam wurden, wir bitten um eure Unterstützung.

Am 31.10.2023 ist unser geliebter Sohn Oskar im Alter von 3,5 Jahren verstorben. Wir, das sind:

Papa Frank, Mama Julia und die kleine Schwester Lore. Wir vermissen Oskar ganz schmerzlich. Zu dem schmerzlichen Verlust gesellte sich eine Katastrophe der nächsten. Wir sind mittlerweile nervlich am Ende und benötigen dringend eine Auszeit. Deshalb möchten wir um finanzielle Unterstützung bitten, damit die Beerdigungskosten für Oskar gedeckt sind und wir uns eine kleine Auszeit nehmen können.

Oskars Tod hat uns mitten in der Bauphase für unser Haus getroffen. Der Umzug war für den 9.12 geplant und die letzten finalen Arbeiten standen an. Wir mussten irgendwie schauen, wie wir mitten in unserer Trauer die letzten, wichtigen Arbeiten am Haus ausgeführt bekamen. Da wir viel in Eigenleistung am Haus erbrachten, mussten wir die wichtigsten Dinge erledigen. Die enormen Preissteigerungen nach Corona haben uns komplett getroffen. Es war lange nicht klar, ob der Hausbau überhaupt realisiert werden kann. Deshalb mussten wir sehr viel in Eigenleistung übernehmen. Wir waren aber dringend auf das Haus angewiesen. Die 3-Zimmer- Wohnung in der wir bisher gewohnt haben, reichte vom Platz mit 2 Kindern vorne und hinten nicht. Außerdem war diese nicht barrierefrei. Barrierefreiheit war aber dringend notwendig, da Oskar mehrfach schwerstbehindert war. Er saß im Rollstuhl/Therapiestuhl und war komplett auf fremde Hilfe angewiesen. Er konnte nicht selbstständig sitzen, seinen Kopf nicht heben und konnte nur mit großer Unterstützung anderer Essen. Er hatte eine Magensonde über die er Flüssigkeit erhalten hat und wenn er zu schwach war seinen Mahlzeiten zu Essen, hierrüber auch Nahrung erhalten hat. Mehr über Oskars Erkrankung und seinen Weg findet ihr weiter unten.*

Der Tag der Beerdigung am 21.11. rückte immer näher. Am Freitag, den 17.11 war nochmal ein Einsatz auf der Baustelle geplant. Als wir auf der Baustelle eingetroffen sind, hat uns der Schlag getroffen. Der komplette Keller stand unter Wasser. Das ganze Wasser musste beseitigt werden und alle Sachen die bereits im Keller waren in Sicherheit gebracht werden. Damit waren wir, trotz Unterstützung von unserer Familie und Freunden den ganzen Tag beschäftigt. Als die Trocknungsfirma eintraf, waren wir guter Hoffnung, dass mit ein paar Bautrocknern der Keller bald getrocknet sei. Weit gefehlt. Das Wasser stand Zentimeter hoch unterhalb der Fliesen auf dem Estrich. Bedeutete, im kompletten Keller mussten in die neuen Fliesen Löcher gebohrt werden, um Absaugschläuche reinzuhängen. Die Trockenbauwände (Gipskarton) hatten natürlich auch alle Wasser gezogen und mussten bis zur Hälfte wieder aufgerissen werden. Zusätzlich mussten alle Silikonfugen entfernt werden. Zum Teil war der Keller, kurz vor dem Einzug, natürlich schon eingeräumt. Das alles musste ausgeräumt bzw. umgeräumt ewrden. Durch die ganzen Arbeiten war der Keller natürlich komplett verdreckt. Alles stand mit Trocknungsgeräten voll und die Absaugschläuche waren im gesamten Keller verteilt. Prognose – mindestens 3 - + Wochen Trocknungszeit. Also auch nach dem Umzug.

Der Umzug konnte auch nicht verschoben werden, da die Wohnung bis zum Ende des Jahres geräumt sein muss. Der LKW war gebucht und konnte durch die anstehenden Weihnachtstage auch nicht verschoben werden. Sämtliche Helfer hatten sich auf den 9.12 eingestellt und hätten später nicht mehr helfen können.

In dem ganzen Chaos mussten wir für unsere kleine Tochter Lore funktionieren, die Beerdigung vorbereiten und irgendwie mit unserer Trauer um Oskar umgehen. Was hätten wir für eine Pausentaste gegeben, um einfach mal etwas verschnaufen zu können.

Der Tag der Beerdigung war der einzige Tag, an dem wir endlich mal richtig um Oskar trauern konnten. Unsere Familien und ganz liebe Freunde haben uns wahnsinnig unterstützt, dass es ein schöner Tag zum Abschiednehmen wurde.

Danach hieß es wieder funktionieren und den Umzug vorbereiten. Dank tatkräftiger Helfer ging der Umzug am 9.12 reibungslos von statten. Fix und fertig fielen wir abends ins Bett. An einen ruhigen Schlaf bzw. eine entspannte erste Nach im Haus war leider nicht zu denken. Die Trocknungsgeräte brummten Tag und Nacht und verursachten einen enormen Lärm.

