Hey, mein Name ist Sandra und ich bin die Mama von einem tollen, 16 jährigen Sohn Louis!

Er hatte einen Traum, er wollte den 125er Führerschein machen und als wir zum Sehtest kamen, wurde eine seltene Augenerkrankung festgestellt.

Der behandelnde Augenarzt sagte, es muss sofort was passieren, das war im Mai. Dann haben wir versucht in sämtlichen Kliniken Deutschlands, die diese Erkrankung behandeln, einen Termin zu bekommen. Erster Termin Dezember. Der Augenarzt sagte, das ist zu spät.

Er hat nur noch 20% links und 35 % rechts. Die Augenerkrankung Keratokonus kann nur aufgehalten werden, aber nicht geheilt. Wir sind dann in eine Privatklinik nach Münster gefahren, wo man uns sofort einen Termin gab.

Dort wurde festgestellt, dass er links nur noch 5% Sehkraft hat.

Er braucht KeraNatural Transplantate, die nur in den USA hergestellt werden.

Da Louis Keratokonus im Stadium 4 hat, sind normale Behandlungsmethoden nicht mehr ausreichend.

Wir haben der OP zugestimmt und der Termin ist am 21.08.

Insgesamt braucht er drei bis vier Operationen und somit kommen wir auf ca. 35000 Euro.

Während der Wartezeit zum 21.08. haben wir uns weitere Meinungen eingeholt, wir waren in Köln in einer Klinik, in Dortmund, Düsseldorf, in Bad Rothenfelde usw usw... dies alles mit Vitamin B, Teilweise sind wir auch einfach in die Unikliniken gefahren und haben einen Notfall daraus gemacht. Auch hier wurde die Erkrankung festgestellt, uns wurde aber keine Hoffnung gemacht.

Wir sollte einen Termin in der Hornhautsprechstunde machen, im Februar 2026.

In Köln hat man uns geholfen und gesagt, dass wir vor dem 10.08. noch eine OP bekommen könnten (Crosslinking)(über die KK) der Arzt hat dann angerufen und gesagt, dass seine Geräte erst im Dezember kommen. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen, denn Dezember ist zu spät. Das Crosslinking/Hornhautvernetzung wäre aber wahrscheinlich bei Louis nicht mehr möglich gewesen, da er ja schon Stadium 4/ Endstadium hat und die Hornhaut links auch schon gerissen ist.

Also Moral von der Geschichte, nur die Privatklinik von Professor Taneri in Münster kann uns helfen. Dieses Verfahren ist das Einzige, was meinem Sohn helfen kann um diese doofe Erkrankung schnellstens in den Griff zu bekommen. Er ist 16 und hat sein Leben noch vor sich.

Ich bin so traurig, dass man als Kassenpatient so sehr im Stich gelassen wird. Auch die Techniker Krankenkasse hat uns eine Absage erteilt. Ich danke Euch für Euer Gehör!!!! ❤️❤️

Sandra

22.08: Die erste OP hat stattgefunden und die Transplante wurden eingesetzt. Es ist alles gut verlaufen, nach viel Schweiß und Schmerzen. ❤️

Bis heute 28.8. sind die Transplante nicht abgestoßen worden und der Arzt ist sehr zufrieden. Die nächste OP wird Richtung Herbst stattfinden, wenn alles zu 100% verheilt ist.

Wir möchten uns bei allen bedanken, die Ihren Teil dazu beigetragen haben. Wahnsinn!! Ich bin teilweise schon ziemlich sprachlos über diese hohe Anteilnahme. Danke, Danke, Danke, Danke ❤️❤️❤️

01.11. Ein Gutachten hat ergeben , dass sein Sehvermögen nicht besser geworden ist. Die nächsten Operationen können erst Anfang 2026 stattfinden. Die Transplantate sind leider trüb geworden und somit hat das wieder Auswirkungen auf sein Sehvermögen.

Bitte weiter Daumen drücken ❤️.

Danke

Hallo Ihr Lieben, wir warten immer noch auf die nächsten Operationen. Leider hat sich (Stand 3.2.26) das linke Auge sehr verschlechtert. Das rechte Auge ist tatsächlich schon etwas besser geworden. Dadurch, dass es dem linken Auge nicht so gut geht, können wir zum jetzigen Zeitpunkt immer noch keine weitere OP erwarten. Das Transplantat hat sich derart getrübt, so dass die Sehfähigkeit stark abgenommen hat. Der behandelnde Professor möchte noch bis Mai warten um weiteres mit uns zu planen. Es nervt einfach nur noch und macht uns mürbe .Jeder Besuch in der Klinik , jede Untersuchung verursacht hohe Kosten und wir kommen gerade nicht weiter.

Bitte weiter die Daumen drücken ❤️