Auguri Diego - SCN8A ITALIA
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Grazie prima di tutto di essere qui, se sei arrivato qui sai che l'aiuto che potrai darmi non sarà per me in prima persona ma per la ricerca della malattia genetica di mia figlia, la SCN8A.
Vedere tua figlia stare male è atroce, sapere che è affetta da una mutazione genetica lo ancora di più, sapere che al mondo sono circa 400 casi conosciuti ti fa capire che chi dovrebbe ricercare non è molto propenso, in quanto è maggiore la spesa di quello che potrebbe raccogliere economicamente, si economicamente perché oggi giorno si sentono tante belle parole, di amore, di fratellanza, di uguaglianza, ed anche se continuerò con mia moglie Federica nel credere in questi valori noto bene che la vita ruota vorticosamente intorno al denaro.
Il primo gruppo con il quale siamo entrati in contatto è stato il gruppo americano SCN8A Families Support Group (Facebook) che ci ha dato una maggiore consapevolezza del problema ma anche il calore di tante persone che cercano di darsi conforto l'una con l'altra. Posso affermare che in questo gruppo non esistono altri valori se non la fratellanza, uguaglianza, amore ed anche tanta disperazione. Ci hanno aiutato tanto, veramente tanto, così come noi ora con semplici gesti, quali un commento dolce, una preghiera cerchiamo di dare calore alle persone smarrite, si smarrite, perché quando ti danno una batosta del genere è come tornare all'inizio di tutto il percorso che stiamo affrontando, ed il tunnel è lungo, e tanto buio.
Grazie ad altre famiglie italiane, siamo riusciti, anzi sono riusciti perché l'hanno progettato e realizzato loro, dicevo, sono riusciti a realizzare il ns. gruppo
SCN8A ITALIA (Facebook), organizzazione no profit. Il ns. scopo è quello di raccogliere quanto più possibile per creare borse di studio per la ricerca di questa malattia genetica scoperta nel 2012, neanche 9 anni fa.
Come dicevo i casi ad oggi sono 400 e sono sparsi in tutto il mondo. Il tipo di variazione genetica che ha la mia Giulietta è uguale ad altri 24 bambini e non tutti sono uguali nel loro sviluppo e nel modo in cui si manifesta questa malattia.
E' una variazione genetica che colpisce in vari modi e quindi si può capire bene che essendo così pochi casi più ne vengono scoperti, più ricerca si fa e più si può sperare di capire, ma bisogna AGIRE!!!
Ti ringrazio tantissimo di essere ancora qui a leggere. ❤
Per Natale siamo riusciti a raccogliere fondi per una borsa di studio che sarà assegnata ad una Ricercatrice italiana che lavorerà in Danimarca con una bravissima Dottoressa, che opera in un centro medico di ricerca di sola epilessia.
Questa dottoressa italiana che però ormai lavora in Danimarca da molti anni, è stata molto disponibile quando con molte altre famiglie ci siamo incontrati tramite Skipe, non ci ha detto "ho la bacchetta magica" ma ho voglia e sento il dovere di cercare il perché di questa variazione e perché spesso è farmacoresistente.
Ti chiedo per tanto di farmi un regalo per il mio compleanno che sarà sabato 6, offrimi una colazione al bar, prendiamoci insieme un caffè e cornetto (brioche) ed anche se a distanza ti sentirò ancora più vicino.
Grazie
Diego
Vedere tua figlia stare male è atroce, sapere che è affetta da una mutazione genetica lo ancora di più, sapere che al mondo sono circa 400 casi conosciuti ti fa capire che chi dovrebbe ricercare non è molto propenso, in quanto è maggiore la spesa di quello che potrebbe raccogliere economicamente, si economicamente perché oggi giorno si sentono tante belle parole, di amore, di fratellanza, di uguaglianza, ed anche se continuerò con mia moglie Federica nel credere in questi valori noto bene che la vita ruota vorticosamente intorno al denaro.
Il primo gruppo con il quale siamo entrati in contatto è stato il gruppo americano SCN8A Families Support Group (Facebook) che ci ha dato una maggiore consapevolezza del problema ma anche il calore di tante persone che cercano di darsi conforto l'una con l'altra. Posso affermare che in questo gruppo non esistono altri valori se non la fratellanza, uguaglianza, amore ed anche tanta disperazione. Ci hanno aiutato tanto, veramente tanto, così come noi ora con semplici gesti, quali un commento dolce, una preghiera cerchiamo di dare calore alle persone smarrite, si smarrite, perché quando ti danno una batosta del genere è come tornare all'inizio di tutto il percorso che stiamo affrontando, ed il tunnel è lungo, e tanto buio.
Grazie ad altre famiglie italiane, siamo riusciti, anzi sono riusciti perché l'hanno progettato e realizzato loro, dicevo, sono riusciti a realizzare il ns. gruppo
SCN8A ITALIA (Facebook), organizzazione no profit. Il ns. scopo è quello di raccogliere quanto più possibile per creare borse di studio per la ricerca di questa malattia genetica scoperta nel 2012, neanche 9 anni fa.
Come dicevo i casi ad oggi sono 400 e sono sparsi in tutto il mondo. Il tipo di variazione genetica che ha la mia Giulietta è uguale ad altri 24 bambini e non tutti sono uguali nel loro sviluppo e nel modo in cui si manifesta questa malattia.
E' una variazione genetica che colpisce in vari modi e quindi si può capire bene che essendo così pochi casi più ne vengono scoperti, più ricerca si fa e più si può sperare di capire, ma bisogna AGIRE!!!
Ti ringrazio tantissimo di essere ancora qui a leggere. ❤
Per Natale siamo riusciti a raccogliere fondi per una borsa di studio che sarà assegnata ad una Ricercatrice italiana che lavorerà in Danimarca con una bravissima Dottoressa, che opera in un centro medico di ricerca di sola epilessia.
Questa dottoressa italiana che però ormai lavora in Danimarca da molti anni, è stata molto disponibile quando con molte altre famiglie ci siamo incontrati tramite Skipe, non ci ha detto "ho la bacchetta magica" ma ho voglia e sento il dovere di cercare il perché di questa variazione e perché spesso è farmacoresistente.
Ti chiedo per tanto di farmi un regalo per il mio compleanno che sarà sabato 6, offrimi una colazione al bar, prendiamoci insieme un caffè e cornetto (brioche) ed anche se a distanza ti sentirò ancora più vicino.
Grazie
Diego
Organizer
Diego Costa
Organizer
Florence, TC