Zwei Tage nach dem Umzug die nächste Hiobsbotschaft. Der Küchenplaner hatte die Auslieferung unserer Küche „vergessen“. Die Küche sollte erst am 3.01 geliefert werden. 4 Wochen mit Kleinkind ohne Küche; über Weihnachten und Sylvester. Nach stundenlangen Telefonanten, Bitten, Diskussionen usw. sollte die Küche eine Woche später geliefert werden. Zum Glück. Aber schon wieder waren mehr Ressourcen von unserer Kraft aufgebraucht, wie wir sie überhaupt hatten.

Wir waren erleichtert, dass die Küche kommen sollte, damit es endlich ein Stück voran ging. Dann könnten zumindest das Chaos im EG & OG beseitigt werden. Die Trocknungsgeräte waren zwar endlich abgebaut (4 Tage nach Einzug) aber im Keller herrschte immer noch Chaos. Die Wiederherstellung des Kellers würde sich definitiv bis Januar 2024 ziehen. Bis dahin musste das EG & OG als Lagerplatz für sämtliche Sachen dienen.

Am Liefertag der Küche (18.12) dann der nächste Hammer. In den Löchern im Keller, wo die Schläuche der Absauggeräte drin waren, stand wieder das Wasser. Wir dachten wir sind im falschen Film. Die Trocknungsfirma rückte wieder an, alle Trocknungsgeräte wieder rein. Ab sofort sind im Keller wieder meterweise Schläuche verlegt, man muss sich seinen Weg um die Schläuche bahnen und auch der enorme Lärm der Trocknungsgeräte ist wieder da. Tag und Nacht ein permanentes Rauschen und brummen, dass man sogar durch geschlossene Türen hört. Erholung und zur Ruhe kommen ist das nicht. Und eine Ruhephase könnten wir so dringend gebrauchen.

Durch den Tod von Oskar haben uns die Beerdigungskosten natürlich mitten in einer sowieso finanziell angespannten Zeit erwischt. Deshalb bitten wir euch hiermit um eine kleine finanzielle Unterstützung.

Vielen Dank für eure Hilfe

Papa Frank, Mama Julia mit Lore. In Gedenken an Oskar.

*Nachtrag zu Oskars Erkrankung:

Bis zum 33. SSW verlief Oskars Schwangerschaft völlig normal. Dann wurde bei Oskar ein Wasserkopf (Hydrocephalus) festgestellt. Aus diesem Grund kam Oskar bereits in der 35. SSW, am 28.05.2020 auf die Welt. Nach der Geburt wurden weitere Veränderungen festgestellt: Oskar hatte an jeder Hand 6 Finger und an jedem Fuß 6 Zehen. Die Schädelplatten waren nicht richtig zusammengewachsen, sodass sich eine Meningocele am Hinterkopf gebildet hatte. Außerdem hatte Oskar massive Apnoen (Atemaussetzer). Er hörte teilweise minutenlang mit atmen auf und wurde sogar blau. Stimulationen brachten überhaupt nichts. Deshalb wurde direkt am Tag nach der Geburt ein Shunt System im Kopf implantiert. Da die Apnoen nicht wesentlich besser wurden, wurden weitere Untersuchungen gemacht bis nach 2 Wochen die Diagnose feststand: Joubert Syndrom in der schwersten Ausprägung. Massive Fehlbildungen im Großhirn, Kleinhirn und der Großhirnrinde sowie im Spinalkanal. Durch eine Genuntersuchung konnte festgestellt werden, dass es deutschlandweit bisher keine Ausprägung in dieser Form gab. Für Oskar bedeutete das, mehrfache Schwerstbehinderung – körperlich und geistig. Sowie Blindheit. Oskar konnte nichts ohne fremde Hilfe. Für uns als Familie drehte sich unser Leben mit dieser Diagnose um 360 Grad. Ab sofort mussten wir unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind meistern, ohne jegliche Vorbereitung. Die ersten 5 Wochen von Oskars Leben verbrachten wir gemeinsam auf der Kinderintensivstation. Tag und Nacht. Wir lebten quasi dort.

Das implantierte Shunt System entzündete sich nach wenigen Tagen und eiterte komplett raus. Die Ärzte gaben Oskar nur noch wenige Tage zum Leben. In dieser Zeit mussten wir ihm alle 2-3 Stunden Medikamente verabreichen – Tag und Nacht. Aber unser kleiner Kämpfer zeigte es allen. Er überstand diese Infektion und erholte sich. Die Ärzte wissen bis heute nicht, wie er das geschafft hat. Nach Monaten der Heilungsphase wurde ein neues Shunt System implantiert. Diese OP stellte die Ärzte vor eine riesige Herausforderung, weil sich in Oskars Gehirn Unterkammern gebildet hatten, die eine Implantation enorm schwierig machten. Zum Glück klappte es und das Shunt System hat reibungslos funktioniert.

Durch die komplexen Fehlbildungen im Hirn funktionierte auch Oskars Lidschluss nicht richtig. Teilweise waren die Augen stundenlang geöffnet. Auch beim Schlafen. Dadurch trockneten die Augen aus und die Hornhaut wurde angegriffen. Insgesamt 9 Augen-Operationen musste Oskar in seinem kurzen Leben überstehen. Täglich benötigte er mindestens jede Stunde Augentropfen und Augengel. Phasenweise mussten die Augen auch zugeklebt werden.

Für uns als Familie bedeutete das ständige Arztbesuche, Therapien, Krankenhausaufenthalte und natürlich die permanente Angst um unser Kind. Kampf mit den Behörden und der Krankenkasse um Leistungen, Hilfsmittel usw. füllten unseren Alltag.